Pravilnik upotrebi kolačića
Portal Net.hr unaprijedio je politiku privatnosti i korištenja takozvanih cookiesa, u skladu s novom europskom regulativom. Cookiese koristimo kako bismo mogli pružati našu online uslugu, analizirati korištenje sadržaja, nuditi oglašivačka rješenja, kao i za ostale funkcionalnosti koje ne bismo mogli pružati bez cookiesa. Daljnjim korištenjem ovog portala pristajete na korištenje cookiesa. Ovdje možete saznati više o zaštiti privatnosti i postavkama cookiesa

PUT KA BOLJEM

RODITELJI DJECE KOJA PRIMAJU SPINRAZU ODUŠEVLJENI: ‘Danas je i za liječnike moja Petra medicinsko čudo’

‘Svjesni smo da je lijek skup, ali medicina svakim danom napreduje i na tržištu će se vrlo brzo pojaviti još lijekova. Za sada je on jedini i zato je skup. Veselim se što je HZZO Spinrazu uvrstio na listu lijekova zbog još nerođene djece koja će uz pravovremenu terapiju odrastati i živjeti bez invaliditeta’, kaže majka djevojčice oboljele od spinalne mišićne atrofije, koja je nakon liječenja spinrazom itekako bolje

Roditelji čija su djeca, inače oboljela od spinalne mišićne atrofije, dobila lijek spinrazu konačno su malo odahnuli. Nakon doza koje su mališani primili, njihovo stanje se popravilo.
Među njima je i godinu i pol stara Tea iz Petrinje koja ima tip 1 bolesti i koja, prema riječima njene majke Ivone Matijević (39), sa šest mjeseci nije mogla micati rukama i nogama, a danas svom snagom može zagrliti tatu kad se vrati s posla. Tea je prvo dijete u Hrvatskoj kojem je odobrena spinraza, čija jedna doza košta čak 640 tisuća kuna.

“Sa samo šest mjeseci primila je prvu dozu. Već nakon te prve doze počela je lagano pomicati rukama i nogama. Taj trenutak nikad neću zaboraviti. Do danas je primila šest doza Spinraze i zbog toga može samostalno dizati noge od podloge, rukama može snažno zagrliti svoju obitelj, počela je izgovarati prve riječi i samostalno diše”, priča Ivona dodajući kako će njena kćer kao i sva druga djeca, ako želi daljnje poboljšanje, primati spinrazu do minimalno 18 godine.

Lijek bi trebalo omogućiti svoj djeci

Iz Udruge Kolibrići, iz koje su se kod ministra izborili za spinrazu, danas od Kujundžića traži da lijek osigura svoj djeci, bez obzira jesu li na respiratoru ili stariji od 18 godina što je sad slučaj. Ističu pritom kako djeca ne smiju biti diskriminirana, te da jedini kriterij treba biti medicinsko stanje djeteta.

Još roditelja svjedoči dobrom učinku ovog lijeka. “Doista smo presretni što je našoj Mili (4) odobrena terapija Spinrazom jer se lijek pokazao izuzetno učinkovit, jer je ne samo progresija bolesti zaustavljena, već se vidi golem napredak. Dobila je na težini, motorika joj je puno bolja i gotovo svakim danom ima sve jače i čvršće pokrete rukama”, pričaju Biljana i Nebojša Šajatović, roditelji djevojčice koja boluje od iste bolesti. Sada može samostalno držati čašu, što je prije terapije bilo nezamislivo. Samostalno sjedi u naručju roditelja i drži glavicu. Njezini mišići sve više imaju snage, i stoga roditelji djevojčice koja je bila među prve četiri u Hrvatskoj koje su podvrgnute terapiji Spinrazom, isti tretman preporučuju svima koji boluju poput njihovog djeteta.

I u obitelji Ujević Nenadić je slična situacija, pišu 24sata. “Već nakon prve četiri terapije lijeka Spinraza moja je curica pokazala znakove mirovanja bolesti, a nakon primljene pete terapije vidljivi su znaci poboljšanja njenog stanja, kaže Marija Ujević Nenadić u naručju držeći svoju tri i pol godine staru kćerkicu. Da se nešto čudno događa s Petrom primijetila je odmah po rođenju djeteta, a sa šest mjeseci joj je dijagnosticirana spinalna mišića atrofija.

‘Da vidite kako se moje dijete raduje’

“Stanje je bilo dosta teško jer od četiri tipa bolesti moja djevojčica ima onaj najgori oblik koji se manifestira u prvim mjesecima života. Stalno smo čitali i znali da je ovaj lijek Spinraza u eksperimentalnoj fazi. Nakon odobrenja i mi smo zatražili liječenje za našu djevojčicu”, kažu roditelji navodeći kako su spinrazu dobili nakon komplikacija i žalbi. Marija je sada presretna jer Petra primjerice pojede gnječenu bananu što prije nije mogla, jede miksano, a nedavno je otkrila i čokoladu koju sada pojede kada je netko zgnječi. “Da vidite kako se raduje”, presretno će Marija dodajući kako je djevojčici motorika bolja i mišići snažniji.

“Ma i za liječnike je moja Petra medicinsko čudo. Prognoze su bile jako loše, a vidite danas je ona puno bolje”, kaže i dodaje kako Petra dva puta tjedno odlazi kod fizioterapeuta, dva puta kod logopeda i defektologa jer može govoriti. Uz to svakodnevno se vježba kod kuće, razgovara.

“Svjesni smo da je lijek skup, ali medicina svakim danom napreduje i na tržištu će se vrlo brzo pojaviti još lijekova. Za sada je on jedini i zato je skup. Veselim se što je HZZO Spinrazu uvrstio na listu lijekova zbog još nerođene djece koja će uz pravovremenu terapiju odrastati i živjeti bez invaliditeta”, kaže za 24sata majka iz Imostkog uz želju da HZZO lijek omogući svima.

Povratak na Net.hr