Vlada je na sjednici u četvrtak prihvatila inicijativu Ministarstva zdravstva o pokretanju aktivnosti u vezi prikupljanja financijskih sredstava namijenjenih nabavi lijekova za rijetke i/ili teške bolesti koji se ne nalaze na listama lijekova Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje.
Novac u tu svrhu osiguravati će se kroz uplate pravnih i fizičkih osoba na račun državnog proračuna s posebnim pozivom na broj.
Stručno povjerenstvo
Posebno stručno povjerenstvo, koje imenuje ministar zdravstva Milan Kujundžić, zaduženo je za procjenjivanje stručno-medicinske opravdanosti primjene lijeka za svakog pojedinog bolesnika oboljelog od rijetke i/ili teške bolesti. Povjerenstvo će nakon analize temeljene na provedenoj opsežnoj dijagnostičkoj obradi i medicinskim indikacijama za primjenu lijeka u slučajevima kada je indicirano preporučiti i odobriti primjenu lijeka, navodi se u Vladinu zaključku.
Ministarstvo zdravstva zaduženo je za praćenje namjenskog trošenja novca uplaćenog u tu svrhu u proračun, a ministar Kujundžić ističe kako je cilj omogućiti bolesnicima nove lijekove što prije i njihovu što veću dostupnost. Vlada je na sjednici usvojila i Plan zakonodavnih aktivnosti za iduću godinu, za kada je planiran ukupno 121 zakon, od toga za njih 37 planira se provesti postupak procjene učinaka propisa.
Prosvjed roditelja
Odluka o novom načinu financiranja lijekova za rijetke bolesti donešena je nakon prosvjeda roditelja djece sa spinalnom mišićnom atrofijom, a kojima je bila potrebna medicinski indicirana terapija Spinrazom. Radi se o lijeku koji nije bio na popisu lijekova HZZO-a. Premijer Andrej Plenković je tada, krajem studenog, razgovarao s predstavnicima udruge Kolibrić i Koalicije udruga u zdravstvu te im obećao kako će unutar dva tjedna smisliti plan i osigurati lijek Spinraza za svu djecu kojoj je potreban.
Dva tjedna kasnije Ministarstvo zdravstva donijelo je odluku kako će sva djeca s tipom I, što je najteži tip bolesti spinalne mišićne atrofije, a koja nisu na respiratoru, dobiti traženi lijek. Iz Ministarstva je dodano kako se na osnovu najnovijih zdravstvenih saznanja donekle može očekivati korist od liječenja Spinrazom, iako očekivana korist tog lijeka u ovom trenutku još nije poznata.
