Iako bi lijek Spinraza već idući tjedan po ubrzanom postupku trebao biti uvršten na listu lijekova HZZO-a, a u utorak, 17. travnja, počinje i liječenje djece sa spinalnom mišićnom atrofijom u sklopu kliničkog ispitivanja novog Rocheova lijeka za tu bolest, Udruga Kolibrići zamjera ministru zdravstva Milanu Kujundžiću što još se još uvijek ne zna koja će ga djeca doista dobiti.
Naime, ministar Kujundžić najavio je da bi novac prikupljen na posebnom računu Ministarstva zdravstva za liječenje oboljelih od spinalne mišićne atrofije, a radi se o iznosu većem od milijun kuna, zbog toga mogao biti preusmjeren za liječenje drugih potrebitih pacijenata. To pitanje, priznaje ministar, uopće nije pravno definirano.
Kako piše Novi list, za Spinrazu je prikupljeno 1,3 milijuna kuna, no dio novca bi mogao bitu utrošen i na liječenje drugih pacijenata koji čekaju da njihov lijek dođe na listu.
"Svi se slažu da bi bilo normalno da se taj novac preusmjeri potrebitima, budući da će Spinraza ući na listu HZZO-a i biti financijski riješena", izjavio je Kujundžić, a Udruga Kolibrići drži da je takav njegov stav ishitren.
"Ministar se ne bi trebao zaletati s ovakvim izjavama dok postoji ijedan pacijent sa spinalnom mišićnom atrofijom na listi čekanja za liječenje. Čudi što ministar govori o tome kako će se utrošiti prikupljeni novac, a nemamo riješeno liječenje Spinrazom. Treba prvo pričekati odluku Povjerenstva za lijekove HZZO-a da se vidi koja će djeca, i pod kojim uvjetima, dobiti pravo na liječenje", izjavila je za Novi list Ana Alapić, predsjednica Udruge. Prema njezinim riječima tek treba vidjeti što će reći Povjerenstvo i gdje će se podvući crta.
"Želimo da odluka o liječenju ovisi isključivo o medicinskom statusu pojedinog pacijenta, a ne o tome gdje će povjerenstvo podvući crtu. Tek kad budemo imali tu odluku, možemo govoriti o prenamjeni prikupljenog novca", objašnjava Ana Alapić koju ljuti što se ministar hvali plusom u blagajni HZZO-a od 240 milijuna kuna.
"To znači da novca ima cijelo vrijeme, ali ga nisu dali za liječenje oboljele djece", upozorava čelnica Udruge prema čijim procjenama na početka liječenja Spinrazom još uvijek čeka između 30 i 40 oboljelih od SMA. Među njima je 20 djece ovisne o respiratoru te stariji od 25 godina, kojih je u Hrvatskoj, obzirom da nema registra koji bi evidentirao točan broj, između 10 i 20.
