Troipolgodišnja djevojčica koja već tjedan dana leži na Klinici za pedijatriju KBC-a Zagreb gdje je trebala primiti prvu od četiri injekcije lijeka za spinalnu mišićnu atrofiju (SMA) Spinraze, još nije primila terapiju zbog koje su njezini roditelji na račun Rebra uplatili 2,688.674 kune, prikupljene humanitarnom akcijom jer liječnici trebaju vidjeti je li djevojčica uopće kandidat za taj lijek.
Još nije došla na red
Djevojčica Ana Rita Puljić iz Mostara još prošlog je tjedna stigla u KBC Zagreb kako bi primila lijek, no ova troipolgodišnjakinja još uvijek nije došla na red.
'Imali smo dogovor s klinikom u Stuttgartu da se Ana Rita tamo ode liječiti Spinrazom, za koju smo novac prikupili humanitarnom akcijom. Onda smo nekako došli do ministra Kujundžića i potom razgovarali s dr. Novakom s Rebra, koji nam je rekao da nema problema i da dovedemo dijete na Rebro, a preko bolničkog računovodstva riješimo plaćanje. Uplatili smo 23. studenog 2,6 milijuna kuna za četiri injekcije i dogovorili s doktoricom Barišić da dođemo u bolnicu 12. prosinca, kada smo i došli. Potpisali smo suglasnost da smo svjesni svih nuspojava. Dijete je trebalo u četvrtak nakon toga primiti prvu injekciju, ali onda je iskrsnuo problem, da povjerenstvo za Spinrazu treba odlučiti i o njezinu liječenju. Povjerenstvo se sastalo jutros u 8 sati, evo sada je kraj radnog vremena, otišli su, a nitko nam ništa nije rekao', kazala je djevojčičina majka Marija Puljić za Večernji list.
Iz KBC-a Zagreb ne žele ništa komentirati
Iz bolnice nisu željeli komentirati ovaj slučaj. Pozvali su se na Zakon o zdravstvenoj zaštiti i Zakon o liječništvu koji propisuju kako se javnosti ne smiju iznositi podatci o pacijentima i njihovom zdravlju. Oko ovog se lijeka digla prašina nakon što su roditelji oboljele djece javno istupili prozivajući da se zbog skupoće tog novog lijeka njihovu djecu zakida za liječenje ove progresivne genske bolesti. Jedna doza lijeka košta 640 tisuća kuna, a novoosnovano Povjerenstvo za procjenu opravdanosti primjene lijeka Spinraza, koje je proučilo sve najnovije rezultate kliničkih ispitivanja lijeka, zaključilo je kako je medicinski opravdano koristiti Spinrazu kod sve djece s tipom bolesti spinalne mišićne atrofije koja nisu na respiratoru, neovisno o dobi djeteta.
'Znamo za nuspojave, da je učinkovitost upitna, a znamo i kako je nekoj djeci koja primaju Spinrazu bolje. Pristali smo na liječenje. Naše dijete sada koristi aparat za disanje samo po noći, a respirator nas čeka kad-tad', poručila je majka malene djevojčice.
