S rijetkom bolešću, kojoj se i ime teško pamti - Ines se bori već 23 godine. Umoru koji je osjećala nije pridavala važnost.
"Bilo mi je teško savladati stepnice, bilo mi je teško gutati, žvakati, spuštali su mi se kapci, izlazila mi je tekućina kroz nos", ispričala je Ines Seleš iz Bjelovara.
Liječnicima je trebalo čak godinu dana da postave dijagnozu: miastenija gravis - autoimuna bolest koja se očituje slabošću skeletnih mišića.
Njezina bolest samo je jedna od 6 do 8 tisuća rijetkih bolesti koje u Europi, procjenjuje se, ima između 20 i 30 milijuna stanovnika; u Hrvatskoj oko 250 tisuća.
Svima je zajedničko da se teško otkrivaju. Udruge upozoravaju da je pacijentima terapija često teško dostupna.
"Prvo je šok da dijete ima problem drugo je pronaći specijalistu, pronaći liječnika spacijelistu koji se tim bavi, ipak treba vremena", rekla je Vlasta Zmazek, Hrvatski savez za rijetke bolesti.
Od nove vlade traže provedbu Nacionalnog programa za rijetke bolesti koji još nije zaživio. Ne postoji ni registar oboljelih, a ni nacionalni centri izvrsnosti. Podržao ih je i predsjednik Sabora.
"Baš zato što su te bolesti rijetke, prosječni liječnik ih ili nikad neće vidjeti u životu ili će možda imati jednog takvog pacijenta. I onda je naravno u svim zemljama racionalno koncentrirati ih u određene centre koji se bave njima", kazao je Željko Reiner, predsjednik Hrvatskog sabora.
Jer iako su rijetke, oboljeli imaju pravo na jednako dostupnu zdravstvenu zaštitu.
