Ispovijest mame iz Samobora koja je svoju slijepu djevojčicu naučila gledati

Bili smo sigurni da će proći

Nije ni pogledom pratila naše likove. Reagirala bi samo kada bismo zveckali zvečkom ili nekom drugom zvučnom igračkom. Tako smo primijetili da nešto nije u redu. Odmah sam otišla našoj pedijatrici da mi da uputnicu za oftalmologa. Bilo je ljeto, za tjedan dana trebali smo krenuti iz našeg malog mjesta kraj Samobora na more. Htjela sam da obavimo taj pregled i da se mirne duše opustimo na godišnjem. Znala sam da nije imala probleme s očima od rođenja i u meni je tinjala nada da je ipak riječ o nekoj prolaznoj fazi. Došle smo samo nas dvije u dječju bolnicu u Klaićevoj. Oftalmologinja ju je dugo zadržala, bila sam s njima u prostoriji.

Nakapala joj je kapi u oči i temeljito je pregledala. Zatim je postavila prvu dijagnozu da Petra ne prati pogledom ono što joj se pokazuje i da sumnja na sljepoću. To mi je bio ogroman šok. Došla sam tamo sama, nisam očekivala da će mi reći da mi je dijete slijepo. Naivno sam mislila kako će mi reći nešto drugo, da neki očni mišić nije još razvijen, ali da će u roku šest mjeseci sve doći na svoje mjesto. Međutim nije. Trebala sam obaviti još niz pretraga, da se potvrde te dijagnoze. U tom istom danu primili su me na neuropedijatriji, čim smo napravili ultrazvuk na mozgu.

Najgori tjedan u životu

Kada ju je pregledao neuropedijatar, preporuka je bila odmah je uključiti na rehabilitaciju na Goljak. Javiti se fizijatru i obaviti magnetnu rezonanciju mozga. Pretrage su trajale tjedan dana, hodali smo od jednog odjela do drugog, a dijagnoze su se samo množile. Tih tjedan dana bilo mi je najgorih u životu. Došla sam u bolnicu sa zdravim djetetom, a završile smo sa deset dijagnoza. Imala je hipotoniju, distoni sindrom, sumnju na sljepoću, astigmatizam, strabizam, nistagmus, što su nevoljki pokreti očiju, cistu na mozgu i ožiljak na mozgu kao posljedicu krvarenja pri porodu, motorički je zaostajala za drugom djecom.

Naravno, nismo išli na more. Dijete nam motorički zaostaje za svojim vršnjacima, a uz to postoji velika sumnja da je potpuno slijepa. Odmah smo otišli na Goljak na terapije kako bismo nadoknadili njezine nerazvijene mišiće i motoričke probleme. Kako je bila još jako mala, na prvim procjenama vidjelo se samo da reagira na svjetlost. Nitko sa sigurnošću nije mogao reći vidi li Petra ili ne. Liječnici su zaključili da ima nekakav ostatak vida, da nije baš potpuno slijepa. Ali zato što je novorođenče nisu mogli točno reći koliko.

Kasnije, kada je navršila šest mjeseci, u tadašnjem centru za rehabilitaciju Mala kuća, danas je to Mali dom, definitivno su nam potvrdili da naša curica ima ostatak vida. Tada su njihove procjene bile da ima svega četiri posto od normalnog vida. Suprug i ja smo po njihovim savjetima nastavili sa stimulacijama vida i kod kuće. Bila sam tako sretna kad smo saznali da ona uopće nešto malo vidi. To nam je bila velika motivacija. Bacila sam se na surfanje internetom, pratila sam američke stranice i gledala njihove savjete, a muž se posvetio izrađivanju didaktičkih pomagala za našu najmlađu kćer.

Kućica s lampicama

Od pleksiglasa je napravio kućicu s lampicama. Tako smo ju mi nazvali. To je bio Petrin radni kutak. Prema savjetima koje smo dobili od oftalmologa i rehabilitatora morali smo napraviti velike kontraste u bojama kako bi Petra išta vidjela. Djeca koja imaju mali ostatak vida, najbolje vide bljeskave stvari s mnogo svjetla i lampica. Zidove kućice oblijepili smo raznim materijalima, a sam strop crnim materijalom, svjetla su imala bijela sjenila kako bi kontrast bio što veći. Sve je trebalo biti svjetlucavo i da što više blješti. Lampice i prekidače je postavio moj tata, jer je on električar.

Svaka je lampica imala svoj prekidač, da ih možemo paliti i gasiti jednu po jednu, kako bi ih ona mogla pratiti. Vidjeli smo da je pratila lampice, baš je imala fiksaciju, mi smo pratili nju kako ih gleda. Palili bismo ih i gasili, a ona bi svjetlo pratila pogledom. Izradili smo razne svjetlucave zvečke i radila sam s njom vježbice. Na drvenoj podlozi, ploči od laminata, lijepila sam različite oblike, od graha bih napravila drvo, od pšenice sunce, od kukuruza oblak. Zatim bismo prelazile rukom preko toga pa bismo to imenovale. Tako bi ona učila, dijete koje vidi zapamtilo bi nakon prvog pogleda kako drvo izgleda, mi smo sve morali naučiti na ovaj način.

Imamo bezbroj fotografija na kojima se vidi što smo joj sve izrađivali. Dobila je i svoju prilagođenu ljuljačku i drvenog konjića s kojeg ne može pasti, zbog svog problema s motorikom nije mogla ići na obične. Sve smo te igračke, koje je izradio moj suprug, kasnije darovali centru Vinko Bek. Ne samo da nije vidjela, ona je i motorički zaostajala za drugom djecom jer je imala distoni sindrom i hipotonus. Morala sam s njom učiti puzati, da bi ona zatim mogla naučiti hodati. Sve kretnje koje mi imamo normalno i koje nam dolaze kako rastemo, ja kažem da su njoj kao gumicom izbrisane nakon tog krvarenja u mozgu.

Prohodala je s dvije godine

Sve smo učile ispočetka. Svaki zglob na njezinom tijelu razgibavala bih joj i vrtila po deset puta, svaki dan. Od zgloba na prstiću do kukova i ramena. Vježbala bih s njom. Nama su se tada dani svodili na vježbanje, hranjenje, presvlačenje pa opet vježbanje. I na kraju je prohodala. Isprava je i to nepravilno radila, vukla je noge, nije ih odizala i stavljala jednu ispred druge. Imala je problem s dubinom i koordinacijom i zato joj je suprug izradio hodalicu. Na dasku je pričvrstio povišenja, svaki dio smo obojili u drugu boju tako da kontrast bude što veći. Preko hodalice smo je vodili, držali bismo je za ruke, a ona je noge morala odizati kako bi prešla prepreku. Pravilno je prohodala sa 24 mjeseca.

Petra se jako bojala zvukova. Svaki lavež psa, paljenje usisavača ili prolazak automobila niz ulicu u njoj je budio paniku i tjerao je u plač. Htjela sam ju osloboditi tih strahova, a znala sam da ništa od toga ne može vidjeti da joj bude lakše. Shvatila sam da se u svojoj kućici od pleksiglasa osjeća sigurno, vjerojatno je u njoj drugačije čula te zvukove, jer ju je ipak izolirala. Snimala bih sve te zvukove kojih se boji, i kamion i autobus i lavež psa i kukurikanje pijetla. To sam snimila na CD i puštala joj s kompjutora u vrijeme kada je bila u kućici. Vidjela sam da dobro reagira na te zvukove, odnosno da je panika manja.

Dugo je to trajalo, trebalo je gotovo tri godine da se opusti i privikne na sve zvukove. Kada god bismo išli van stalno sam je nosila, ona nije ništa pitala niti vidjela. Najčešće bi ili žmirila ili spavala. Vani nije mogla držati oči otvorene. Često je plakala, svjetlo ju je cijelo vrijeme iritiralo. Kroz neko vrijeme bi je počela boljeti glava, oči bi joj suzile. S godinu i pol dana dobila je svoje prve zatamnjene naočalice, ali joj one nisu puno pomogle. Bile su bez posebnih filtera. A u Hrvatskoj, tada, nije bilo stručnjaka koji su mogli obaviti pregled i propisati koji filter kada mora nositi.

Koliko naša djevojčica vidi?

Znali smo da nešto vidi i htjeli smo istražiti koliko, je li moguć kakav napredak. Može li se uz neke naočale ili vježbe postići da joj se vid poboljša? Nismo imali mira, htjeli smo naći najbolje liječenje za našu Petru. Do klinike u Grazu došli smo preko upute liječnice Dorešić iz Svetog Duha u Zagrebu. Išli smo tamo otvoreno, nismo znali što će nam reći. Nama je liječnica u Zagrebu tada rekla da sumnja na akromatopsija potpuno sljepilo na boje i dnevno sljepilo, no nije to mogla potvrditi. Kada je Petra imala dvije godine došli smo prvi put u Augenklinik u Grazu.

Oni su nam potvrdili da naše dijete ima ostatke vida te su rekli kako je potrebno napraviti elektrofiziologiju oka, na aparatu multifokalni retinogram. Tada još u Hrvatskoj toga nije bilo, zatim smo po preporuci iz Graza otišli liječnici Štirn u KBC Ljubljanu. Elektrofiziologijom se potvrdila sumnja; naše dijete ima iznimno rijetko i višestruko oštećenje vida, akromatopsiju i hemeralopiju. Što to znači? Akromatopsija je rijetka bolest koja rezultira propadanjem čunjića na mrežnici. Oni su zaduženi za prepoznavanje boja i apsorpciju dnevnog svjetla, odnosno za centralni vid.

Vidi samo crno-bijelo i nijanse sive, a što je svjetlo jače, to je slika mutnija. Kao posljedica akromatopsije je i gubitak vidne oštrine, mali ostatak centralnog vida, nistagmus i već spomenuta potpuna sljepoća na boje. Hemeralopija je nemogućnost da se vidi na dnevnom svjetlu, zbog izrazite fotoosjetljivosti, ta se bolest naziva i dnevno sljepilo. Ono malo vida što joj je preostalo Petra ne može koristiti ako je njoj previše svjetla. Može izaći van u sumrak, ili zatamniti sobu, ili na svjetlo izaći sa zatamnjenim naočalama koje imaju posebne filtere. To je jedini način da naša djevojčica bilo što vidi.

Tatine didaktičke igračke

S dvije i pol godine su joj u Grazu odredili i prve medicinske kanten filtere za naočale. Iz našeg HZZO-a sam dobila odgovor na upit kako u Hrvatskoj ne postoji tim stručnjaka koji bi mogao dijagnosticirati i odrediti potrebne kanten filtere. Za to se moraju odraditi testovi, tada se individualno određuje boja i polaritet i na to se još nadograđuje dioptrija. Prve naočalice dobila je kada je imala dvije i pol godine. Tu smo se preporodili, jer barem je u poznatom prostoru, ovdje unutar naše kuće, mogla vidjeti ono malo sjena što joj je od vida preostalo. Išli smo na preglede u Graz sve dok u Hrvatskoj nije bilo moguće obavljati te preglede.

Petra je od početka uključena u klinička istraživanja, danas sutra za liječenje akromatopsije. Pokušala sam shvatiti kako ona vidi. Slijepa je na boje, znači njezina slika je kao što smo nekad imali crno bijele televizore, na to još moramo dodati malu oštrinu vida, foto osjetljivost, suženo vidno polje i ostatak vida od svega četiri posto. Znači nama koji normalno vidimo to je jako malo, mi bismo rekli ta je osoba slijepa. Osim toga, nema trodimenzionalnosti, niti osjećaj za dubinu. Kada je bila mala bilo joj je teško shvatiti da je dnevni boravak u obliku pravokutnika. Sve kutove sobe smo pofarbali u tamno, kao i vrata, kako bi stekla dojam. Za nju je soba bila okrugla i sve na jednakoj udaljenosti.

Soba puna pijeska

Sve te naše igračke i vježbe dovele su do toga da joj ispravimo nistagmus, bježanje oka, zbog čega je kao beba stalno imala pognutu glavu. To je bio njezin kompenzacijski položaj, njezina nulta točka. Bradu je držala na prsima i gledala ravno. Danas ona glavu drži uspravno i gleda ravno. Riješili smo i strabizam. Zbog toga što je bila gotovo potpuno slijepa nije mogla ići na klasične pleoptičke vježbe. Tata joj je napravio drvenu igračku. Po kosim prečkama spuštale bi se igračkice u različitim brzinama, tako je vježbala fiksaciju. Pronašli smo nacrt na internetu. Danas je i ta igrača u centu Vinko Bek gdje smo ju darovali.

Uz sve navedeno, ima i problema sa senzorikom, Petra uopće nije htjela ići van. Smetao ju je bilo kakav teren, čak i kroz tenisice. Nije hodala, niti trčala. Ja sam tada sve donosila u kuću. Naš dnevni boravak je bio prekriven pijeskom, travom, lišćem, ma ne znam čime sve nije. To bih sve tu stavila, i onda bismo zajedno po tome hodale. Uključivali smo i stariju djecu u vježbe i neizmjerno sam im na tome zahvalna. I obično pranje zubi za nas je bila senzorička vježba. Do svoje pete godine nije izlazila van. Ta djeca ne vole da ih se dira. Imali smo svakakvih trikova kako bismo ju okupali.

Prvi zagrljaj s pet godina

Ono što recimo, svaka mama najviše voli, to je da dođe, zagrli i poljubi svoje dijete. Ja to s njom nisam mogla. Evo mi smo danas do zagrljaja došli, ali poljubac jako rijetko. Pusa se dogodi kad je dobre volje, i do danas je tako. Ali uvijek nam je taj zagrljaj bio problem. Svima je normalno da si daš pusu i da se zagrliš. Njoj je taj kontakt malo drugačiji nego smo mi naučeni. Sa pet godina prvi put smo se zagrlile bez njezinog protestiranja i plakanja. Mislim da je tada naučila podnositi taj naš zagrljaj. U to je vrijeme počela i hodati vani, trčati bez plakanja i smetnji.

Izrazito je osjetljiva i na okuse, mirise i teksturu hrane zbog poremećaja oralne senzomotorike. To iziskuje da joj svaku namirnicu posebno skuham, ne može jesti hranu kao mi ostali. Nakon uspostavljanja točne i pravilne dijagnoze, život nam se poboljšao. Kupovali smo joj naočale s posebnim filterima, radili specifične vježbe. Zamračili smo stan, da joj olakšamo boravak u kući. U Grazu smo vidjeli da svako dijete koje boluje od te bolesti ima pravo na elektroničko povećalo. Sprava koja se uvozi iz Švedske i tada je koštala 30 tisuća kuna.

Mi smo već bili financijski iscrpljeni i to si nismo mogli priuštiti. Ljudi iz mjesta su vidjeli koliko se trudimo, kako svaki dan idemo na neke druge vježbe i pitali su nas što nam treba. Rekli smo im da bi nam trebalo to povećalo. Naši mještani su se organizirali, u župi su nakon svake mise skupljali priloge. To je trajalo cijeli svibanj, koji je po vjerovanju Marijin mjesec. Za manje od mjesec dana skupili su potreban iznos. Ja sam tim ljudima toliko zahvalna, to ne mogu niti opisati. Od male djece do staraca s malim penzijama, svi su dali koliko su mogli.

Kako objasniti što je boja

Petra je tada imala tri godine i prema testovima zaostajala je šest mjeseci za vršnjacima. Nakon što smo dobili elektronsko povećalo ona je zahvaljujući radu na njemu vrlo brzo napredovala. Sve smo joj pokazivali na njemu, od slikovnica, stripova, do igrica i vježbi poput vezanja vezica. Njoj je bilo neophodno to elektroničko povećalo, da bi se mogla dalje mentalno razvijati. Počela je povezivati sve što je slušala od nas, sve što je vježbala i sada je konačno barem malo vidjela. Znam da je dugo, dugo proučavala naše obiteljske slike. Lica svih nas ukućana. Tada nas je prvi put mogla bolje vidjeti.

Meni je u početku bilo teško shvatiti kako da joj pomognem, htjela sam to, a nisam shvaćala kako ona vidi. Onda sam si jednog dana stavila povez preko očiju, kako bih bila u njezinoj poziciji. Imam povez na očima i stavim pred sebe čašu da natočim vodu. Petri je uvijek bila želja da si sve sama napravi. Zatim smo zajedno cijeli taj proces raščlanile. Uzmeš čašu, staviš je pred sebe, uzmeš vrč, po težini odrediš koliko je u njemu. Kao gotovo slijepa osoba može staviti prst unutar čaše i nasuti vodu do prsta, kojim si označava rub. Za slijepe i slabovidne je to prihvatljivo.

No Petri to nije bilo prihvatljivo. Ona meni kaže: “Neću stavljati prstić, to nije pristojno, želim to naučiti.” Taj dan nam je cijela kuhinja bila poplavljena, voda je plivala po pločicama. Ali Petra je naučila sama nasuti vodu u čašu. Tada je imala četiri godine. Po prirodi je bila radoznalo dijete, i sve ju je zanimalo. Čula je da mi pričamo: imaš crvene cipele, imaš plavu jaknu, a ona to vidi drugačije. Pa je stalno ispitivala kakve je nešto boje. Nama je bilo normalno da joj počnemo opisivati, crni stolac, crvena tenisica s bijelim vezicama.

Prva slika za maskembal

Tada smo vidjeli da je Petra mentalno u redu, da se lijepo razvija. Onda smo mi uz tu boju dodali i predmet: sunce je žuto, limun je žut, i to je žuta boja. U to je vrijeme krenula u centar Vinko Bek na različite vježbe, među kojima je bila i likovna radionica. Teta Tanja ju je brzo prepoznala u tim kreativnim zadacima. Njoj smo jako zahvalni, jer današnje Petrino slikanje je produkt njezinog truda i rada. Isprva joj je kroz keramiku i modeliranje približila svijet slikanja. Petra to zove boje i neboje. Teta Tanja ju je naučila raznim tehnikama kojima danas slika.

Mi joj kod kuće samo pružamo mogućnost da sama nastavlja. Prvo što je naslikala je maska. Dobila je bijelu masku koju je zatim bojama ukrasila, bilo je to za maskenbal. Ne mogu vam opisati taj osjećaj kada sam tu masku vidjela, kao kad netko dobije na lotu. Petra ne vidi svoje slike, odnosno vidi ih, ali ne na način na koji mi vidimo. Ona vidi crno bijelo, u kontrastima, ona ih ne doživljava na način na koji ih mi vidimo. Petra vidi u sjenama. Sve što je naslikala, sama je kombinirala. Slagala si je boje, od najmanjih dana.

‘E pa slona vidim’

Kad je imala tri godine tražila je od mene da na svaku bojicu napišem koje je boje. Nije još znala čitati. Posložila ih je po redu u pernici. Mi smo joj čitali i ubrzo je zapamtila na kojem je mjestu svaka od 12 bojica. Isti slučaj je bio s flomasterima i s bojama na paleti. Eventualno nekad pita koja je recimo svijetla, a koja tamno crvena ili neka druga ista boja. Ima smiješna anegdota sa životinjama. Htjela je ići u Zoološki vrt, pa samo joj prije odlaska opisivali sve te životinje. Imala je dojam da su sve one jako velike. Došli smo tamo, s njezinim specijalnim dalekozorom iz Njemačke.

Stakla su mu narančaste boje, odbijaju svjetlost i u kombinaciji sa svojim naočalama mogla je promatrati životinje. Kada ih je uživo vidjela, sve su joj izgledale jako malene. Bilo nam je smiješno, s recimo vjevericom. Kad smo joj objašnjavali ona ju je vjerojatno doživjela u veličini lisice, a onda kad smo došli do lisice, ona ju je zamišljala u veličini slona. Jedino je za slona rekla: “E to vidim!” i prasnula u smijeh. Uvijek se šalimo, uvijek smo ju odgajali da prihvaća sebe takvom kakva jest, da je to ok. Ona samo neke stvari percipira na drugi način.

Ali nema razloga da ne doživi lijepu haljinicu ili cipelice. Ono što mi vidimo, to joj verbalno opišemo. Ona to sebi u svojim nijansama protumači. Naučila je čitati i pisati kada je imala pet i pol godina. U to vrijeme sam ju upisala u likovnu radionicu na Pučkom otvorenom učilištu. U grupu je išla s potpuno zdravim vršnjacima. Njezin tadašnji profesor rekao je da Petra ima poseban talent. Iznenadio se njezinim crtežima i bogatstvom svega onoga što stavlja na papir. Tada je imala i prvu izložbu, odnosno njezin rad je bio izložen s onim drugih polaznika.

Ne treba joj asistent

I to je tako počelo. Sada ravnopravno sudjeluje na satu likovnog. Njezini radovi idu na natječaje kao i radovi druge djece. Objavljuju joj radove u školskom časopisu. Posljednju izložbu je imala u Tifološkom muzeju koja je bila postavljena do 31. kolovoza, to je prvi put da su slijepi i slabovidni imali izložbu. Prije tri godine nabavili smo joj govorni čitač boja, ona ga prisloni uz neku površinu, a aparat joj izgovori koja je to boja. Na internetu sam slučajno otkrila krijesnicu, to je adapter za neonske lampe. On uklanja uva i uvb zrake te titranje koje proizvodi lampa. Ona uz to može sa svojim prozirnim naočalicama pisati i čitati, to je jedino svjetlo koje joj ne smeta.

Do tada smo živjeli u sumraku. Kada smo postavili ovu rasvjetu Petri je odgovaralo, a nama je bilo previše svjetla. S godinama smo se naučili živjeti kao šišmiši i trebalo nam je vremena da se priviknemo na svjetlo. Nešto nevjerojatno. Sada uz optimalne uvijete Petra koristi 10 posto vida na tri metra. A kada uvjeti nisu optimalni, znači izvan našeg dnevnog boravka, koristi pet posto vida na tri metra. Kada je kod kuće može funkcionirati s prozirnim naočalama. Čim izađe van, stavlja tamna stakla i kreće se uz pomoć bijelog štapa.

Petra je upravo krenula u treći razred osnovne škole, po redovnom programu, nema ništa prilagođeno u nastavi. Jedino što i u školi ima elektronski čitač koji je dobila od HZZO-a. S godinama se i to promijenilo. Petra je bila dijete koju su tifolozi i oftalmolozi pratili, njezin rad i razvoj kroz korištenje povećala. Zajedno smo s centrom Vinko Bek pisali zamolbu HZZO-u da omogući slabovidnima s ostatkom vida do 20 posto da dobiju korištenje povećala u nastavi. I odobrili su to. Petra prolazi s 5.0, za sada nema asistenta u nastavi, ne treba joj. Možda će joj u petom razredu trebati, to još uvijek ne znamo.