KATFRIOL / Izbornik Dalić se priključio hvalevrijednoj akciji: 'Ena ima 12 godina i zaslužuje živjeti'

Image
Foto: Hrvatska udruga oboljelih od cistične fibroze

"Je l' možete staviti cijenu na život, na mladi ljudski život?", pita se Privara

8.5.2021.
17:50
Hrvatska udruga oboljelih od cistične fibroze
VOYO logo

Liječnici su Anjinim roditeljima poručili kako njihova kćer neće dživjeti punoljetnost. Tada je Anja Privara imala samo četiri mjeseca. Na svu sreću, liječnicisnisu bili u pravu jer Anja danas ima 27 godina, ali nažalost, boluje od rijetke bolesti cistične fibroze. Tajnica je Hrvatske udruge oboljelih od cistične fibroze. Ta bolest nije samo njoj narušila zdravlje već je odvela sa sobon njezino četvero prijatelja. Anja je sebi zacrtala misiju - borba da na HZZO-vu listu uđe njoj prijekopotrebni lijek Katfriol.

Upravo ovoj hvalevrijednoj akciji priključio i izbornik hrvatske nogometne reprezentacije Zlatko Dalić. "Ovo je Ena, ima 12 godina i boluje od ove teške bolesti. Ona nije samo jedna od 150 oboljelih u Hrvatskoj, ona je vesela, draga, topla djevojčica, učenica 5. razreda. Zaslužuje imati odrastanje bez briga! Zaslužuje živjeti!", stoji na Facebook stranicama udruge. 

Tekst se nastavlja ispod oglasa

Privara je za RTL rekla: "To je za nas nada za bolju budućnost, nada da, za početak, imamo budućnost jer mi umiremo kao mlade osobe". Tajnica udruge Anja Privara pojasnila je kako točno djeluje već spomenuti lijek: "Zaustavlja progresiju plućne bolesti, osobe koje su bile na listi za transplantaciju (pluća), s nje su maknute, osobe koje su koristile kisik sada ga praktički ne koriste".

Image

Ovaj policajac 2019. trčao je za 80.000 kuna za operaciju bolesnog dječaka, sad kreće biciklom 600 km za teško bolesne

Image

Ovaj policajac 2019. trčao je za 80.000 kuna za operaciju bolesnog dječaka, sad kreće biciklom 600 km za teško bolesne

Ubrzo su javili iz HZZO-a poručivši da će se sredinom svibnja na sjednici povjerenstva  razmotriti zahtjev za uvrštenje lijeka. "Mi definitivno na to gledamo kao na rasterećenje sustava, a je l' možete staviti cijenu na život, na mladi ljudski život?", pita se Privara.

Tekst se nastavlja ispod oglasa

Pročitajte objavu na Facebook stranici Hrvatske udruge oboljelih od cistične fibroze u cijelosti:

Tekst se nastavlja ispod oglasa
Tekst se nastavlja ispod oglasa
Sisi
Gledaj odmah bez reklama
VOYO logo