Problemi s kašljem, plućima, problemi s probavom, znojenjem, kraći život. Sve to muči pacijente koji boluju od cistične fibroze - rijetke bolesti koja zahvaća sve organe u tijelu, a pogađa jednog od 3.000 ljudi.
Brat i sestra oboje imaju problema s disanjem
Ali u obitelji Slijepčević iz Samobora - od nje boluju i trogodišnja Eva i 8-godišnji Gabrijel. Brat i sestra dišu teško. Puno bi im pomogao prsluk koji olakšava disanje.
Ali cijena aparata je 120.000 kuna - puta dva, što si njihovi roditelji - njegovatelji ne mogu priuštiti. Zato je pokrenuta humanitarna akcija 'Pomozimo im da dišu' kako bi Eva i Gabrijel lakše disali.
"Mi smo obitelj Slijepčević. Ja sam mama Lea, tata Srebren, Gabrijel i ovo je Eva. Mi smo jedinstveni po tome što imamo dvoje djece koji boluju od rijetke neizlječive bolesti koja se zove cistična fibroza", rekao je Srebren Slijepčević, Evin i Gabrijelin tata.
Zbog te bolesti trogodišnja djevojčica i njezin osmogodišnji brat, učenik drugog razreda teško dišu, guše se u sekretu i gušterača im ne radi pravilno.
"Najgore je kod njih to disanje. To su noćna gušenja, taj šlajm ne mogu izbaciti niti terapijom niti drenažom. Imamo velikih gastroloških problema, trpe velike bolove'', ističe otac bolesne djece.
Okruženi su sondama, lijekovima i inhalatorima
Druge curice idu na ples, a Eva pleše po kući. Gabrijelovi prijatelji igraju nogomet, dok ga on samo gleda.
"Volim nogomet i volim ići u školu. Nažalost ne mogu ga trenirati zbog toga što imam peg - to je sonda preko koje se hranim preko noći'', rekao je Gabrijel.
Umjesto da uživaju u bezbrižnom djetinjstvu oni se bore s bolesti, okruženi sondama, lijekovima i inhalatorima.
''Teško je jer znaš da im ne možeš pomoći. Pomogneš im, ali znaš da ne možeš sam'', izjavila je majka Lea Slijepčević.
Ne mogu sami i treba im financijska pomoć da Evi i Gabrijelu kupe VEST aparat, odnosno prsluk koji im olakšava disanje.
Roditelji imaju status njegovatelja i žive od 8000 kuna, a jedan aparat košta oko 120.000 kuna, HZZO ga ne financira iako je oboljelima potreban. U Hrvatskoj je 120 djece i 40 odraslih koji boluju od ove bolesti.
''Aparat jako olakšava. On pomaže da se gusti sekret koji imate u prsima razbije i da se tom masažom pokrene i da vam bude što lakše iskašljavati'', objašnjava Irma Golmajer Vlahović, specijalist pedijatrijske pulmologije KDB Zagreb.
''Prsluk uvelike olakšava život''
Zato je operna pjevačica i prijateljica obitelji Slijepčević Vlatka Burić Dujmović odlučila pokrenuti humanitarnu akciju.
''Nas ne važe ni jedna udruga nego samo ja i ova prekrasna obitelj. Kojima se divim kao majka jer se oni bore s nečim što je neizlječivo. Ja se unaprijed zahvaljujem svima, znam da su teška vremena i neimaština, ali ova djeca se pate", izjavila je operna pjevačica Vlatka Burić Dujmović.
Obitelj pati, a Gabrijel redovito ne može ni u školu koju jako voli jer svaka bakterija za njih je smrtno opasna, pa su bolnice njihov drugi dom.
''Najviše sam tužan kada sam u bolnici. Ne smije mi nitko dolaziti u posjet i tamo mi je jako tužno'', kazao je Gabrijel.
''Prsluk uvelike olakšava život i imati ga njima bi bilo sve", objasnila je Evina i Gabrijelova majka Lea.
Ne možemo ih izliječiti, ali možemo im koliko toliko olakšati djetinjstvo.
"Puno hvala što nam pomažete vole vas Gabi i Eva'', poručila je obitelj.
Ukoliko želite pomoći, uplatiti se može na:
Poziv na broj: 99
IBAN: HR9023600003510079162
Na ime: Lea Slijepčević
