#Spinalna Mišićna Atrofija

A LIJEKA NEMA /

Poznati doktor zabrinuo roditelje: 'Kada dvoje s ovim genom naprave dijete, velik je rizik da će beba teško oboljeti'

A LIJEKA NEMA /

Poznati doktor zabrinuo roditelje: 'Kada dvoje s ovim genom naprave dijete, velik je rizik da će beba teško oboljeti'

BRAVO, MALENA! /

Sjajne vijesti stižu o hrabroj Lavi! Može sama hodati i ustati: 'Hvala vam na tome!'

BRAVO, MALENA! /

Sjajne vijesti stižu o hrabroj Lavi! Može sama hodati i ustati: 'Hvala vam na tome!'

Nova snimka djevojčice koja je ujedinila Hrvatsku: 'Ovo nije mogla. Ostavlja me bez riječi'

Nova snimka djevojčice koja je ujedinila Hrvatsku: 'Ovo nije mogla. Ostavlja me bez riječi'

LAVICA LAVA PRIMILA LIJEK /

Presretna majka dvogodišnjakinje: 'Borba je završila. Naša Lava ima nove gene, ona će hodati!'

LAVICA LAVA PRIMILA LIJEK /

Presretna majka dvogodišnjakinje: 'Borba je završila. Naša Lava ima nove gene, ona će hodati!'

MAMA I TATA MOLE ZA POMOĆ /

Malena Lorena boluje od opake bolesti: 'Ne može stati na nogice, ne može ih pomaknut, ne može dići noge...'

MAMA I TATA MOLE ZA POMOĆ /

Malena Lorena boluje od opake bolesti: 'Ne može stati na nogice, ne može ih pomaknut, ne može dići noge...'

bolji ishodi liječenja /

Od 1. ožujka testiranje beba na spinalnu mišićnu atrofiju. O lijeku odlučuje povjerenstvo

bolji ishodi liječenja /

Od 1. ožujka testiranje beba na spinalnu mišićnu atrofiju. O lijeku odlučuje povjerenstvo

Važno je dobiti lijek u prvih šest tjedana života /

Sva novorođena djeca od danas testirat će se na nasljednu bolest spinalnu mišićnu atrofiju

Važno je dobiti lijek u prvih šest tjedana života /

Sva novorođena djeca od danas testirat će se na nasljednu bolest spinalnu mišićnu atrofiju

VAŽNO UPOZORENJE /

Prijavljeni smrtni slučajevi nakon primjene ovog lijeka! HALMED izdao smjernice za pacijente, ali i zdravstvene radnike

VAŽNO UPOZORENJE /

Prijavljeni smrtni slučajevi nakon primjene ovog lijeka! HALMED izdao smjernice za pacijente, ali i zdravstvene radnike

Rijetka bolest /

Lava ima spinalnu mišićnu atrofiju za koju postoje samo tri lijeka, unatoč tome njeni roditelji ne gube pozitivnost

Rijetka bolest /

Lava ima spinalnu mišićnu atrofiju za koju postoje samo tri lijeka, unatoč tome njeni roditelji ne gube pozitivnost

BORBENA DJEVOJČICA /

Mila živi s bolešću koja je donedavno bila neizlječiva: 'Želim biti pjevačica, manekenka i modna kreatorica. I živjeti u New Yorku'

BORBENA DJEVOJČICA /

Mila živi s bolešću koja je donedavno bila neizlječiva: 'Želim biti pjevačica, manekenka i modna kreatorica. I živjeti u New Yorku'

NA SNIJEGU I HLADNOĆI MOLILI SU POMOĆ... BORBA SE ISPLATILA, OVO JE ČUDO! /

Lijek stoji pola milijuna kn, ali oni su dobili priliku za bolji život

NA SNIJEGU I HLADNOĆI MOLILI SU POMOĆ... BORBA SE ISPLATILA, OVO JE ČUDO! /

Lijek stoji pola milijuna kn, ali oni su dobili priliku za bolji život

Borba za spasonosni lijek /

Lutrija za život mališana: Potraga istražuje što kažu Udruge pacijenata, a što farmaceutske kompanije

Borba za spasonosni lijek /

Lutrija za život mališana: Potraga istražuje što kažu Udruge pacijenata, a što farmaceutske kompanije

ČETVERO MALIŠANA IZ HRVATSKE SUDJELUJE U ŠOKANTNOJ NAGRADNOJ IGRI: /

Ako im se posreći, dobit će najskuplji lijek na svijetu

ČETVERO MALIŠANA IZ HRVATSKE SUDJELUJE U ŠOKANTNOJ NAGRADNOJ IGRI: /

Ako im se posreći, dobit će najskuplji lijek na svijetu

JEDINO PRAVEDNO ILI BOLESNI MARKETING?: /

Farmaceutski div izvlači imena sto djece kojima će darovati spasonosni lijek

JEDINO PRAVEDNO ILI BOLESNI MARKETING?: /

Farmaceutski div izvlači imena sto djece kojima će darovati spasonosni lijek

dvije godine truda /

Borba se isplatila: Dan nakon prve primljene Spinraze, maleni Mate uživa u crtićima

dvije godine truda /

Borba se isplatila: Dan nakon prve primljene Spinraze, maleni Mate uživa u crtićima

ISPRAVLJENA NEPRAVDA /

Spinraza napokon za sve: 'Zadovoljni smo, ali ostaje osjećaj tuge i žalosti što smo toliko dugo čekali'

ISPRAVLJENA NEPRAVDA /

Spinraza napokon za sve: 'Zadovoljni smo, ali ostaje osjećaj tuge i žalosti što smo toliko dugo čekali'

IZVRSNA VIJEST ZA OBOLJELE OD SPINALNE MIŠIĆNE ATROFIJE: /

Spinraza je od danas dostupna svima bez obzira na tip i status bolesti

IZVRSNA VIJEST ZA OBOLJELE OD SPINALNE MIŠIĆNE ATROFIJE: /

Spinraza je od danas dostupna svima bez obzira na tip i status bolesti

Muke po spinalnoj mišićnoj atrofiji /

Nori nisu odobrili nužno potrebna kolica, majka objavila potresni status: 'Tražili su i prije nje i dobili''

Muke po spinalnoj mišićnoj atrofiji /

Nori nisu odobrili nužno potrebna kolica, majka objavila potresni status: 'Tražili su i prije nje i dobili''

UDRUGA KOLIBRIĆI ODGOVORILA HZZO-u: /

'Dok se oni igraju bogova, oboljeli imaju sve manje vremena'

UDRUGA KOLIBRIĆI ODGOVORILA HZZO-u: /

'Dok se oni igraju bogova, oboljeli imaju sve manje vremena'

GRAĐANI NOVSKE DALI PODRŠKU OBOLJELIM SUGRAĐANKAMA: /

'Spriječite diskiriminaciju HZZO-a i svima omogućite liječenje Spinrazom'

GRAĐANI NOVSKE DALI PODRŠKU OBOLJELIM SUGRAĐANKAMA: /

'Spriječite diskiriminaciju HZZO-a i svima omogućite liječenje Spinrazom'

HZZO ODGOVARA NA PROZIVKE: /

'Omogućili smo liječenje Spinrazom puno prije nego neke druge, bogatije zemlje EU'

HZZO ODGOVARA NA PROZIVKE: /

'Omogućili smo liječenje Spinrazom puno prije nego neke druge, bogatije zemlje EU'

Ministar zdravstva /

Kujundžić za RTL objasnio kada će Spinrazu dobiti pacijenti na respiratoru i oni stariji od 18 godina

Ministar zdravstva /

Kujundžić za RTL objasnio kada će Spinrazu dobiti pacijenti na respiratoru i oni stariji od 18 godina

PORUKA STOTINA SIŠČANA MINISTRU ZDRAVSTVA: /

'Osigurajte Spinrazu do Božića, za malog Matu nema više vremena'

PORUKA STOTINA SIŠČANA MINISTRU ZDRAVSTVA: /

'Osigurajte Spinrazu do Božića, za malog Matu nema više vremena'

'Zlatkov dan sa SMA-om' /

Sandra Perković pročitala priču na druženje s Kolibrićima: 'Ovo mi je najljepši poklon za Božić jer sam imala priliku nasmijati i zabaviti mališane'

'Zlatkov dan sa SMA-om' /

Sandra Perković pročitala priču na druženje s Kolibrićima: 'Ovo mi je najljepši poklon za Božić jer sam imala priliku nasmijati i zabaviti mališane'

JEDINA NADA ZA BOLESNU DJECU /

Spinrazu počinje primati još 20 pacijenata: Idući tjedan kreće i kliničko ispitivanje novog lijeka

JEDINA NADA ZA BOLESNU DJECU /

Spinrazu počinje primati još 20 pacijenata: Idući tjedan kreće i kliničko ispitivanje novog lijeka

MINISTARSTVO ZDRAVSTVA OBJAVILO: /

'Sva djeca oboljela od SMA za koju je indicirana terapija dobit će nužan lijek'

MINISTARSTVO ZDRAVSTVA OBJAVILO: /

'Sva djeca oboljela od SMA za koju je indicirana terapija dobit će nužan lijek'

priopćenje Ministarstva zdravstva /

'Sva djeca oboljela od spinalne mišićne atrofije za koju je indicirana terapija dobit će lijek'

priopćenje Ministarstva zdravstva /

'Sva djeca oboljela od spinalne mišićne atrofije za koju je indicirana terapija dobit će lijek'

Uključena 21 osoba /

Na Rebru počelo eksperimentalno liječenje djece oboljele od spinalne mišićne atrofije

Uključena 21 osoba /

Na Rebru počelo eksperimentalno liječenje djece oboljele od spinalne mišićne atrofije

MAJKA OBOLJELE DJEVOJČICE: /

'Pisala sam Plenkoviću, Kujndžiću, Kolindi... Dobila sam samo jedan odgovor koji svi znaju'

MAJKA OBOLJELE DJEVOJČICE: /

'Pisala sam Plenkoviću, Kujndžiću, Kolindi... Dobila sam samo jedan odgovor koji svi znaju'

KRAH KUJUNDŽIĆEVA MODELA: /

Fond za skupe lijekove prikupio mizernih 27.000 kuna, teško oboljelima ne može kupiti niti jedan lijek

KRAH KUJUNDŽIĆEVA MODELA: /

Fond za skupe lijekove prikupio mizernih 27.000 kuna, teško oboljelima ne može kupiti niti jedan lijek

NEVJEROJATNA PRIČA IZ KBC-a ZAGREB: /

Roditelji prikupili novac za lijek i platili bolnici 2,6 milijuna kuna, a ovi ne znaju bi li liječili dijete

NEVJEROJATNA PRIČA IZ KBC-a ZAGREB: /

Roditelji prikupili novac za lijek i platili bolnici 2,6 milijuna kuna, a ovi ne znaju bi li liječili dijete

VLADA OBOLJELU DJECU OSTAVILA NA CJEDILU: /

Stiglo čudnovato priopćenje o 'hitnom planu liječenja'

VLADA OBOLJELU DJECU OSTAVILA NA CJEDILU: /

Stiglo čudnovato priopćenje o 'hitnom planu liječenja'

PLENKOVIĆ NIJE ISPUNIO OBEĆANJA: /

Roditelji traže hitan plan liječenja za djecu oboljelu od spinalne mišićne atrofije

PLENKOVIĆ NIJE ISPUNIO OBEĆANJA: /

Roditelji traže hitan plan liječenja za djecu oboljelu od spinalne mišićne atrofije

OČAJNI RODITELJI TRAŽE POMOĆ: /

'Naša Petra svaki čas može prestati disati'

OČAJNI RODITELJI TRAŽE POMOĆ: /

'Naša Petra svaki čas može prestati disati'

'SRCE NAM SE PARA KAD GA GLEDAMO KAKO SE MUČI': /

Tko će biti odgovoran ako maleni Niko umre, a lijek postoji?

'SRCE NAM SE PARA KAD GA GLEDAMO KAKO SE MUČI': /

Tko će biti odgovoran ako maleni Niko umre, a lijek postoji?

APEL OČAJNIH RODITELJA: /

'Gledamo kako naša djeca pate. Nađite rješenje za lijek koji nije na popisu HZZO-a'

APEL OČAJNIH RODITELJA: /

'Gledamo kako naša djeca pate. Nađite rješenje za lijek koji nije na popisu HZZO-a'

Spinalna mišićna atrofija /

Janov vapaj za liječenje: 'Premijeru i ministre, odobrite lijek Spinraza'

Spinalna mišićna atrofija /

Janov vapaj za liječenje: 'Premijeru i ministre, odobrite lijek Spinraza'