Tena Šnajder je 2019. godine trebala otići na porodiljni dopust, ali je onda saznala šokantnu vijest - da ima rak limfnih žlijezda, Hodgkinov limfom. Njezina priča ju je nadahnula da napiše svoju prvu slikovnicu naslova 'Mama je bolje'.
Slikovnica pomaže djeci onkoloških pacijenata
"Moja slikovnica 'Mama je bolje' nastala je nakon što sam završila s liječenjem koje se sastojalo od prilično žestokih kemoterapija te zračenja. U vrijeme dobivanja dijagnoze bila sam trudna 18 tjedana, a moje starije dijete, sin Viliam, trebao je na jesen krenuti u prvi razred. Kada je došlo vrijeme da mu suprug Marko i ja pokušamo objasniti što se događa, nismo u svakom trenutku bili sigurni što i kako trebamo. Djelovali smo intuitivno, nismo mu ništa skrivali, ali nismo ni ulazili u detalje. Nekako nam je pošlo za rukom da ostanemo pozitivni, jednom kad se početni šok slegnuo", rekla je Tena.
Tako je rođena ideja. "Ipak, tada sam poželjela da imam slikovnicu koja će mi pomoći u tome da svom sinu što lakše i bezbolnije objasnim što se događa. Dobro bi mi tada poslužilo neko štivo napisano jednostavnim jezikom, a da opet objašnjava sve kroz što ću proći tijekom liječenja - od kemoterapije, do mučnina, bolova i gubitka kose. Sinu sam, na primjer, trebala objasniti da se neću uvijek biti u stanju igrati s njim ili ići na obiteljski izlet. Ali i to da ću nekad možda plakati i biti tužna. Valjda je ideja o slikovnici rođena već tada, a na papir je stavljena nešto kasnije - nakon što je 'mama bila bolje", rekla nam je Tena.
Novinarka je objasnila na koji način slikovnica objašnjava teške bolesti djeci: "Koristila sam se formom razgovora između dvoje djece, djevojčica Lota ispituje svog starijeg brata Viliama sve o situaciji koja se odvija u obitelji. On, kao stariji brat, zna sve odgovore, ali se služi dječjim jezikom kako bi ih približio sestrici. U slikovnici sam se dotakla svega što prolazi osoba koja se liječi od raka, a poanta priče 'Mama je bolje' zapravo je ta da djeca ne budu samo pasivni promatrači koji stoje negdje sa strane u strahu od stvari koje ne razumiju, nego da budu aktivni mali pomagači koji ne samo da shvaćaju kroz što mama (ili tata) prolazi, nego daju svoj doprinos da 'mama bude bolje'. Osjećaj straha i nemoći tako sam nastojala zamijeniti nekim konstruktivnijim emocijama i vratiti djeci moć.
Tema je bez sumnje delikatna, ali ja sam se obratila stručnjacima za savjete. Vidjela sam da postoje slične knjige u inozemstvu, čak i kod nas ima jedna slikovnica, ali je namijenjena starijoj djeci. Koliko znam, 'Mama je bolje' prva je slikovnica ove tematike za klince od tri do sedam godina. Srećom, knjiga je dobila potvrdu Ministarstva znanosti i obrazovanja da je podobna za korištenje u dječjim vrtićima i to mi je bilo izuzetno važno", dodala je.
Ilustracije je naslikala Tenina majka, Kruna Tarle, kazališna i likovna umjetnica.
Pomaganje drugima pomaže
"Točno je da više nismo mala obitelj - jer se u srpnju 2022. rodilo naše treće dijete, djevojčica Julia. Njezin dolazak svima nam je bio kao blagoslov nakon oluje koju smo prošli. Lota, inače junakinja u knjizi, danas je vesela četverogodišnjakinja koja puca od energije. Nju su nazivali 'beba čudo' jer osim što je rođena iz trudnoće u kojoj je meni otkriven rak, rodila se i ranije, kao Palčica. U početku se činilo da će imati zdravstvenih problema i bila je već kao beba više puta u bolnici te je imala sepsu, ali sve je ona to izdržala - i pokazalo se da dijagnoze zapravo nema. Bila je ona moj srećonoša i koliko god mi je znalo biti teško skrbiti o novorođenčetu umorna i nikakva nakon kemoterapija, s druge strane upravo mi je ona bila nevjerojatan vjetar u leđa", rekla je Tena.
Opisala je i druge likove u slikovnici: "Vili, također glavni lik u knjizi, uskoro će proslaviti svoj 12. rođendan i ponosni je veliki brat. Rekla bih da živimo normalno-kaotično, kao druge obitelji s malom djecom. O bolesti mi više ne mislimo, niti nam je to neka tema - život je odavno krenuo dalje. Naravno, ja odlazim na kontrole i naravno, svjesna sam činjenice što je maligna bolest i kakva joj je priroda, ali lagala bih kad bih rekla da živim sa strahom ili brigom. Već sam na početku svoje priče odlučila energiju usmjeriti u ono pozitivno - i to je od prvih dana bio moj način kako se nositi sa svime."
Novinarka je otkrila i što joj je pomoglo: "Imam dobrih i loših dana kao svi, možda je više stvar u tome da sam umjesto samosažalijevanja i anksioznosti energiju usmjerila u to da budem aktivna jer mi to jednostavno daje dobar osjećaj. Na primjer, da pomažem drugima i radim nešto konstruktivno - poput ove slikovnice. Odabrala sam tako jer mi se onda čini kao da bol i patnja kroz koju sam prošla ipak mogu dobiti neki viši smisao. To je i ono što radim kroz grupu podrške za žene s rakom krvi koju sam osnovala prije tri godine. Grupa Supercure u međuvremenu broji više od 250 žena s dijagnozom limfoma, leukemije ili mijeloma i stvarno smo nevjerojatna ekipa. Da, ponekad se bavimo i samim dijagnozama i svime onima što dolazi uz njih, ali to je odavno preraslo okvire samo cancer-support grupe. Međusobno si pomažemo na svim razinama, družimo se, ma, mi smo kao neka obitelj.
Također, potrudila sam se što prije vratiti na posao, ne samo zato što mi je nedostajao dok sam bila u krevetu, nego i zato što sam se htjela vratiti u normalu, u rutinu, u ono što je drugima možda dosadno i naporno, a nama nakon ovakvih dijagnoza nešto za čim žudimo s nostalgijom. Baš je život smiješan. Ne znaš cijeniti i uživati u svakodnevnim i 'običnim' stvarima dok ih ne izgubiš. Tako valjda mora biti", dodala je.
Savjet roditeljima koji su onkološki pacijenti
Tena je dala savjete roditeljima koji su onkološki pacijenti: "Znam da sve izgleda jako strašno. I znam da se najviše brinete što će biti s vašom djecom i kako će ona to prihvatiti. Moj je savjet, idite puževim korakom, dan po dan, prihvatite stvari kako dođu - terapije, simptome, osjećaje. Strah će se polako početi rastapati i vi ćete se malo po malo osjećati bolje. Uvijek se sjetim jedne starice u čekaonici tamo na Rebru, dok smo čekale na slobodne krevet za primanje kemo rekla mi je: 'Dušo, strah ti je najgori otrov'. I stvarno mislim da je. Savjetovala bih još da uzmete svu pomoć koju možete dobiti, ne obazirite se na gomilu savjeta kojima će vas zatrpati sa svih strana, a koje niste tražili. Štedite svoju energiju. Ne rasipajte je na krive ljude ni na ono nebitno, zapravo čuvajte je samo za sebe i svoju djecu."
"Što se najmanjih članova obitelji tiče recite im istinu, ali na način na koji oni to mogu razumjeti, jer ako im nešto budete krili, oni će osjetiti da se nešto događa. Osjetit će da je atmosfera doma drugačija, a kako neće znati što se zbiva, stvorit će vlastite interpretacije koje mogu biti svakakve - a mogu uključivati i to da djeca zaključe kako su ona kriva za to što je roditelju loše. Zato, neka bolest ne bude tabu, jer bolest je, uostalom, htjeli to mi i li ne, dio života. Umjesto da se pravimo da toga nema, puno je bolje pokazati primjerom kako se možemo nositi s izazovnim i teškim situacijama u životu, a takve će doći. Jer život nije Disneyjev film. S druge strane, na djecu ne smijemo svaliti teret vlastitih strahova i negativnih osjećaja, to je teret koji sami trebamo ponijeti", poručila je Tena.
Gdje se može nabaviti slikovnica 'Mama je bolje'
Slikovnicu je moguće nabaviti preko splitske Udruge Caspera koja je i izdavač. Besplatna je za sve kojima je potrebna, dovoljno je poslati mail na casperasplit@gmail.com i dobit ćete svoj primjerak poštom.
"Naime, moja je želja bila da prva naklada bude donacija za roditelje poput mene, za dječje psihologe, dječje vrtiće, domove zdravlja i knjižnice - za sve one koji rade s djecom i kojima će slikovnica biti od pomoći. Time sam željela napraviti nešto humanitarno, na neki način jednu tešku priču pretvoriti u nešto pozitivno, ali trebala mi je pomoć kako to ostvariti u praksi. Institucije nisu imale sluha za ovu slikovnicu, ali su mi se otvorili neki drugi putovi. Najprije se javila grafička dizajnerica Martina Marinić Kadić koja je volonterski riješila pripremu za tisak - i odradila je sjajan posao. Na moju ogromnu sreću, otvoreno su srce za ovaj neprofitni projekt imale i vrijedne žene iz spomenute Udruge Caspera koje su bile, ono što se kaže, motor čitave ove priče", rekla je Tena.
Njezina djeca shvaćaju što se događa: "Moja djeca pucaju od ponosa, osjećaju koliko mi je ovo bilo važno. Oni su glavni likovi u slikovnici, ali su i u mojoj osobnoj priči s rakom, uz supruga Marka i ostale članove obitelji i prijatelje, sin i kćerkica odigrali ključnu ulogu. Dali su mi snagu za borbu - jer djeca to mogu. Zato, ovu sam slikovnicu posvetila Juliji, Viliamu i Loti, ali posvećujem je i svoj djeci oboljelih roditelja. Hvala im na svoj ljubavi koju nam svakodnevno pružaju - jer ljubav, ljubav je lijek", piše Žena.hr.
POGLEDAJTE VIDEO: Klinika za dječje bolesti zajedno s udrugom RTL Pomaže djeci pokrenula projekt nabave respiratora
