'SPINRAZA ZA SVE' / Kujundžić nakon sastanka s roditeljima oboljelih od SMA: 'Novac neće biti zapreka, no...'

Prošlo je više od godinu dana nakon što su roditelji djece oboljele od spinalne mišićne atrofije (SMA) prosvjedovali na Markovu trgu, a danas se njih nekoliko stotina u 11 sati opet okupilo ispred Banskih dvora na prosvjedu 'Spinraza za sve'. 

• Za jedan je lijek prestara, za drugi prezdrava: 'Trebala bi sjesti u kolica, praviti se da ne znam hodati' 

Ubrzo su pozvani na sastanak u zgradu Vlade. Uz predstavnike roditelja na sastanku su bili i premijer Andrej Plenković te ministar zdravstva Milan Kujundžić i njegov zamjenik Vili Beroš. Kao i predstojnica neurologije KBC-a Zagreb Ervina Bilić te pomoćnik ravnatelja KBC-a Rebro Milivoj Novak.

Nakon sastanka ministar zdravstva Milan Kujundžić rekao je da novac neće biti zapreka, ali da treba pričekati što se reći stručnjaci. Rekao je da će Povjerenstvo za lijekove kroz 15 dana donijeti novo mišljenje o Spinrazi na temelju rezultata liječenja djece oboljele od SMA koja su na respiratoru u drugim zemljama.

"Novac neće biti zapreka"

"Novci neće biti ti koji će biti zapreka, a ne mogu prejudicirati što će reći struka. Prema dinamici koja se događa u zemljama EU, gdje je u posljednjih nekoliko mjeseci u nekoliko država počelo i liječenje djece na respiratoru, ima naznaka da bi se moglo u tome pravcu odvijati", kazao je ministar Milan Kujundžić.

Za roditelje je to tračak nade i nadaju se da će od liječnika dobiti zeleno svjetlo za liječenje. 

Predsjednica udruge "Kolibrići" Ana Alapić rekla je da je djelomično zadovoljna razgovorom u Banskim dvorima. "Svjesna sam da moramo pričekati stav struke. Iskreno vjerujem, prema onome što se događa u svijetu, da će stav biti pozitivan i u našu korist", kazala je Alapić. 

Roditelji na prosvjedu: 'Ići ćemo mirno do kraja dok ne dobijemo Spinrazu za sve'

Roditelji na prosvjedu: 'Ići ćemo mirno do kraja dok ne dobijemo Spinrazu za sve'

Podsjetimo, lijek za spinalnu mišićnu atrofiju (SMA) odobren je od Europske agencija za lijekove (EMA-e) bez ikakvih ograničenja, a iz udruge 'Kolibrići' smatraju da ''HZZO duboko diskriminira djecu na respiratoru kao i bolesnike koji imaju (ne)sreću da su navršili 18 godina što je protivno i direktivi Europske unije o jednakom pravu pristupu liječenju''.

''Obećali smo štititi pravo na liječenje svih oboljelih od spinalne mišićne atrofije. Za razliku od premijera i ministra zdravstva mi držimo do svoje riječi i ispunjavamo svoja obećanja. Nakon Omiša, Siska, Pisarovine i Novske došao je red i da na Trgu sv. Marka u Zagrebu poručimo vladajućima da nećemo trpiti diskriminaciju u liječenju oboljelih od SMA. Struka je rekla da lijek ima učinka i na djecu na respiratoru, kao i na starije od 18. godina. Rečeno je da su negdje morali podvući administrativnu crtu'', navodi udruga.

Na punom Markovu uz zvuk zviždaljki te niz transparenata 'Spinraza za sve', kao i s raznim porukama ministru i Vladi roditelji su poručili: ''Ići ćemo do kraja mirno i hladne glave dok ne dobijemo Spinrazu za sve''.''Zdravstvene institucije Hrvatske svjesno su tim činom dikskriminirale dio oboljelih. Svi građani trebaju imati jednako pravo na pristup liječenju. Zemlje u okruženju liječe sve svoje oboljele svjesne da oni vremena za čekanje nemaju jer se radi o izrazito teškoj i progresivnoj bolesti. Nitko nema pravo uzeti nadu oboljelima od SMA i mogućnost da se danas zaustavi ova bolest. Danas su žrtve diskriminacije u liječenju naši najmiliji, već sutra to mogu biti vaša djeca, braća, sestre, prijatelji ... '', upozoravaju Kolibrići.

''Prosvjedovat ćemo na Markovom trgu iz dana u dan, iz tjedna u tjedan dok ne dobijemo Spinrazu za sve i nećemo dozvoliti diskriminaciju. Mi si ne možemo priuštiti da bacamo stvari kao ministar Krstičević. Ne možemo krenuti na nekoga kao premijer. Mi ne možemo izgubiti kontrolu niti na jedan trenutak jer ako je izgubimo naša djeca gube život'', poručila je jedna od prosvjednica. 

Teško je ovo gledati, kazao je tata djevojčice Jane Petrić i poručio: ''Znam da moja kćer možda sutra dobije temperaturu od viroze, ali osim roditelja nije nikog briga. One koje bi trebalo biti briga nije briga. Nije struka različita od one u Njemačkoj ili Srbiji. Ne želimo diskriminirajuće odluke. Ovo je Vladina odluka, ne odluka struke. Ja sam tata Jane Petrić i ne želim odustati od nje pa makar išao na koljenima do premijera. Za svoje dijete ću to napraviti. Do sada sam klečao samo pred bogom, ako treba kleknut ću i pred Plenkovića''.