Vršnjakinje, prekrasnih plavih očiju i vedrog duha. Nažalost, povezuje ih i činjenica da obje boluju od spinalne mišićne atrofije.
Razlika je ta što je Lorena u Hrvatskoj primila lijek po koji Lava ide u Ameriku – Zolgensmu. No, zbog toga nema pravo na drugu terapiju na teret HZZO-a i zato je obitelj organizirala humanitarnu akciju za kupnju lijeka Risdiplama.
"Dosta je slaba, ona ne može još sjediti unatoč tome što je primila gensku terapiju. Mora je se pridržavati. Ako uspije sama, uspije nekih 30-ak sekundi maksimalno. Ne može stati na nogice, ne može pomaknut noge, ne može dić' noge. Ona je zapravo tip 1 koji je najteži oblik ove bolesti", govori Andrea Jakubec, Lorenina majka.
Prema studiji koja je objavljena u listopadu prošle godine terapija koja kombinira oba lijeka pokazala se vrlo učinkovitom.
"Ništa drugo nismo mogli, imali smo i razgovore s liječnicima i oni jesu pozitivni u vidu dvojne terapije i vjeruju da će to doći u Hrvatsku, kod nas, međutim ne još. To za nas nije bila opcija da mi čekamo i da gledamo kako naše dijete ne može napredovati nego je tu je gdje je", dodaje Lorenina majka.
Njezina obitelj napravit će sve da Lorena jednog dana prohoda. Isto kao i Lavina obitelj. Skupili su iznos potreban za skupocjeno liječenje i sinoć kupili karte za Los Angeles.
"Nerealan! Osjećaj je i dalje nerealan I mislim da će ostati nerealan do trenutka dok novčana sredstva s računa ne budu oslobođena i dok lijek ne bude u potpunosti plaćen", kaže Petra Petrušić, Lavina majka
A onda za malo više od mjesec dana cijela obitelj putuje u SAD.
"Jučer smo bukirali karte, letimo 26. travnja u 8 i 20 iz Zagreba. Let je prilično dug, let traje gotovo punih 17 sati", dodaje Lavina majka.
Lava je svoju prvu najveću bitku dobila, Lorena to tek treba uspjeti.
"Zadovoljni smo za sada kako traje akcija. Nadamo se da ćemo uspjeti barem još za treću godinu sakupiti kako ne bi trebali ponovno ići u pokretanje humanitarne akcije", rekla je Lorenina majka.
Skupili su novac za otprilike 2 godine liječenja, odnosno oko 250 tisuća eura. Akcija Hrabrica Lorena protiv SMA traje još samo malo više od 2 tjedna, do 27. ožujka.
Vi ste taj kotačić koji može napraviti razliku. Ako se želite uključiti u humanitarnu akciju i pomoći Loreni donirati možete uplatom na:
IBAN: HR9524020063104295235
Andrea Jakubec
Ili putem go get fundinga klikom na LINK.
