Od rijetkih bolesti, u Hrvatskoj boluje 150 tisuća građana. Neki su pacijenti, s obzirom na činjenicu da ima sedam tisuća različitih vrsta rijetkih bolesti, često i jedini s takvom dijagnozom u zemlji.
"Osjećao sam veliki umor, nisam mogao dugo hodati, uzbrdica je bila kao da se penjete na Mount Everest. Jednostavno vam mišići otkazuju", ispričao je za RTL Danas Mirko Štrljić, oboljeli od transtiretinske amiloidoze.
Mirko je prije osam mjeseci završio na Hitnoj. Dijagnosticirana mu je jako rijetka bolest koja uzrokuje zatajenje srca - Mirkovo srce radi na 59 posto. Prije toga nije imao značajnih bolesti. "Ne možete raditi više što ste radili prije. Život vam se okrene naopačke i to je to. Sad se treba s tim znati nositi. Pokušavam", dodao je Mirko.
"U onoj boli odjednom je to bilo dijete u krevetu. Od Mirka visokog 183, od 83 kg - odjednom to su ručice nožice, on se istopio. Doslovce nestao. 13 i pol kilograma je izgubio", rekla je Mirkova supruga, Savka.
Iako je ova rijetka bolest bolest srca, ima razne simptome koji uključuju trnce u rukama i nogama, bolove u leđima, gušenje, probleme sa stolicom i mjehurom te živcima.
Rijetka progresivna bolest
Prema procjenama, u Hrvatskoj od ove rijetke bolesti boluje oko 150 osoba, od čega njih samo deset ima potvrđenu dijagnozu. "Amiloidoza je rijetka progresivna bolest u kojoj dolazi do stvaranja tih štetnih vlakana amiloida koji se talože u srčanom mišiću. Oni uzrokuju oštećenje srca i nakon toga zatajenje", rekla je Sara Bajlo, potpredsjednica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti.
Lijek za amiloidozu postoji, ali ne na listi HZZO-a. Mjesečna doza lijeka za ovu rijetku bolest iznosi 90 tisuća kuna. "Imamo dokaze koji nam govore da taj lijek može pacijentima pomoći ne samo u smislu smanjenja njihovih tegoba, nego doslovce i preživljenje", rekla je Maja Čikeš, internist kardiolog Klinike za bolesti srca i krvnih žila KBC-a Zagreb.
Bolest može biti nasljedna ili tzv. divlja, a zanimljiva je činjenica da su gotovo svi oboljeli s područja Imotskoga. "Pogotovo kad je riječ o manjim regijama gdje su obitelji bliže, gdje su genetski bazirana na genetskom poolu, odnosno genetskom bazenu", dodaje Čikeš.
Život je poput kardiograma, pun uspona i padova. A uz pozitivu i podršku supruge, Mirko će se boriti. "Traje vam otprilike dvije do četiri godine, koliko ja znam. Ako nije adekvatno liječenje", dodaje Mirko. "Da mogu dala bih mu pola svoga srca ovog trena bez razmišljanja. Jer mi jesmo dva tijela, ali smo jedna duša", rekla je Savka.
