Od djetinjstva sanjaju o lijeku koji HZZO još nije stavio na listu: 'Ovo smo moj brat i ja. Svaki dan živimo kao da nam je posljednji'

Brat i sestra iz Đakova od djetinjstva sanjaju o lijeku koji će im pomoći u borbi s cističnom fibrozom i promijeniti im život. Iako za mnoge teške bolesti lijeka nema, za cističnu fibrozu se počeo primjenjivati Kaftrio koji uvelike pomaže oboljelimai zaustavlja progresiju bolesti. Ovaj modularni lijek HZZO još uvijek nije uvrstio na svoju listu. 

Anja Privara i njezin brat su jedni od 150 oboljelih u Hrvatskoj od ove teške bolesti.

"Znali smo da smo bolesni, nismo razumjeli zbog čega i što nam se točno dešava da svaki dan moramo piti više od 20 tableta, inhalirati se šest puta dnevno, drenirati, ali i da moramo svakih par mjeseci prebaciti sve svoje igračke u ovu zgradu i tu živjeti idućih 15 dana, a nekad i 45", napisala je Anja na Facebooku i obajvila sliku sebe  sebe i brata dok su još kao mali boravili u bolnici.

Mole za lijekove /

Oboljeli od cistične fibroze pisali premijeru: 'Hrvatska je lijepa zemlja ako nemaš dijete čiji život ovisi o nečijoj odluci'

Mole za lijekove /

Oboljeli od cistične fibroze pisali premijeru: 'Hrvatska je lijepa zemlja ako nemaš dijete čiji život ovisi o nečijoj odluci'

Na slici leže na bolničkom krevetu i drže se za ruke i imaju osmjeh na licima. Oboje su rođeni s cističnom fibrozom. "Od 150 oboljelih od cistične fibroze u cijeloj Hrvatskoj, nas dvoje smo imali nesreću da budemo jedni od njih. Ili sreću, jer nam bolnice nisu bile toliko zastrašujuće i traumatične kao ostaloj bolesnoj djeci. Mi smo imali jedno drugo", napisala je Anja.

Kako su odrastali, imali su sve više zdravstvenih problema. Morali su ići na operacije sinusa, imaju problema s jetrom i gušteračom i mnoge druge tegobe.

Za Anju, čija bolest je trenutno u progresiji, bi Kaftrio, kojeg HZZO nikako da stavi na svoju listu, kaže, značio novi život, "svaki dan živim kao da mi je posljednji". 

Očekivana životna dob oboljelih od ove nasljedne i opake bolesti je oko 30 godina.

Otvoreno pismo upučeno predsjedniku Vlade

Čelnici Hrvatske udruge oboljelih od cistične fibroze uputili su otvoreno pismo predsjedniku Vlade Andreju Plenkoviću s apelom da se osobno uključi i podrži njihovu borbu da lijekovi za 150 oboljelih od ove smrtonosne bolesti konačno i u Hrvatskoj budu stavljeni na listu Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje.

Udruga već dva mjeseca pokušavaju kampanjom „Kaftrio - udah života“ osvijestiti važnost lijekova Kaftrio, Kalydeco i Orkambi za oboljele. Naglašavaju kako su prošla već dva sastanka, u poslijednjih mjesec danan, Povjerenstva HZZO-a za lijekove bez pozitivnih i konkretnih poteza.

Radi o lijekovima čiji su rezultati nedvojbeni i transparentno mjerljivi u dokumentaciji koja je dostavljena HZZO-u. Dodatno naglašavaju kako se oboljeli  kandidati za transplantaciju pluća nakon uzimanja lijeka skidaju s liste, a oni ovisni o boci kisika ju više ne trebaju. Oboljelima organi prestaju propadati jer se utječe na uzrok i ispravlja se greška nastala na proteinu te on postaje funkcionalan.

"Ne znaš je li gore da si bolesna i da za tu bolest nema lijeka, nego da lijek postoji, a da ga ne možeš dobiti. Vjerujte mi, gore je ovo drugo", podijelila je Anja koja još uvijek, zajedno s bratom, čeka odluku nadležnik o kojoj im ovisi život.