Pet godina Sven se borio s opakim tumorom koji mu je dijagnosticiran još dok je bio beba. U kolovozu su liječnici u Klaićevoj roditeljima rekli da ne mogu više ništa učiniti i da preostaje palijativa.
Istodobno, uz pomoć Marina Rončevića i zaklade Mila za sve - dobili su ponudu za liječenje u Turskoj gdje su im davali šansu za uspjeh od 20 posto. Osiguran je i novac, 110 tisuća eura. No, liječnici u Zagrebu zaključili su da bi prijevoz tamo ugrozio njegov život.
Ni mjesec dana kasnije Sven je u Zagrebu preminuo.
Njegovog oca do kraja života pratit će pitanje - je li moglo drugačije, je li mogao biti živ.
"Ja sam Svena pitao jedan dan - rekao Roki, je li možeš još izdržati da se boriš. Kaže on mogu tata, zašto, kad sam mu rekao da pokušavamo da ga prebacimo u jednu drugu kliniku gdje su čike rekle da mu mogu pomoći. Ali nisam uspio", rekao je Svenov tata Dražen Jurković kroz plač.
Sven, njegovo treće, najmlađe dijete, preminuo je prije dva mjesece. Bilo mu je tek šest godina, od čega se punih pet borio s teškim oblikom tumora.
"Kad su ga dovezli u Zagreb, nisu mu faktički davali nikakve šanse. Ali hvala Bogu, nismo ni bili svjesni koliki je on borac. Iako je bio malen izborio se, izvukao se. Mukotrpan put, ali bilo je jedno vrijeme sve OK. Onda je ponovno došlo do povrata karcinoma", kaže Dražen.
Taj put tumor se s nadbubrežne žlijezde proširio na trbušnu šupljinu. No i tu je bitku dobio. Neko je vrijeme opet bio dobro, ali tumor se vratio i treći put. Uoči lanjskog Božića, Jurkovići su iz Broda opet došli u Zagreb na liječenje.
"Sven nam je jedan dan prestao disati u stanu, ja sam ga na pola ulice uspio oživjeti. Nije lako prepričavati ovo ponovo", priča Dražen kroz plač.
Kemoterapije i zračenja nisu pomogle
Nove kemoterapije i zračenja ovaj put nisu pomagale. Liječnici su pokušali s eksperimentalnim lijekom, ali ni on nije dao rezultate. Bilo je to krajem kolovoza.
"26-og nas doktorica zove na sastanak u Klaićevu gdje nam govori o Svenovom stanju, gdje nam govori da je Sven došao, nažalost, na kraj puta. Oni mu ne mogu više pomoći, nemaju mu što dati. Sven ide u palijativu. Svi znamo što je palijativa", priča Dražen.
Roditelji se nisu mirili s tim:
"Supruga to više nije mogla slušati otišla je kod njega, a ja sam joj rekao da se ne slažem s njom. Da sad smo se borili, borimo se i dalje i da sam ja već nešto pokrenuo s jednom klinikom vani, što sam joj i prije spomenuo. Na što je ona mene prekinula i rekla da je ona meni već rekla da ona to neće potpisati", rekao je Dražen.
I prije tog sastanka stupili su u kontakt sa Zakladom Mila za sve. Liječnicima zaklade poslali su Svenove nalaze i molili pomoć. Zaklada je odlučila stati iza njih i pokriti troškove liječenja. Pronašli su kliniku u Turskoj koja je odlučila pokušati, tvrdeći da postoji 10 do 20 posto šanse za izlječenje.
"Mislim prognoze grozno zvuče, u onom trenutku kad nam kažu da je jedina prognoza palijativa, a to smo praktički čuli i mi, onda vam ništa ne zvuči grozno, onda vam to zvuči kao šansa", priča Marin Rončević iz Zaklade Mila za sve.
Ako itko zna koliko su te male brojke zapravo velike, zna Marin Rončević. Otac tada dvogodišnje Mile koja je preko noći pokrenula Hrvatsku. Za njezino liječenje teškog oblika leukemije u Philadelphiji, umjesto 15, prikupljeno je 40 milijuna kuna u svega nekoliko dana.
A šanse koje su Mili tada liječnici davali bile su tek nešto veće od nule. Prije dvije godina Mila se zdrava vratila iz Amerike, a roditelji se, sve do sad povukli iz javnosti. No, ono što se dogodilo Svenu natjeralo je Marina da opet stane pred kamere.
"Tim stručnjaka je ocijenio da daju šansu Svenu 10 do 20 posto da ga mogu spasiti. S obzirom na to da su naši liječnici rekli da nema ovdje nikakve šanse, to nam je bio kao dobitak na lotu tako rekoć. Ali, opet se stvara problem - doktorica ne želi potpisati sanitetski prijevoz", priča Dražen, Svenov tata.
Tvrdila im je, kaže, da Sven ne bi preživio let.
"OK, ne može izdržati put avionom zbog krvnih sudova, OK, postoji sanitetski prijevoz cestovni. Onda je bila priča pošto je njemu tumor zauzeo dosta noge i kosti da ne bi mogao da bi kosti popucale", kaže Dražen.
"To je u načelu Kvaka 22 – znači, kako bih rekao, ako ga pustimo da ode gdje ima šanse za liječenje mogao bi umrijeti. Pustimo ga da ostane ovdje i sigurno umire", kaže Rončević.
Dražen je dao napraviti i putovnice 6. rujna. Do zadnjeg se nadao da će liječnica potpisati jer bez njezine dozvole nisu ga smjeli odvesti na put.
Dražen je objasnio kako oni njega nisu smjeli fizički odvesti i uzeti i kaže: "Ja da sam znao da njegova liječnica neće potpisati te papire, znači taj dan bi ga ja uzeo iz bolnice stavio u osobni auto i odvezao u Istanbul. Na svoju odgovornost."
"Poslao sam mail u kojem sam molio da bez obzira na potencijalni ishod da su roditelji spremni preuzeti taj rizik i da se omogući ako postoji šansa liječenja vani. Međutim, rečeno je da postoji velika mogućnost od smrtnog ishoda valjda u tom putovanju", kaže Rončević.
Jedna kemijska olovka - jedan potpis
To se na kraju i dogodilo, ali u zagrebačkom institutu za tumore.16.rujna.
"Mi od države nismo tražili ništa. Znači, zaklada Mila za sve je osigurala 110.000 eura. Znači, trebalo je samo kliknuti i prebaciti sredstva. Zaklada je osigurala prijevoz bilo kakav bio, da li je trebao biti cestovno ili avionom. Bolnica, liječnici što su trebali osigurati - znači jednu kemijsku olovku. Jedan potpis. Naš Sven bi danas možda bio živ. A nešto u meni stalno govori da bi bio živ", priča Dražen kroz jecaj suza.
"Tko je taj mali bog koji sebi daje za pravo da nekome odbije potpisati tako nešto kao što je napuštanje klinike u kojoj se dijete liječi? Tko je taj koji može odrediti što je to hajmo reći smrt dostojna djeteta?", pita se Rončević kao i Svenov tata.
"Stalno se pitam tko ima pravo oduzeti nekome šansu za daljnje liječenje, koje su Svenu bile šanse i mogućnost za dalji život. Možda bi ta borba trajala još godinu, dvije, tri, pet nebitno. Možda bi bio živ", dodaje Dražen.
Nadja je dobila svoju šansu
Nadja je, za razliku od Svena, svoju šansu dobila.
"Počelo je u desetom mjesecu 2018. Dijagnoza odmah po krvnoj slici su vidjeli da je leukemija", kaže Matija Meić, Nadjin tata.
Tad joj je bilo pet godina. Liječila se u Klaićevoj. Nakon 7 mjeseci uspjeli su je dovesti u remisiju kako bi na Rebru obavili transplantaciju koštane srži. No, tu je, kaže Matija, sve počelo zapinjati. Transplantacija se stalno odgađala, a vrijeme kod ovakvih bolesti nikako nije saveznik. Zatražili su sastanak s liječnicima s Rebra.
"Na tom sastanku su bili profesor Bilić, dr. Matić, još dvije doktorice zaboravio sam im imena. Ono kako smo dočekani na tom sastanku je u najmanju ruku ružno da budem blag", kaže Marija i dodaje zašto je bilo ružno:
"Zato što jedna od doktorica, rado bih imenovao, ali ne znam joj ime, pronaći će se vjerojatno, nam je rekla da nju osobno vrijeđa to što smo mi zatražili taj sastanak."
Rekli su im, kaže, da na Rebru postoje dvije sobe za transplantaciju, od koji jedna nije u funkciji.
"Htjeli su je transplantirati u toj improviziranoj sobici. To vam je sobica, lagat ću, 2,5 puta 2 i unutra su dva bolnička kreveta. Imate prolaz od 40 cm između ta dva kreveta i imate prozor koji je dvostakljen, to su detalji, ja ću ih reći, ali su bitni, dvostakljen koji je apsolutno pun paučine, prašine. Zašto to govorim? Govorim zato što ona je nakon transplantacije 124 dana bila u sterilnoj sobi. Znači, to nije liječenje od tri dana, vi ste tamo tri, četiri mjeseca", ispričao je Matija.
U Nadjinom slučaju gotovo godinu i pol dana. Toliko je, naime, provela u istoj toj turskoj klinici koja je htjela liječiti Svena. Jer su odlučili transplantaciju ipak ne obaviti u Hrvatskoj.
"Mi smo Nadju iz bolnice odvezli u sedam ujutro 15.5. 2019. ravno na aerodrom", kaže Nadjin tata Matija.
U njihovu slučaju, Nadjini liječnici, također iz Klaićeve, sami su im rekli da odu van i da spase dijete.
"Hajmo ovako reći - od šest doktora pet mi je reklo parkiraj se i odi. Znači, ljudi koji rade u sustavu apsolutno su svjesni trulosti tog sustava", kaže Matija.
Njezino liječenje u Turskoj na kraju je koštalo 3 milijuna kuna. Cijena je to Nadjina života za godinu i pol provedenu ondje.
"Zakašljala se u 3:05 sati je bilo. Probudio me taj kašalj, stisnuo sam zvono, došao je liječnik, u 3:35 je ona primila terapiju. Vratila joj se gljivična upala pluća. Znači, u 3:10 je rendgen bio u sobi na kotačima, u 3:35 je primila terapiju. Dat ću vam primjer iz Klaićeve. Petak je počela kašljati jako. Ne u ovaj utorak nego u onaj tamo utorak je išla snimati pluća. Dijete bez imuniteta koja ako dobije gljivičnu upalu pluća znate što se može dogoditi", ispričao je Matija.
Na pitanje gdje joj je ljepše, u bolnici u Zagrebu ili u Turskoj, Nadja odgovara kako joj je u Turskoj bilo ljepše: "Zato što je sve puno urednije. Znači bolnica izvana izgleda kao hotel."
Hotel u kojem su joj spasili život.
Matija kaže kako misli da Nadju ne bi uspjeli spasiti da su ostali: "Mi smo došli u Istanbul u utorak 15.5. Četvrtak, dva dana prije nego što smo otišli u Istanbul, je ona trebala početi s kondicioniranjem. U Istanbulu su radili punkciju odmah dan poslije, punkciju koštane srži i pokazalo je da je dijete relapsiralo, da se bolest vratila… Znači, imala je izuzetno težak relaps. Zašto? Zbog tri mjeseca čekanja transplantacije."
Nadja je dobro, prohodala je
Kaže, na Rebru im nisu spominjali da će je prije transplantacije punktirati. Što je, objasnili su im u Turskoj ključno da vide može li uopće na transplantaciju ili mora opet na zračenja i kemoterapije. Sad je već gotovo dvije godine dobro. Ponovno je prohodala, kosa raste, nema više terapije. Samo kontrole.
"Ovo je sad treći put da idemo u Istanbul. Planirali smo tu napraviti kontrolu, ali taj genetski test je problem. Očito nemaju instrumente za to, mikroskope, što već", kaže Matije.
Dražen je nabavio i Berošev broj
"S ovim riječima ja svog Svena ne mogu vratiti, ali danas sutra će to možda biti Ivo, Marko, Pero,tuđe dijete. S ovim smatram da netko treba i odgovarati za ovo a i da se treba mijenjati zakon", kaže Dražen.
Iste te riječi rekla su nam sva tri oca. Marin i Matija sa svojim su curicama imali sreće. Dražen će se do kraja života pitati zašto.
"Ja sam na tom sastanku rekao da ćemo i ja i supruga potpisati što god treba da ih nitko neće teretiti ako dođe do bilo čega tijekom putovanja. Je l' da se desilo, ne daj Bože da je dijete preminulo tijekom putovanja, opet bi se nekako osjećali mirnije, pokušali smo sve", kaže Dražen.
Liječnicu smo i mi pitali zašto nije dala potpis. Pred kamere nije stala. Poslala nam je priopćenje:
"Bolnica nije u ingerenciji i nema nikakve zakonske ovlasti
zadržati dijete u bolnici protiv volje roditelja ili staratelja,
ali je u zakonskoj obavezi i društvenoj odgovornosti izvijestiti
nadležne institucije ukoliko bi izlazak iz bolnice ugrozio ili
narušio zdravlje i život djeteta.
Naprotiv, iz istih je razloga bolnica zakonski odgovorna
postupati u najboljem interesu djeteta, što je ujedno društvena,
ali i moralna odgovornost bolnice kao zdravstvene institucije. U
konkretnom slučaju radilo se upravo o ovakvoj situaciji. Izuzetno
cijenimo i uvažavamo htijenje i želju roditelja, ali stručni i
objektivni medicinski razlozi moraju biti u prednosti u najboljem
interesu djeteta."
A najbolji interes djeteta, čini se, bio je da umre u Zagrebu, a ne na putu do onih koji su ga možda mogli spasiti. Dražen je probao je uistinu sve. Nabavio je čak i broj mobitela ministra Beroša.
"Poslao sam poziv, nije mi se javio. Nakon par poziva dobivam poruku na sastanku sam gdje ga upozoravam da se radi o životu djeteta na onkološkom odjelu. Tek sutra ili preksutra kontaktirala me ne znam da li njegova tajnica ili tko da će oni uputiti poziv prema Klaićevoj da vide što se dešava i povratno me informirati. Nitko mi nije informirao", ispričao je Dražen.
Iz ministarstva zdravstva kažu nam da su od Klaićeve tražili očitovanje. Rekli su im da Svenov transport na liječenje van Hrvatske nije bio opravdan. Iz ministarstva također dodaju:
"Ministarstvo zdravstva je kompletnu medicinsku dokumentaciju vezano uz liječenje mld. Svena Jurkovića uputilo Hrvatskoj liječničkoj komori, Povjerenstvu za stručna pitanja i stručni nadzor, radi dobivanja stručnog mišljenja. Traženo stručno mišljenje Hrvatske liječničke komore Ministarstva zdravstva do današnjeg dana nije zaprimilo."
"Jednostavno takve stvari se trebaju osloboditi pa makar je pod cijenu toga da se desi najgore u prijevozu ako je roditelj spreman pristati na to", kaže Rončević.
Oni su taj rizik s Milom preuzeli. Bila im je to jedina šansa.
"Mila je dobro. Mila je odlično, Bogu dragom hvala. Hvala dragim ljudima koji su pomogli. Hvala i vama medijima. Hvala svima koji su sudjelovati u tome po tisućiti put. Mila je stvarno dobro i nadam se da će tako i ostati. Mi smo dobili tu šansu koju smo uvjetno rečeno htjeli pružiti i njima i nekom drugom i nismo uspjeli u tom. I to me boli iskreno", ispričao je Rončević.
"Nemam se što na koga ljutiti. Ja njima sve opraštam iako su nam napravili u najmanju ruku neugodnu situaciju. Ne znamo ni sami do čega je moglo doći", kaže Marija, Nadjin tata.
Sven se borio pet od šest godina svog života. I tko zna što bi bilo da su ga liječnici pustili da proba. Možda bi danas bili sretni kao Matija i Nadja ili kao Marin i Mila. Ovako više nikad u životu neće imati mir.
"Jer sam ja svom djetetu obećao to jutro kad sam ga zadnji put poljubio da ću ja pravdu istjerati", zaključuje Dražen.
