POSLALI ODGOVOR / Ministarstvo Kolibrićima: 'Bolesnu djecu pozvat ćemo na individualnu analizu radi primjene Spinraze'

Image
Foto: Miranda Cikotić/PIXSELL

"Kolibrići" traže da se lijek Spinraza odobri svima oboljelima od SMA

18.2.2019.
20:48
Miranda Cikotić/PIXSELL
VOYO logo

Ministarstvo zdravstva poslalo je u ponedjeljak odgovor Udruzi roditelja djece oboljele od spinalne mišićne atrofije u kojem stoji da će, temeljem mišljenja Stručnog povjerenstva, svako dijete koje boluje od spinalne mišićne atrofije, a nalazi se na mehaničkoj ventilaciji, biti pozvano u bolnicu na dodatnu individualnu analizu radi primjene lijeka Spinraze, priopćeno je iz Ministarstva.

VEZANE VIJESTI

Tekst se nastavlja ispod oglasa

Kako je i rečeno 26. siječnja ove godine na sastanku u Banskim dvorima s predstavnicima Udruge roditelja djece oboljele od spinalne mišićne atrofije, hrvatska Vlada osigurat će sredstva za Spinrazu i za 12 djece na mehaničkoj ventilaciji, čim slijedom nedavnih pomaka u pojedinim zemljama stručno povjerenstvo donese odluku o učinkovitosti primjene lijeka, stoji na kraju priopćenja iz Ministarstva zdravstva.

Udruga roditelja vitalno ugrožene djece "Kolibrići", koja traži da se lijek Spinraza odobri svim oboljelima od spinalne mišićne atrofije (SMA), upozorila je ranije danas da još nisu dobili odgovor iz Ministarstva zdravstva o učincima liječenja oboljelih Spinrazom, iako je istekao rok koji je obećao ministar Milan Kujundžić.  

Tekst se nastavlja ispod oglasa

"Kolibrići" traže da se lijek Spinraza odobri svima oboljelima od SMA te da se ukine odluka HZZO-a koja onemogućuje dobivanje lijeka starijima od 18 godina i onima na respiratoru.

Tekst se nastavlja ispod oglasa
Tekst se nastavlja ispod oglasa
Fnc 16
Gledaj odmah bez reklama
VOYO logo