Hrvatska je prije manje od deset dana skupila 2,4 milijuna eura za malenu Lavu koja će sada napokon moći primiti genski lijek Zolgensma zbog kojeg se roditelji nadaju da će djevojčica napraviti svoj prvi korak.
Njezina majka danas je izvijestila o još novih dobrih vijesti koje je dobila iz Amerike.
"Dobili smo službenu potvrdu da Lava može nastaviti primati svoj oralni sirup, Risdiplam svega 7 dana nakon aplikacije Zolgensme!
Za nas - ovo su jako velike i fenomenalne vijesti. Ovo nam je samo dodatna potvrda da dvojna terapija ima smisla i podrška liječnika iz LA-a nam je samo dala dodatan vjetar u leđa da sve što smo napravili i ono što ćemo tek napraviti ima smisla", stoji u objavi, ali njena majka Petrunjela Petrušić osvrnula se i na djevojčicu Lorenu.
"Rekla bih da će Lava biti prva djevojčica na dvojnoj terapiji, ali od srca se nadam da neće i da će Lorena ipak početi prije nas. Dvije djevojčice odlučne uz roditelje dokazati da dvojna terapija ima smisla. Zolgensma dolazimo po nove gene koje ćemo nastaviti samo dodatno boostati uz Risdiplam. Velike vijesti za nas! Velike vijesti potencijalno za svu SMA djecu u RH ako nam država odluči dati priliku i promatrati naš primjer i djevojčicu za koju su rekli da baš nikada neće stajati, a ona će ipak do kraja ove godine i napraviti prve korake. Vjerujte mi - hoće", piše u objavi.
O Loreni smo izvještavali i prije tjedan dana. Ima godinu i devet mjeseci i spinalnu mišićnu atrofiju tip 1. S četiri i pol mjeseca je primila gensku terapiju. Njezini roditelji sada prikupljaju novac za drugi lijek i dvojnu terapiju.
"Studija o dvojnoj terapiji je izašla u 10. mjesecu, službena je izašla sad u drugom i pokazala je učinkovitost ta dva lijeka. Postoje pojedinačni slučajevi u svijetu i vidimo da djeca koja su na dvojnoj terapiji jako dobro napreduju, dapače s njezinim tipom 1 i hodaju", govori Andrea Jakubec, Lorenina majka i dodaje da su za prvu godinu liječenja skupili oko 185 tisuća eura, ali da trebaju još.
Humanitarna akcija za Lorenin lijek traje još mjesec dana, a potrebni su joj lijekovi za pet godina.
U akciju "Za našu Hrabricu Lorenu" uključili su se prijatelji, poznanici, mediji, osobe iz javnog života, razne udruge, sportaši, organizirani su sportski turniri, aukcije i humanitarne predstave.
Sve informacije o Loreni možete saznati i putem Facebook stranice Hrabrica Lorena protiv SMA.
"ZA NAŠU HRABRICU LORENU" možete donirati na: IBAN: HR9524020063104295235 Andrea Jakubec
Uplate su moguće i putem linka:
https://gogetfunding.com/za-nasu-hrabricu-lorenu/
