Jednojajčani blizanci su rođeni s 36 tjedana i bili su normalne porođajne težine. Sven je imao 2950 grama, a Tin 3050. Nisu bili ni u inkubatoru. Izašli su iz bolnice nakon pet dana, točno na peti rođendan njihove sestre Anje.
S obzirom da su bili neurorizični išli su na kontrole u bolnicu Goljak. Sporije su se motorički razvijali, a glave su im u odnosu na tijelo bile uvećane. No, nitko od pedijatara nije znao razlog. Nakon napravljenih ultrazvuka glave zaključili su da je sve u redu. Prohodali su s godinu i pol dana, tada su i malo pričali. Majka je primijetila da zaostaju za svojom sestrom kada je bila u toj dobi.
Na kontrole na Goljak su išli svaka tri mjeseca i sve je izgledalo uredno. U vrtić su krenuli s dvije godine i tri mjeseca. Cijelo vrijeme imali su teške upale grla. Konstantno su bili na antibioticima, svaki treći tjedan. Mama Renata ih je u vrtiću i u parkiću uspoređivala s drugom djecom. Nikad se nisu ljuljali, niti spuštali toboganom. Kako su rasli, vidjela je da motorički zaostaju za vršnjacima.
Kada su imali četiri godine, majku je ulovila panika jer je vidjela da ni Tin ni Sven ne mogu stisnuti i ispružiti šaku. Prsti su im bili na pola zgrčeni.
Ništa nije bilo u redu osim sluha
Krenuli su po bolnicama na pretrage u potrazi za dijagnozom. Išli su i na vježbe i na fizikalne terapije, jer su im se zglobovi počeli grčiti, a tetive smanjivati. Nitko s njima nije mogao dugo vježbati, jer se nije znalo što im je. Na Rebru su krenuli s temeljitim pretragama.
Ispostavilo se da je sve osim sluha bilo problematično. Na očnim rožnicama taložile su im se nakupine. Imali su izražene trbuhe jer su im jetra i slezene bile povećane. Jezik je bio zadebljan. Blizancima se stanje naočigled pogoršavalo, a nitko od liječnika nije znao reći zašto.
"Dečki su već krenuli u prvi razred osnovne škole kada su došli kod profesora Barića koji je genetičar. Čim je vidio naše dečke posumnjao je na Mukopolisaharidozu, rijetku nasljednu multisistemsku bolest, koja je uzrokovana nedostatkom enzima koji sudjeluju u razgradnji polisaharida", ispričala je mama Renata za Telegram.
Napravili su testiranje i ubrzo dobili dijagnozu Mukopolisaharidoza tip 1 (Mb. Hurler Scheie). Laičkim jezikom, oboljelima nedostaje enzim koji razlaže šećere polisaharide, na monosaharide, da ih čovjek izmokriti. Oni tog enzima nemaju dovoljno i njima se ti šećeri skupljaju na mekom tkivu, i na kostima. Klinička slika obuhvaća raspon od blagih tjelesnih promjena s urednim intelektualnim razvojem i normalnim životnim vijekom, do teškog oštećenja mnogih organa i sustava uključujući i živčani sustav te skraćeni životni vijek.
Dijagnozu su dobili u siječnju, a već u srpnju su krenuli na terapiju. Sreća u nesreći je bila da za njihov tip bolesti postoji zamjenski enzim. Svakog tjedna po jedan cijeli dan provodili su na Rebru. Primali su enzim kroz sporu infuziju, što traje pet sati.
S obzirom da su dobro reagirali na terapiju, roditelji su s njima po cijele dane provodili igralištu. Vježbali su, trčali i skakali. Više nego ostala djeca. Jednoga dana došla je na igralište susjeda, inače medicinska sestra i iz torbe izvadila medalje. Ispričala im je kako je bila na natjecanju iz ping ponga u Austriji. Njih je to jako fasciniralo, pa im je susjeda preporučila klub u srednjoj školi u Dubravi. Bilo je to prije četiri godine. Prvi put smo s njima došli u Centar za odgoj i obrazovanje Dubrava gdje treniraju članovi URIHO-a 2011. godine.
Jako brzo napredovali u stolnom tenisu
Tinu i Svenu se stolni tenis odmah svidio. Krenuli su na treninge dva puta tjedno u trajanju od sat i pol. Iako su ih isprva svi pobjeđivali, blizanci se nisu popuštali. Ubrzo su počeli pobjeđivati svoje kolege na treninzima. Brzo su napredovali i krenuli na natjecanja. U ožujku 2013. Tin je osvojio Državno prvenstvo za osobe s invaliditetom u juniorskoj konkurenciji. Sven je bio na drugom mjestu.
Uz državna krenula su i međunarodna natjecanja. Majka Renata više niti sama ne zna koliki je točan broj medalje u sobi njezinih sinova. Uz treninge i terapije učili su za školu, u osnovnoj su bili odlikaši i odlučili su upisati gimnaziju.
Ondje se pročulo da treniraju stolni tenis i osvajaju medalje. Ubrzo ih je pozvao trener školskog tima da se natječu na županijskom natjecanju. Osvojili su treće mjesto u županiji. Bio je to najbolji uspjeh školskog tima ikad.
Sada imaju 16 godina i na treninge idu u STK TIS Zagreb i tamo treniraju sa zdravom djecom. Kad traje škola idu dva puta tjedno, a kad nema nastave nekad idu i svaki dan. U osnovnoj školi su prolazili s pet, sada u gimnaziji s vrlo dobrim.
I dalje primaju terapiju na koju idu petkom. Nakon što cijeli dan prosjede u bolnici imaju vikend kako bi nadoknadili gradivo koje se taj dan učilo u školi. Svakih šest mjeseci odlaze na velike preglede gdje im se iznova kontroliraju srce, pluća, oči, uho, grlo, nos. Dioptrija im još uvijek varira, ali ne moraju nositi naočale. Srce je u redu, nema više šuma, a ni zalisci nisu toliko zadebljani. Spirometrija je bila jako dobra kada su zadnji put išli, to je provjera pluća. Rade im 100 posto, a to je jako rijetko kod djece s tom bolešću.
Mukopolisaharidoza je progresivna bolest, no za sada se čini kako je kod Tina i Svena zaustavljeno njezino širenje.
"U početku smo znali pitati, kakve su prognoze, sada niti ne pitamo. Nitko ne zna što njih u stvari čeka, hoće li se zaustaviti ili će napredovati. Mi se nadamo da će se zaustaviti, da je sad stalo", kaže Renata Špoljarić i otkriva kako njezini sinovi žele postati sportski novinari.
