Postoje liječnici diljem svijeta koji daju lažne nade, ali i lažne lijekove milijunima ljudi oboljelih od neizlječivih bolesti koje mogu dovesti do potpunog gubitka vida. Novinar BBC-jeva servisa na arapskom jeziku, Ramadan Younes, koji boluje od jedne takve bolesti, proveo je tajnu istragu kako bi razotkrio liječnike-prevarante. Ovo je njegova priča, objavljena na BBC-ju.
Ležao sam u bolnici pet dana u potpunom mraku, očiju prekrivenih zavojima, zamišljajući kakav bi mi život bio da mi se vrati izgubljeni vid. Godine 2013. otputovao sam u Peking u Kini nakon što sam pročitao o liječenju pigmentoze retinitisa, genetske bolesti oka. Prije šest godina dijagnosticirano mi je to stanje i znao sam da bih jednog dana mogao potpuno izgubiti vid.
'Prolazili su mjeseci, a vid mi se pogoršavao'
Skupio sam 13.000 dolara da platim tretman za koji su mi rekli da će mi poboljšati vid i promijeniti život. Kad sam se vratio kući u Kairo, u Egiptu, rekao sam prijateljima i obitelji da mi se vid popravlja - bio sam toliko očajan da sam želio vjerovati da je liječenje djelovalo. Ali nije. Prolazili su mjeseci, a ja sam i dalje osjećao kako mi se vid pogoršava. Stanje od kojeg patim je sporo odumiranje milijuna stanica u mojoj mrežnici osjetljivih na svjetlo.
Trenutačno postoji samo jedan tretman, genska terapija, koja je odobrena od 2017. godine, ali djeluje na vrlo mali postotak pacijenata koji imaju specifičnu genetsku mutaciju.
Pigmentozni retinitis bolest je češća u arapskim zemljama, što je navelo klinike diljem svijeta da ciljaju na pacijente koji govore arapski, tvrdeći da mogu izliječiti oboljele, često uz pretjerane troškove. Jedan liječnik u istočnom Jeruzalemu liječi pacijente postupkom zvanim neuralna stimulacija. Razgovarao sam sa sedam pacijenata koji su platili više od 2000 dolara za taj tretman, koji uključuje injekcije vitamina i glukoze te dva vibratora postavljena oko očiju i u nos. Nitko od njih nije rekao da je imao ikakvu korist od tog liječenja. Ali, liječnik mi je rekao da je liječio sedamdesetak ljudi, od kojih je 60 posto osjetilo poboljšanje noćnog vida, a 40 posto poboljšanje dnevnog vida.
"Ako stimulirate živac izvana, možete aktivirati protok krvi unutar oka, a to znači da možete održavati opskrbu glukozom i kisikom tih uspavanih stanica i ponovno ih aktivirati", rekao je.
“Mi razmišljamo izvan okvira”, dodao je.
'Nakon tretmana izgubio sam veći dio vida'
Profesor Robert McLaren, stručnjak za pigmentozni retinitis sa Sveučilišta Oxford, nazvao je ovu tvrdnju "lažnom hipotezom".
"Povećan protok krvi može praktički dovesti do povećanog oštećenja, jer povećani kisik može uzrokovati oštećenje stanica koje su već bolesne", rekao je.
Liječnik koji liječi pacijente "neuralnom stimulacijom" rekao je da istraživanje koje uključuje nacrte njegovog liječenja čeka recenziju, dodajući da je većina njegovih pacijenata svjedočila promjeni nabolje. On i dalje naglašava da njegovo liječenje može preokrenuti tijek bolesti.
U Rusiji sam čuo za bolnice koje godinama nude liječenje arapskim pacijentima s pigmentoznim retinitisom. Najveća od njih bila je očna bolnica Fjodorov u Moskvi. Veći dio rada te bolnice cijenjen je diljem svijeta, ali povezana je s tvrtkom Rottreatment, koja među pacijentima u arapskom svijetu širi tvrdnje da poboljšava vid osobama s pigmentoznim retinitisom.
Mohamed Abdel Moneim, 26-godišnjak koji se ondje liječio prije osam godina, kaže da mu je vid bio dobar tijekom dana i da je mogao gledati televiziju i koristiti telefon, ali mu se noću vid pogoršavao. Platio je više od 2000 dolara za vitaminske injekcije oko očiju, kao i tablete koje je trebao popiti kada se vrati kući.
Tretman nije imao učinka, ali su ga nakon godinu dana zamolili da se vrati u bolnicu, gdje je ponovio tretman četiri puta, svaki put potrošivši tisuće dolara. No, vid mu se i dalje pogoršavao.
"Izgubio sam veći dio vida. Sada mogu vidjeti samo svjetlost i oblike. Počinjem gubiti i sposobnost da vidim svjetlost", rekao je.
'Nema svrhe od tih injekcija, mogu se naći svugdje'
Čuo sam za ured preko puta ruskog veleposlanstva u Kartumu pod nazivom "Fjodorov servisni centar", koji aktivno promiče bolničko liječenje u moskovskoj klinici i osigurava putne pogodnosti za pacijente. Pretvarao sam se da sam pacijent koji se želi liječiti kako bih čuo što govore pacijentima. Tamo sam telefonom razgovarao s liječnikom u Rusiji po imenu Mohamed Awad, koji mi je rekao da nijedan od pacijenata nije imao nuspojave.
"Svi pacijenti osjećaju se bolje. Liječenje nije jednokratno, pacijenti moraju nastaviti s liječenjem svake godine i tako će sačuvati svoj vid", rekao je.
Nakon razgovora s dr. Awadom, dobio sam pismo iz bolnice Fjodorov, u kojem se očito potvrđuje njegova povezanost s institucijom. Ali kad sam nazvao bolnicu, bilo je jasno da ne vjeruje sve bolničko osoblje u liječenje.
Jedan od radnika mi je rekao: "Nema svrhe od ovih injekcija. Možete ih naći čak i u Sudanu ili Egiptu."
Pitao sam ga kakve su šanse da mi se vid stabilizira, a on je rekao: "Nema šanse, čak ni jedan posto. Vaša je bolest genetska i za nju nema lijeka."
Kada se suočio s BBC-jevim nalazima o pogoršanju vida pacijenata liječenih u Rusiji, dr. Awad se usprotivio i optužio BBC da izmišlja priču kako bi se diskreditirala bolnica. Ni bolnica Fjodorov ni Rotrechtmant nisu odgovorili BBC-ju na upit.
Potajno snimljeni razgovor s liječnikom
Tretman koji se nudi pacijentima u Dubaiju i SAD-u bio je nešto što me najviše uznemirilo u mome istraživanju. Liječenje je zapravo kliničko ispitivanje koje vodi dr. Levy, a provodi njegov kolega dr. Weiss. ali vrlo je čudno da eksperiment košta 20.000 dolara. U SAD-u postoje stroga pravila o troškovima sudjelovanja u ispitivanjima, koja su dopuštena samo u vrlo rijetkim slučajevima ili za vrlo skupe lijekove.
Nazvao sam dr. Levyja tvrdeći da se želim podvrgnuti njihovom liječenju i potajno snimio poziv kako bih saznao kako uvjeravaju pacijente da sudjeluju u ovom ispitivanju. Rekao mi je da to uključuje uzimanje matičnih stanica iz pacijentove koštane srži i njihovo ubrizgavanje ispod kapaka na dnu očnih duplji. Rekao mi je da je dr. Weiss liječio oko 700 pacijenata, sve bez komplikacija i da je velika većina njih imala koristi od liječenja. Ali bivši pacijenti govore mi drugo. Ahmed Al-Farouqi, koji živi na Floridi otkako je kao dijete došao iz Jordana, prikupio je od rodbine 20.000 dolara za svoje liječenje. Svoje stanje nakon tretmana opisao je riječima: "Kada sam otvorio oči, ustanovio sam da više ne vidim na lijevo oko. Oni samo žele novac i nije ih briga što će se dogoditi s vašim očima."
I drugi pacijenti rekli su da su također imali komplikacije nakon liječenja. Bilo mi je neshvatljivo da liječnik može djelovati na tako javan način bez imalo vjerodostojnosti u svojim tvrdnjama. Nekolicini profesora oftalmologije pustio sam snimke razgovora s dr. Levyjem.
Dr. Byron Lamm s Biscom Eye Instituta u Miamiju nazvao je tvrdnje g. Levyja "doista suludima" i rekao da ne vjeruje da postoji "bilo kakva znanstvena valjanost" njegove hipoteze.
'To je vrlo zabrinjavajući tretman, treba ga prekinuti'
Profesor Robert McClaren sa Sveučilišta u Oxfordu rekao je: "Ovo nije valjano kliničko ispitivanje. To je vrlo zabrinjavajući tretman i postoji mogućnost da naškodi pacijentima i treba ga prekinuti."
Nakon što sam g. Levyju otkrila da sam novinar koji istražuje ovo liječenje i zatražio da vidim dr. Weissa, pisao mi je i nazvao me prevarantom.
"Vaša sebična želja da dobijete mali bljesak slave nanoseći štetu našoj studiji je neograničena. Vi ste sramota za svoju obitelj i za milijune ljudi u svijetu koji pate od očnih bolesti za koje nema lijeka."
Pitao sam se kako je ovo uopće moguće u jednoj izuzetno reguliranoj zemlji kao što su SAD, naročito stoga što postoje dokazi za zabrinutost u vezi metode dvojice liječnika. Američka oftalmološka akademija je 2021. trajno oduzela članstvo dr. Weissu nakon što je provela istragu o načinu na koji vodi svoja istraživanja. Zaključeno je da je studija prekršila pravila protiv davanja "lažnih, neistinitih, varljivih ili obmanjujućih informacija" javnosti i stvaranja „neopravdanih očekivanja od rezultata".
Dr. Levy je dobio licencu 2004. godine, a Ministarstvo zdravstva ove godine ga je optužilo za 41 točku kršenja profesionalnog ponašanja - među njima i grubi nemar, nekompetentnost u više navrata, prevarantsku praksu i nepoštivanje federalnih zakona. On nije osporio te optužbe.
Teško je spriječiti te liječnike da ne nude svoje usluge
Ali Andrew Jaffa, odvjetnik koji se bavi zloupotrebama liječničke prakse, rekao mi je da je teško spriječiti ovu dvojicu liječnika da nude svoje usluge liječenja na Floridi.
Američka uprava za hranu i lijekove (FDA) regulira klinička probna ispitivanja i izgledalo je da je dr. Levy prekršio pravilo kako se ona vode. Ali Jaffa kaže da agencija nema dovoljno osoblja i da bi regulativa trebala biti jasnija.
FDA nije odgovorila na konkretna pitanja u vezi dr. Levyja i dr. Weissa, ali je u priopćenju rekla da kompanije koje iznose nepotkrijepljene tvrdnje o nedokazanim staničnim terapijama "čine medvjeđu uslugu svim onim inovatorima koji rade na razvijanju zaista sigurnih i učinkovitih proizvoda od matičnih stanica".
FDA je dodala da nedokazane i neodobrene terapije matičnim stanicama mogu biti "naročito nesigurne i dovesti do ozbiljnih infekcija, sljepila i smrti".
