Jedna 24-godišnjakinja imala je potrebu svima objasniti zašto se trudi izgledati lijepo iako umire

Ovo je priča Chanel White koja boluje od smrtonosne sistemske skleroze

FOTO: Twitter

Kao i mnoge 24-godišnje žene i ja uživam u novim slojevima MAC ruževa, u savršenim gležnjačama iz Nordstroma i trendi torbicama koje imaju samo onaj mali dašak vintage stila. Baš kao i one, i ja ponekad žudim za izlaskom s najboljom frendicom, uzbudim se kad u šoping centru pronađem nekoliko dobrih pulovera ili kad napokon uspijem savršeno staviti tuš za oči.

No, stvarnost je ta da kod mene postoje neke poprilično velike razlike – kao na primjer nekoliko cijevi i spremnika, organi koji ne rade i dijagnoza sistemske skleroze (sklerodermije), koja će me vrlo vjerojatno ubiti prije nego navršim 30 godina.

Ali hej, ispod svega toga sam stvarno dosta jednostavna! I poprilično slična svim onim djevojkama koje ćete naći kako entuzijastično pričaju o pronalasku nove savršene olovke za obrve ili o dejtu kojeg su jučer imale s onim preslatkim frajerom iz teretane. (Osim što ću ja vjerojatnije pričati susjedu o svojoj posljednjoj kolonoskopiji ili o onoj izrazito atraktivnoj operaciji srca koju sam prošla…No to su samo nešto manje razlike!)

Kao lik iz filma Krive su zvijezde

12170401_10201417450755202_1703294137_n

Da, ja sam ona djevojka koju ćete vidjeti kako za sobom vuče spremnik s kisikom, dok joj ispod haljine viri ogromna cijev te koja izgleda kao hodajuća bolnica. (Znate, kao djevojka iz filma Krive su zvijezde.)

Kad me ljudi ugledaju na ulici, kunem se da izgledaju kao da misle kako sam upravo odlutala iz neke obližnje bolnice. Ne dobivam one znatiželjne poglede, gdje se osoba zacrveni kad ju primijetim pa brzo skrene pogled. Ne, ne. Ja dobivam one poprilično očite poglede koji traju toliko dugo da bi često mogli uzrokovati da se određeni pojedinci zbog nepažnje zabiju u stup.

Iako, ne mogu ih kriviti. Da ja vidim nekoga tko izgleda kao što ja izgledam i ja bih vjerojatno buljila. Tko sam ja da ih osuđujem zbog njihovih čudnjikavih pogleda, kad i sama vrlo često radim istu stvar? I sama sam se previše puta uhvatila kako malo predugo buljim u nekoga tko im neobičnu boju kose, neku zanimljivu odjeću ili je užasno našminkan. Znam da njihovi pogledi nisu zlonamjerni, već su stvar čiste radoznalosti. Jer, zaista često izgledam poprilično čudno.

Ali mislim da je ono što ih zapravo najviše čudi to što se oblačim najnormalnije i što su mi frizura i šminka poprilično obične. Ljudima je obično, kad pomisle na bolesnu osobu, pred očima neki stariji pojedinac od 60 godina koji dane provodi u bolnici i koji je cijele dane u pidžami – i ne daj Bože da na oči slučajno stavi malo maskare! Jer, mislim, koja je svrha, ne?

Umiranje je sranje, zašto bi ga trebalo činiti glamuroznim?

12170560_10201417450595198_1749584858_n

To je jako dobro pitanje. I dosta realistično pitanje. Zašto umiruće tijelo činiti glamuroznim? Zašto ne bih svoj vanjski izgled uskladila sa svojim beskorisnim i nedjelotvornim organima? To bi definitivno zahtjevalo puno manje muke i truda! Nemate pojma koliko je truda potrebno da se prekriju ogromni podočnjaci ispod očiju kod osobe koja je iscrpljena, neispavana i kojoj nedostaje kisika kao meni. Vjerojatno na korektore za podočnjake trošim više novca nego što neki ljudi troše na automobile.

No, istina je da ispod mog stanja leži prosječna 24-godišnjakinja koja samo želi povratiti snagu svom urušenom životu. I ja sam žena slična vama, koja najviše od svega voli uživati u danu provedenom u šopingu za vrijeme rasprodaja. Ja se samo želim osjećati dobro u svom tijelu, iako me ono izdaje.

Voljela sam se lijepo sređivati i prije nego sam se razboljela

12177737_10201417450955207_252620145_n

I dalje imam potrebu izgledati lijepo kada izađem iz kuće te se trudim da moj vanjski izgled reflektira moju osobnost. Ni prije nego sam se razboljela nisam izlazila iz kuće u starim trenirkama, razbarušene kose i nenašminkana, pa zašto bih sada to radila?

Moja dijagnoza nije oduzela moju narav, već samo moje tijelo. I dalje sam ista tvrdoglava, karizmatična, živahna i duhovita osoba kakva sam bila i prije nego što se bolest pojavila. I dalje sam ista djevojka, koja se obožava sređivati i eksperimentirati s novim bojama sjenila za oči. Jedina je razlika što sam sada priključena za ove sprave koje me drže na životu.

Pokušavam uživati u životu usprkos mojoj bolesti i trudim se da ove nove dodatke uspješno uklopim u svoje odjevne kombinacije! (Mnogim su ženama modni dodaci cipele, a meni su cijevi!)

I budite uvjereni da i ja imam loše dane – one kad sam jednostavno prebolesna da bih uopće pomislila o podizanju kista za rumenilo i kad su mi roza pidžama i majica kratkih rukava najudobnija kombinacija. No, na takav dan vjerojatno me nećete vidjeti, jer tada nisam sposobna izaći iz kreveta.

Rijetki su trenuci kad se osjećam dobro

12166756_10201417451035209_321412316_n

A trenuci kad me vidite na večernjem izlasku sa suprugom ili kako kupujem u lokalnom Targetu – e to su moji dobri dani, dani kad se osjećam kao donekle funkcionalno ljudsko biće. Tada mi se razina boli spusti na otprilike 6 od 10 i vjerojatno je da nisam cijelo jutro provela u WC-u. (Što je dosta rijetko.)

Stoga, iako mi stvarno oduzima puno vremena i iako se čini pomalo neobičnim, ja i dalje uređujem svoje umiruće tijelo jer se na taj način podsjećam da sam ispod svega toga to i dalje samo ja; ona mlada žena od 20 i nešto godina koja samo želi uživati u životu. Stvarno je lijepo kad se pogledam u ogledalo i ispod svih onih cijevi, ožiljaka i boce s kisikom ugledam našminkano lice i skladno ukomponiran outfit.

Originalni članak, kojeg je Chanel White napisala, možete pročitati ovdje.