Na posebnoj lutriji sudjeluje i četvero hrvatskih mališana koji boluju od spinalne mišićne atrofije, a mogli bi dobiti skupocjeni i spasonosni lijek Zolgensmu.
Cijena mu je vrtoglavih 14 milijuna kuna, a sretnicima će ga dodijeliti farmaceutska tvrtka Novartis. Iako zvuči šokantno da djeca spas traže putem lutrije, to je trenutačno jedini način da dođu do lijeka.
Lutrija koja spašava život - nagrada je lijek koji liječi spinalnu mišićnu atrofiju, a sudjelovati mogu oboljela djeca do dvije godine starosti.
"Zvuči jako okrutno, ali što se tiče terapija i same bolesti, zapravo je sve lutrija. Farmaceutske kompanije imaju određene doze koje dijele, tzv. milosrdni lijek i odlučuju po kojim kriterijima će ih dati", pojasnila je Ana Alapić, predsjednica udruge "Kolibrići".
Farmaceutska tvrtka Novartis donirat će 100 doza lijeka Zolgensme, a KBC Zagreb prijavio je četvero mališana koji odgovaraju zadanim kriterijima.
"Oni nemaju 100 doza da ih sad podijele, oni ga proizvode i kad proizvedu pet ili deset doza, izvući će nekoga. Mi ćemo znati kada, ako srećom netko od naših četvero pacijenata bude izvučen", kazao je MilivojNovak, pomoćnik ravnatelja KBC-a Zagreb.
Iz farmaceutske tvrtke poručuju da su se za ovaj način podijele lijeka odlučili jer je, smatraju, najpravedniji.
"S obzirom na naša ograničenja opskrbe i na temelju uputa Odbora za bioetiku, utvrdili smo da će se nasumičnim odabirom medicinski pogodnih pacijenata osigurati da ne favoriziramo nijedno dijete ili zemlju u odnosu na drugu", priopćio je Novartis.
- Borba se isplatila: Dan nakon prve primljene Spinraze maleni Mate uživa u crtićima
- Hitno trebaju na liječenje: 'Kolibrići' žele da se prikupljeni novac donira za liječenje trojice dječaka
Riječ je o lijeku koji je zasad registriran u SAD-u, a cijena jedne doze iznosi 2,1 milijun dolara.
"Trebalo bi izliječiti bolest i spriječiti njezinu progresiju. To je genskaterapija, gen je postavljen na virus koji se nalazi svuda oko nas, pacijent se zarazi i ugradi se gen koji nedostaje", pojašnjava Novak.
Tijekom godine lijek bi trebala odobriti i Europska agencija za lijekove, a "Kolibrići" se nadaju da će ga onda moći dobiti i mali hrvatski pacijenti.
"Iskreno se nadam, kad lijek odobri EMA, da će se Hrvatska potruditi da i mi dobijemo tu terapiju koja uistinu pomaže jer djeluje na osnovni gen", kaže Alapić.
Prvi sretnici na lutriji lijek su već dobili, a četvero hrvatskih mališana imaju cijele godine šansu da budu izvučeni.
