Nakon što su predstavnici udruge Kolibrići i Koalicije udruga u zdravstvu na današnjoj konferenciji za novinare upozorili da nisu ispunjeni njihovi zahtjevi niti obećanja premijera Andreja Plenkovića oko donošenja hitnog plana liječenja djece sa spinalnom mišićnom atrofijom oglasilo se i Ministarstvo zdravstva.
Premijer je tada obećao u roku od dva tjedna dostaviti plan liječenja za svako dijete, no to nije učinjeno.
Dva ministarstva zadužena da poduzmu aktivnosti
"Slijedom dogovora predsjednika Vlade s predstavnicima udruga, Vlada će na idućoj sjednici usvojiti Zaključak kojim se prihvaća inicijativa Ministarstva zdravstva o pokretanju aktivnosti namijenjenih za nabavku lijekova za liječenje rijetkih i/ili teških bolesti koji se ne nalaze na listama Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje.
Zaključkom se zadužuje Ministarstvo zdravstva da u suradnji s Ministarstvom financija poduzme sve aktivnosti koje se odnose na provedbu Zaključka, kao i da Ministarstvo zdravstva o njegovoj provedbi izvijesti Vladu u roku od 90 dana od njegova donošenja", stoji u priopćenju.
Pacijenti kojima je potrebna Spinraza bit će pozvani u KBC Zagreb
Iz Ministarstva zdravstva podsjećaju da su u jučerašnjem priopćenju za javnost iznijeli informacije o dosadašnjem te o planiranom daljnjem radu Povjerenstva za procjenu opravdanosti primjene lijeka Spinraza.
"Povjerenstvo radi prema pravilima medicinske struke. S pacijentima komuniciraju nadležni specijalisti, odnosno odjeli u kojima se pacijenti s određenom bolesti liječe. U konkretnom slučaju primjene lijeka Spinraza, pacijenti kod kojih je medicinski indicirana terapija Spinrazom bit će pozvani od nadležnog referentnog centra KBC-a Zagreb", navodi se u priopćenju.
PROSVJED RODITELJA S BOLESNOM DJECOM: ‘HZZO mora staviti lijek Spinrazu na listu’