Ne znaju im postaviti dijagnozu, daju im terapije koje im škode, specijalisti za to u Hrvatskoj ne postoje, a tretmane koji im pomažu plaćaju same.
"Koža je bila užasno naborana i spužvasta. Ja se jednostavno nisam prepoznavala u svojem tijelu. Osjećate se kao da imate 130 kilograma, jednostavno ne možete vući svoje tijelo, a u svemu tome i dalje mi nitko od doktora nije znao reći što mi je", ispričala je za Potragu Helena Jakoliš iz Šibenika.
Riječ je o ljudima koji godinama lutaju bez prave dijagnoze, jer specijalista u Hrvatskoj za njihovu bolest nema.
"Iz trenutne situacije ne vidim izlaza jer sve što mi se događa je da me vrte u krug šaljući me onkologu, fizijatru, kirurgu i onda opet, onkolog, fizijatar, kirurg", kazala je Ana Crnoja iz Brdovca koja se našla u sličnoj situaciji.
"Kako živjeti s limfedemom i kako ga uklopiti u svakodnevni život sam morala naučiti na temelju pogrešaka, kao i svi ostali", ispričala nam je još jedna oboljela, Ivana Han iz Zagreba.
Što je Limfedem?
Limfedem, nakupina tekućine koja se zbog poremećaja limfnog toka nakuplja po cijelom tijelu. Otrovi koje bi tijelo inače izbacilo zadržavaju se posvuda. Kod Helene i Ane ovo stanje je posljedica bolesti, a Ivanin limfedem je primarni, odnosno urođeni.
"Cijelo vrijeme dok je to trajalo, moju majku i mene su otvoreno ismijavali. Odgovori su bili u stilu: svi mi imamo nekad natečene noge i što maltretirate dijete. To je trajalo dok se stanje nije pogoršalo i postalo toliko bolno, da me mama odvela kod doktora moje bake", govori nam Ivana.
Bakin liječnik ustanovio je da u Ivaninoj desnoj nozi nema limfnog sustava i po prvi put nakon sedam godina lutanja po ordinacijama konačno otkrio što joj je. Naime, specijalist limfolog u Hrvatskoj ne postoji pa je sedam godina u potrazi za dijagnozom lutala i Helena.
"Svatko od nas ima drugačiji problem. Moj limfedem je posljedica autoimune bolesti jer sam ja od 17 godine do 24 godine lutala po ordinacijama. Meni je bila dijagnoza aspirinska astma, hipertezija, tahikardija, dobroćudni tumor na hipofizi, osteoartroza, reumatidni artritis, neutrofilna anemija, kolitis, celijakija, brojne alergije i intolerancije na hranu", kaže Helena.
'Prošla sam rak ali ovo je gore'
Za razliku od Helene i Ivane, Ana je brzo saznala što joj je, jer je u proteklih 12 godina dva puta preboljela rak. Nakon takve dijagnoze, limfedem najčešće dolazi. "Prošla sam pakao raka. Beskrajno povraćanje i svega ostalog, ali i dalje tvrdim, ovo sad što mi se događa je gore", kaže Ana.
Njezino loše stanje uzrokovano je krivim liječenjem kaže.
"Hrvatska nema limfologa te takve dijagnoze kod nas rješavaju fizijatri, ali najžalosnije je to što o tome nikakvog znanja nemaju fizijatri. Daju nam terapiju koja nije za nas. Primjer toga je situacija gdje su mi svi privatnici rekli da nikad ne stavljam ruku u aparat, a jedinu terapiju koju sam dobivala svih ovih godina u bolnici je aparat za limfnu drenažu", kaže Ana.
Sve morala kupiti sama
Puno učinkovitiju ručnu drenažu na trošak zdravstvenog osiguranja
dobila je samo jednom. Jedan tretman u prosjeku stoji oko 200
kuna. To je tek jedan dio kongestivne terapije kojom se limfedem
drži pod kontrolom.
"Svoj pribor za bandažiranje nisam dobila preko HZZO-a nego sam
sama kupila. Kupovala sam to s vremenom, jedan po jedan kako mi
je zatrebalo. Ne sjećam se više točne cijene, ali jedan zavoj je
oko 40 kuna", kaže Ivana.
Cijela torba iznosi barem 500 kuna. Ivana je koristeći kompresivne zavoje čvrsto stegnula nogu što bi istislo limfu i smanjilo volumen natečenosti. To je sama radila svaki dan deset godina, a sada kad je stanje pod kontrolom, svaki četvrti dan. Za tako zvano bandažiranje, omatanje kompresivnim zavojima, Ana je prvi put čula kod privatnika.
"Bila sam u šoku jer nisam ni znala što to znači, a imamo pravo na to preko HZZO-a. Sve što mi treba za bandažiranje dobivamo svakih šest mjeseci ili godinu dana. Stalno mijenjaju propise i to je jako teško, kao i za grudnjake i umetke. No, barem jednom godišnje imamo pravo na zavoje za bandažiranje. Ja sam ih prvi put kupila, drugi i treći put dobila, ali zanimljivo, na Institutu mi nitko nije mogao bandažirati ruku, jer u tom trenutku nitko nije znao. Morala sam sama naučiti kod privatnika", kaže Ana.
Fizioterapeuti za limfnu drenažu
Privatnici su zapravo fizioterapeuti za limfnu drenažu, koji postaju takozvani limfoterapeuti. Od zdravstvenog sustava nemaju podrške.
"Sve zavisi od terapeuta koliko imaju želje, volje i financija da se posvete terapiji limfedema. Isto je tako i sa pacijenticama ukoliko žele same prevenirati limfedem. Ako ga žele prevenirati moraju to same plaćati, jer se on tretira najčešće onda kada dođe u drugi i treći stadij. Zapravo je bitno prevenirati limfedem jer je on kronično stanje koje se ne lječi nego se mora održavati", kaže Natalija Šurbek, limfoterapeut.
Ani su tijekom liječenja raka izvađeni limfni čvorovi. U takvom stanju ne bi smjela biti tretirana aparatom za limfnu drenažu, no upravo takvu terapiju je dobila u bolnici.
"Limfoterapeuti su divni, ali nemaju nikakav utjecaj na zdravstvo i na HZZO. Njihov nalaz njima ništa ne znači i na osnovu njega ne mogu dobiti niti bolovanje niti bilo što sam trebala, a sad sam u mirovini. Niti mirovina mi može odrediti kakvu čarapu trebam, zavoje, bilo što", kaže Ana.
"Imamo pravo na aparate koji većinski ne pomažu. Ja sam dva puta probala, nakon drugog puta mi se stanje vidno pogoršalo, i na moje inzistiranje smo prekinuli", kaže Ivana.
Nakon bandažiranja, kad se otjecanje limfe stavi pod kontrolu, treba imati posebne čarape koje onemogućuju da se limfedem ponovno ne formira.
"Naše čarape su poput ronilačkog odijela. Jako su teške za
navući. Treba proći prvih par dana dok se vi naučite s njima.
Sjećam se trenutka kada smo mama i ja zajedno plakale dok smo ih
navlačile", govori Helena.
Učinkovite čarape moraju biti izrađene po mjeri i stoje od 700 do
2000 kune. HZZO za takve čarape ne snosi troškove.
Pravovremena i uporna terapija spriječava tkivo da odumre, ne
postane zadebljano i fibrozno, ne dođe do upale koja stanje
pogoršava. Kasno postavljanje dijagnoze, nedostupnost pomagala po
mjeri, liste čekanja za limfne drenaže, sve to iziskuje vrijeme
koje limfedem ne trpi.
"Oni zapravo ne znaju niti imaju specijalista. Liječnici koji postoje nemaju dovoljno znanja, a moj najveći problem je da imam pun fascikl nepotrebnih nalaza", govori Ivana.
"U biti sam obavila toliko bespotrebnih pretraga da su me s tim istim novcem mogli poslati van na magnet limfe ili nečeg drugoga", potvrđuje Ana.
Pomoć traže izvan Hrvatske
Slaba informiranost, izostanak zdravstvene skrbi preko HZZO-a i pogoršanje stanja, natjeralo je Helenu da potraži pomoć van Hrvatske.
"Doktorica koja me vodila je rekla da mogu ići na vještačenje na HZZO, ali da to može potrajati i mjesecima jer sve ovisi o njima, i da u tom vremenskom razmaku mogu i roditi ili umrijeti, doslovno mi je tako rekla i da pod hitno moram naći drugi način. U Italiji sam jako kasno dobila termin, u Sloveniji me nije mogla primiti jer privatno nemaju mogućnost, a preko države isto nije moguće, i onda sam našla kliniku u Švicarskoj koja se bavi limfedemom", kaže Helena.
Pogađate, tisuće franaka koje je trebala platiti da bi si spasila život u Švicarskoj, Helena nije dobila od HZZO-a, već sakupila putem humanitarne akcije, jer tako se u Hrvatskoj rješavaju zdravstveni problemi. Slovenska doktorica koju je spominjala ima posla preko glave. Ona vodi polikliniku za limfedem u Ljubljani.
"Ja sam s ovim počela prije 20 godina, i onda sam razgovarala s jednom novinarkom i napravile smo prilog za jedan časopis koji čitaju žene kod frizera. Onda su one počele dolaziti kod svojih liječnika opće prakse i govorile - ja imam ovo, šaljite me tamo. I tako je počelo kod nas", kaže Tanja Planinšek Ručigaj, predstojnica Odjela za limfologiju pri Dermatovenerološkoj klinici u Ljubljani.
20 godina kasnije doktorica Ručigaj dolazi i u Hrvatsku obučavati kolege.
"Ono što bi nama bilo od velike pomoći je postupnik za terapiju limfedema jer takvo što nemamo. Tako nešto bi olakšalo i samim pacijentima jer bi im pomoglo u saznanju gdje, kako i kome se obratiti te se ne bi događalo da nam pacijenti dođu kasno na terapiju, neki čak i po nekoliko godina", rekla je dr. Ana Poljičanin iz KBC Splita.
Naučile oblačiti čarape
I dok se na sreću splitskih pacijenata stvari pomalo pomiču, iskustva naših sugovornica iz ostalih djelova Hrvatske, na žalost sve su samo ne pozitivna.
"Mnoge žene koje imaju karcinom imaju probleme sa limfom. Meni je žao žena u Slavoniji, u Dubrovniku jer one nemaju kud", kaže dr. Poljičanin.
"Ja sam odustala od HZZO-a, odustala sam od bolnica i pokrivanja tih troškova tim putem. Moje hulahopke nisu lijek, one su tu da bih ja mogla živjeti, da ne bih ostala na teret zdravstva i sa svojih 45 godina postala nepokretna", kaže Ivana.
"Mi smo se naučile oblačiti u te čarape koje su kao ronilačko odijelo, naučile smo se zamatati u zavoje da izgledamo kao mumije i sve to nam nije problem. Naše obitelji i prijatelji su prihvatili naše stanje. Ako smo mi to sve mogle najmanje bi bilo da nam država da adekvatnu zdravstvenu skrb, a ne da stvarno odemo u penziju i budemo njima veći teret nego što im trebamo biti", govori Helena.
Iz HZZO-a su nam odgovorili na što sve pacijenti imaju pravo, i da na liječenje van mogu ukoliko tako odluči njihovo povjerenstvo. Takvu odluku Ana niti Helena, kao ni mnoge druge pacijentice ne mogu čekati. Pisale su svim nadležnim institucijama, uključujući i predsjednici Republike Hrvatske.
"Iz predsjedničinog ureda su rekli da se ravnatelj HZZO-a i ministar Kujundžić moraju očitovati na moj upit. Ja se stvarno nadam da neću morati prije otići u invalidsku penziju nego dočekati njihov odgovor", kaže Helena.
Nama su odgovorili da su oba slučaja u rješavanju. Ana je u međuvremenu, kao radno nesposobna završila u invalidskoj mirovini od 1200 kuna. Iz ureda predsjednice su joj četiri dana prije emitiranja ovog priloga poslali 2000 kuna da ima za sljedeću terapiju. Od limfoedema trenutno pati 30 posto svih oboljelih od neke vrste karcinoma. Ta brojka je u svakodnevnom porastu.
