Braća Simon (13) i George Cullen (11) pate od 'vampirskog sindroma', zbog kojeg su osjetljivi na sunčevu svjetlost i imaju oštre zube.
Dječaci žive u mjestu Sudburyju, a njihova je bolest posljedica vrlo rijetkog genetskog stanja poznatog kao hipohidrotna ektodermalna displazija (HED). Stanje je neizlječivo, ali simptomi se ipak mogu kontrolirati.
arti-201008160235006Ukoliko su izloženi suncu, moraju imati kremu za sunčanje i zaštitnu odjeću. Oboljeli imaju rijetku kosu svijetle boje, gotovo se ni ne znoje, a nedostaju im i mnogi zubi. Oni koji im narastu izuzetno su oštri.
Zbog smanjene mogućnosti znojenja, mogu se lako pregrijati, pa moraju boraviti u prostoru u kojem je temperatura pod kontrolom. Za vrijeme velikih vrućina moraju biti u blizini dovoljnih količina vode.
Srećom, bolest ne utječe na rast i pokretljivost.
Mnogi im se rugaju, no dječaci kažu da njihovi pravi prijatelji ovo stanje uspoređuju s likovima u filmu Sumrak.
Dječaci ne mogu uživati ni u sportskim aktivnostima, čak ni u zatvorenom, jer postoji mogućnost da se pregriju. Stoga vrijeme krate u sobi igrajući videoigrice.
Roditelji se nadaju da će umjetni zubi i operacija pomoći njihovim sinovima da lakše podnesu bolest. Starijem sinu liječnici bi dio vilične kosti trebali zamijeniti kostima noge, u koje bi ugradili umjetne zube. Procedura je bolna, no popravila bi mu izgled i olakšala konzumiranje hrane.
Prethodni članci:
arti-201007140044006 arti-201005180167006 arti-201007010282006 arti-201008160235006
