Hanter (18) ne može da zaklopi oči i mora da nosi periku jer joj folikul kose blokira debela koža. Stalno strahuje od dehidracije jer zbog poremećaja ne može da se znoji, prenosi Index.
Tinejdžerka iz SAD-a pati od vrlo retkog poremećaja zbog kojeg izgleda kao da je pretrpela teške opekotine. Hanter boluje od bolesti latinskog naziva 'harlequin ichthyosis', što znači da joj je koža predebela i celo telo joj je prekriveno ljuspicama.
Takođe, živi u stalnom strahu od dehidracije jer zbog poremećaja ne može da se znoji. Ograničeni su joj i pokreti jer zbog debele kože ne može savije prste.
U prošlosti ljudi koji boluju od istog stanja nisu dugo živeli jer zbog manjka masnoće u koži nisu bili toliko otporni na bakterije i zagađivače.
- Moja koža ne sadrži nikakvu masnoću koju većina ljudi ima. To je poput cigli i vezivnog materijala. Ja imam samo cigle - kaže Hunter.
Uz pomoć lekara ipak joj je život lakši. Dan počinje kupkom u kojoj se kvasi oko dva sata kako bi njena koža upila što više vlage. Zatim se maže raznim losionima i uljima koji zadržavaju vlažnost kože. Postupak ponavlja nekoliko puta na dan.
- Odrastanje je bilo vrlo teško, a najgore je bilo na časovima fizičkog. Prisiljeni ste na fizički kontakt s drugima, a ljudi su mrzeli kada bi ih dodirnula - priseća se Hanter.
Osim zadirkivanja druge dece, nazivali su je i raznim imenima, a stvari koje bi dotakla ili podigla više niko nije hteo da uzme. Hanterini otac i majka, koja je pre dve godine preminula od raka, naučili su je da se mora zauzeti za sebe.
- Majka bi joj govorila da joj je dužnost da nauči ljude o svojoj bolesti, a ja sam je podsticao da živi iz dana u dan i da se raduje danu kada će ljudi odrasti i shvatiti - kaže Hanterin otac Mark.
S vremenom je naučila da živi sa svojim teretom i shvatila da je baš zbog toga posebna.
- Shvatila sam da bi bila potpuno druga osoba bez bolesti, a moji roditelji bili bi drugačiji. Ne bih imala iste prijatelje koji su uvek uz mene. Sve što u životu imam dugujem svojoj bolesti - kaže Hanter, koja na jesen kreće na fakultet i biće motivacioni govornik koji će širiti svest o ljudima koji boluju od Harlekinove ihtioze.
//www.youtube.com/embed/dNOjs6NBgOM
