Freddie Mason-Perkins rođen je s teškom i rijetkom alergijom na sunce (Trichothiodystrophy), što znači da će mu, ako se ovaj 19-mjesečni dječak izloži sunčevoj svjetlosti, koža izgorjeti.
To stanje također znači da se stanice kože ne mogu regenerirati tako da Freddie ima visok rizik od razvoja infekcija. Njegova mama Carlie mora imati navučene zavjese u njihovom domu u Northamptonu u svakom trenutku.
34-godišnjakinja, koja ima još troje djece i koja je rastavljena od svog partnera, rekla je: "Kad mu sunce ošteti kožu, tijelo se ne može oporaviti."
"Prošle je godine imao teške opeline od samo sjedenja u automobilu, kad smo zapeli u prometu pola sata. Njegove noge i ruke bile su 'spaljene'. Već je dvaputa prije toga bio toliko opečen. Sad ga mičemo od direktne sunčeve svjetlosti. UV zrake prodiru kroz prozore, pa stalno imamo navučene zavjese. Kad je u kolicima, mora uvijek biti pokriven. Teško je", rekla je Carlie, a prenosi Ladbible.
Kako raste, postajat će sve teže kad počne shvaćati zašto ne može biti vani. "Njegovo stanje je degenerativno i zbog njega puno djece ne doživi odraslu dob."
"Razgovarala sam s ljudima diljem svijeta koji imaju djecu s istim stanjem, a jedno dijete je živjelo do 30. godine jer su izbjegavali sunčevu svjetlost. Jedna od glavnih stvari koje mogu biti kobne za djecu su respiratorne infekcije."
Freddie je prijevremeno rođen, u 28. tjednu trudnoće, težio je samo oko 1050 grama, i odmah je prebačen u bolnicu Great Ormond Street gdje je proveo veći dio svog dosadašnjeg života.
Testovi su otkrili da Freddie ima TTD, stanje toliko rijetko da se vjeruje da postoji samo oko 100 slučajeva u svijetu. TTD je poremećaj popravka DNA, gdje se UV-oštećenje na DNA ne može popraviti.
"Freddie je imao gastrostomiju, hranim ga mlijekom kroz cjevčicu. Kad zaspe, povezujem ga na kisik i monitor kako bi provjerila diše li. Dvaput dnevno mu moram kroz cjevčicu dati lijekove, uključujući antibiotike tri puta tjedno. Freddie možda neće dugo živjeti jer ima puno ozbiljnih problema, ali za nas je Freddie samo Freddie. Ne razmišljam što će se u budućnosti dogoditi."
Pročitajte još:
- Mama kupa svoju bebu u izbjeljivaču: 'Ako to ne radim, može doći do infekcija
- Kako je živjeti s rijetkom alergijom: 'Imam osjećaj kao da mi se koža pržila u vrućem ulju'
- Rijetka bolest: Dvogodišnjak izgleda kao da mu je 60 godina
Čitaj, prati i komentiraj naše priče i na našoj Facebook stranici Život i stil!
