Prije dva dana upravo u RTL-u Danas upoznali smo Lavu Petrušić, dvoipol godišnju djevojčicu koja boluje od spinalne mišićne atrofije.
Njezini su roditelji pokrenuli humanitarnu akciju kojom pokušavaju skupiti 2,4 milijuna eura za liječenje u Americi koje bi Lavi moglo omogućiti prve samostalne korake. Riječ je o lijeku Zolgensma, jednom od najskupljih na svijetu.
I Hrvatska ima taj lijek, ali Lava ga ovdje ne može dobiti jer joj je već odobren lijek Risdiplam i nije kandidatkinja za liječenje genskom terapijom.
Nažalost, rok koji su dobili za doziranje lijeka u Americi pomaknut je s kraja na početak svibnja, a to znači da iznos bolnica mora dobiti već sredinom travnja.
Jelena Pajić razgovarala je Lavinom majkom, Petrom Petrušić koja je objasnila zašto je rok skraćen:
"Rok je pomaknut zbog toga što UCLA bolnica mora imati puni iznos 12. travnja kako bi mogli na vrijeme naručiti lijek kako bi do 3. svibnja uistinu stigla u bolnicu i kako bi na vrijeme mogla biti dozirana lijekom", kazala je Lavina mama.
"Moramo uspjeti doći do kraja jer smo do danas ujutro mislili da imamo 90 dana za prikupljanje, a s današnjim danom imamo 52 dana. Tako da nam je priča znatno otežana. Rok se znatno smanjio. Skupljeno je nešto više od 900 tisuća eura. U ovom trenutku nam nedostaje još milijun i 500.000 eura, a preostala su 52 dana do samog kraja."
Na pitanje postoji li mogućnot odgode u slučaju da se sada ne prikupi novac, odgovorila je:
"Teoretski postoji, ali nažalost u našoj priči ne postoji upravo zbog kilaže. Lijek se dozira do 13,5 kilograma, Lava je sada na 12 i zapravo je 3. svibanj njezin zadnji rok kada može primiti ovaj lijek"
Vi možete biti kotačić koji će napraviti prevagu i malenoj Lavi pomoći učiniti prve samostalne korake. Svi koji žele pomoći malenoj Lavi, mogu to učiniti uplatom na račun otvoren kod Raiffeisen banke:
Lava Petrušić
IBAN: HR5024840083120778121
Opis plaćanja: za ratnicu Lavu
