Najmlađi član četveročlane zagrebačke obitelji je godinu i 7 mjeseci stara Lava koja je prava lavica. Nakon prvog rođendana, stigla je dijagnoza, spinalna mišićna atrofija, tip 2. "Šokirano, definitivno nešto što roditelj najmanje očekuje čuti, ali brzo kada kroz tjedan dana uđe u glavu, brzo se čovjek navikne na dijagnozu i nekakav proces terapije i liječenja", kaže Petar Petrušić, Lavin otac. Uz fizikalnu terapiju, postoje tri lijeka, a upravo je jedan počela primati prije tri dana.

"Lava je zaigrana, Lava je vesela, ima svoje momente kada je zahtjevna kao i svako dijete. Međutim osim što ne hoda i ne prati klasičan obrazac hodanja, sve ostalo je kao i svaka druga djeca", objašnjava njena majka, Petra Petrušić. Lava je jedna od 250 tisuća osoba u Hrvatskoj, koliko se procjenjuje da živi s rijetkom bolešću. Svake godine zadnjeg dana veljače obilježava se njihov dan. "Ja bih rekla da su izazovi oboljelih od rijetkih bolesti višestruki kao i same bolesti. Počevši od procesa dijagnostike koji je često dugotrajan i mučan za sve. Sve do samog kraja, a to je palijativna skrb koja ne postoji u Hrvatskoj, za djecu apsolutno ne postoji ništa", govori Sara Bajlo, dopredsjednica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti. Uz video spot, roditelji okupljeni u udruzi vitalno ugrožene djece - Kolibrići, udružili su snage i nastala je humana slikovnica.

"Slikovnica kroz stihove i ilustracije koje je napravila Nikolina Žabčić, prati svakodnevne situacije Kolibrića, njih i njihovih roditelja. Iza svakog pomagala i poteškoće stoji dijete", pokazuje autorica slikovnice, Miranda Kokotović. "Stanja jesu teška, bolesti jesu rijetke. U svemu tome skupa postoje i ljudi s takvim dijagnozama koji su pokazali da su čuda moguća", kaže Lavina majka. Bitan je pozitivan stav, a najvažnije je, kažu u Savezu, da se svim oboljelima podigne kvaliteta života koliko god je moguće i da uvijek znaju da nisu sami.