Ova cura pati od narkolepsije za koju je okidač bilo cjepivo protiv svinjske gripe. Dnevno zaspi i po 40 puta

Lucy Tonge razvila je narkolepsiju s 13 godina nakon što je primila cjepivo protiv svinjske gripe Pandemrix. Kad je jednog dana nakon što je primila cjepivo zaspala ispred televizije, roditelji su to protumačili tipičnom tinejdžerskom letargijom. Uskoro su uočili neobičnu naviku pomicanja naprijed kad bi se smijala. I koliko god se trudila, nije to mogla prestati raditi.

Ubrzo je počela padati u nesvijest bez upozorenja nakon čega su se roditelji posavjetovali s liječnikom jer im nije bilo jasno što se događa s njihovom kćeri.

Dijagnosticirali su joj narkolepsiju – kronični poremećaji spavanja karakteriziran pretjeranom pospanošću i iznenadnim napadajima sna u neprimjerenim situacijama. Tonge je vrlo brzo otkrila da je za njezino stanje okidač bilo cjepivo protiv svinjske gripe koje je primila 2009. godine. Nekoliko mjeseci nakon cjepiva pojavili su se prvi simptomi.

Priznali krivnju, ali tvrde da šteta nije dovoljna

Vlada je priznala rijetku nuspojavu na cjepivo Pandemrix koje je primilo šest milijuna ljudi u Velikoj Britaniji tijekom pandemije svinjske gripe 2009. i 2010. godine, ali je Odjel za rad i mirovine (DWP) odbacio odštetu za oko 80 ljudi, uključujući Tonge, na temelju objašnjenja da njihovi invaliditeti nisu bili teški.

U tom pismu iz 2013. godine DWP je priznao da je cjepivo koje je izradio GlaxoSmithKlein (GSK) izazvalo poremećaj. Međutim, tvrde da njezini zdravstveni problemi ne prelaze prag invalidnosti, koji je definiran 60-postotnim tjelesnim oštećenjima, što je ekvivalent gubitku ruke.

“Kada smo dobili pismo, moja mama je bila tako ljuta. Bila sam i ja, no na kraju sam se počela smijati. Ako netko ima neizlječivu neurološku bolest uzrokovanu cjepivom koje preporučuje vlada, onda toj osobi morate to nadoknaditi. Ne biste trebali dokazivati koliko ste oštećeni”, objašnjava Tonge.

Pad po stepenicama

Ovog tjedna toj grupi pružena je nova nada. Sud je naredio vladi da plati 120.000 funti odštete za 12-godišnjeg dječaka čija je narkolepsija također povezana s Pandemrixom. Tonge, koja je prošli tjedan proslavila 18. rođendan, opisala je dosadašnji stav vlade neopravdanim i bezobraznim. Kaže da je njihova tvrdnja da narkolepsija nije promijenila njezin život potpuna laž.

Tonge zaspi u prosjeku 40 puta dnevno, ponekad i nekoliko sekundi nakon početka razgovora s drugom osobom. Također pati od katapleksije, što je potpuni gubitak kotrole mišića koja se javlja pri nagloj emocionalnoj reakciji kao što je iznenađenje ili sreća. Puno je neugodnih situacija koje joj se svakodnevno dogođaju kao posljedica bolesti, poput, recimo, pada po stepenicama.

“Ponekad mi vrat padne previše unatrag ili unaprijed, a to mi može prekinuti disanje, što je zastrašujuće”, opisuje zdravstvene probleme. Ne može se voziti javnim prijevozom. Prije je bila knjiški moljac, a sada se mora dobro potruditi da pročita jednu stranicu knjige. Ispit iz španjolskoj jezika, za čije je polaganje potrebno dva sata i 45 minuta, ona je polagala pet i pol sati isprekidanih spavanjem od po nekoliko sekundi.

Kada odluči izaći s prijateljima u neki klub, što je rijetko, Tongue ne može popiti lijekove jer ih ne smije miješati s alkoholom. Roditelji su uvijek zabrinuti za njezinu sigurnost. Naime, ljudi koji boluju od katapleksije često izgledaju kao da su pijani, što ne ostavlja baš dobar dojam na ljude koji ih ne poznaju. Usprkos brojnim problemima Tonge je optimistična što se tiče svoje budućnosti. Planira u rujnu upisati radijsku produkciju na sveučilištu Westminster i odseliti se od roditelja.