Beba Amelia izgleda poput mnogih drugih beba, ali kako je njezina majka opisala, "koža joj je poput zmijske". Nažalost, Ameliji je dijagnosticiran nevjerojatno rijedak kožni poremećaj naziva lamelarna ihtioza. Od trenutka kada je rođena, njezini su roditelji znali da nešto nije u redu.
Mama Raven Ford prisjetila se što je pomislila kad je prvi put vidjela Ameliu: "Izgledala je poput male plastične lutke. Imala je to stvarno debelu kožu, koje je izgledala vrlo usko i sjajno."
Budući da je stanje tako rijetko, medicinski stručnjaci nisu bili sigurni što nije u redu s djetetom. Međutim, nakon konzultacija sa stručnjacima na Sveučilištu Minnesota, bili su u mogućnosti postaviti početnu dijagnozu. Nažalost, nisu odmah znali točan tip ihtioze koju ima Amelia. Različite vrste te bolesti mogu značajno varirati u težini simptoma.
Lamelarna ihtioza je kožno stanje u kojem se stanice rade pri normalnoj brzini, ali se ne odvajaju normalno, što onemogućuje pravilno "mijenjanje" kože. Dolazi do tamne, suhe koža, ali bebe s tim stanjem mogu također imati poteškoća s regulacijom temperature, gubitkom vode, sekundarnim infekcijama i sustavnim infekcijama.
Kod Amelije, najveći je problem suha, lomljivu kožu. Prvih deset dana njezina života, morala je ostati u bolnici uz cjelodnevnu njegu kremama i mastima kako bi se smanjilo pucanje i krvarenje kože.
Uz redovite preglede na Sveučilištu u Minnesoti, gdje prate Amelijino stanje, roditelji moraju nastaviti stavljati vazelin oko očiju i usta i koristiti masti i steroidne kreme kako bi se pucanje kože svelo na minimum.
"Kako Amelia ne može koristiti sapun, stavljam dvije žličice izbjeljivača u vodu za kupanje svaki drugi dan. Ako to ne učinimo, može dobiti infekcije ili džepove masnoće, koji se javljuju poput žutih ispupčenja na njezinu vlasištu", rekla je Raven za LAD Bible.
Za nas koji nismo upoznati s tom bolesti, to može izgledati vrlo bizarno; ali to je jedina stvar koja pomaže osigurati da njezina koža ostane čista koliko god je duže moguće. Pročišćavanje izbjeljivačem preporučio im je dermatolog jer kaže da to pomaže Ameliji da izbjegne džepove masnoće ili bolne infekcije.
Ljudi pretpostavljaju da Amelia ima ozbiljne opekline i neki ljudi čak upozoravaju Raven da bi možda bilo bolje da nema više djece, kako i ona ne bi naslijedila lamelarnu ihtiozu. Međutim, Raven želi proširiti Amelijinu priču kako bi što više ljudi čulo i razumjelo lamelarnu ihtiozu i bili ljubazniji kad možda nemaju punu sliku. Amelia ima i svoju GoFundme stranicu.
Pročitajte još:
- Rijetka bolest: Dvogodišnjak izgleda kao da mu je 60 godina
- Važno mamino upozorenje: 'Moja kćer se probudila paralizirana'
- Liječnici su poslali Kenadie kući da umre, no dokazala im je da su pogriješili
Čitaj, prati i komentiraj naše priče i na našoj Facebook stranici Život i stil!
