Pravilnik upotrebi kolačića
Portal Net.hr unaprijedio je politiku privatnosti i korištenja takozvanih cookiesa, u skladu s novom europskom regulativom. Cookiese koristimo kako bismo mogli pružati našu online uslugu, analizirati korištenje sadržaja, nuditi oglašivačka rješenja, kao i za ostale funkcionalnosti koje ne bismo mogli pružati bez cookiesa. Daljnjim korištenjem ovog portala pristajete na korištenje cookiesa. Ovdje možete saznati više o zaštiti privatnosti i postavkama cookiesa

POTRESNO

TUŽNA OBJAVA MAJKE BOLESNE DJEVOJČICE NORE: ‘Lijek na listi za svu dicu, osim moje Nore. Ona bez Spinraze, ja bez kose’

Spinraza nije dostupna punoljetnim pacijentima niti djeci na respiratoru

Udruga “Kolibrići”, roditelja vitalno ugrožene djece upozorava kako obećanja prema oboljelima nisu ispunjena niti godinu dana nakon prosvjeda na Trgu svetog Marka kada je roditelje primio premijer Andrej Plenković i godinu i pol od pojave lijeka Spinraze.

Još je uvijek važeća odluka prema HZZO-u prema kojoj lijek za djecu oboljelu od spinalne mišće artrofije Spinraza nije na listi za punoljetne pacijente, niti za djecu na respiratoru, piše Večernji list.

U Udruzi kažu kako je ta odluka duboko diskriminatorna za djecu na respiratoru i bolesnike koji su navršili 18 godina i protivna direktivi Europske unije o jednakom pravu pristupu liječenju.

Potresna objava

Majka djevojčice Nore Marina Bartulović Rogošić objavila je potresan status o ovoj temi koji prenosimo u cijelosti:

Večera u Gospiću nakon prosvjeda za Spinrazu! Godinu dana poslije Spinraza na listi za svu dicu osim moje Nore i ekipe respiratoraca! Nora bez Spinraze, ja bez kose!!

Valjda mi to po kazni, kad se usudiš dirat u povlaštene prosvjedom i medijima oni ne zaboravljaju – nema Spinraze za lajave matere… dođe trenutak kad te političari izbjegavaju ili u slučajnom susretu se osvrću oko sebe vidi li ih tko!  A narod pokunjeno saginje glave kao da su iznad nas, a nisu! Samo jedni od nas koji su dobrim vezama, ambicijama i dobrim želucem na pozicijama! Niti su pametniji niti sposobniji i zato mi je uvijek fascinantno kako obični građani se usplahire, pogube kad šeta ministar pored njih, a svi kao nezadovoljni inače.”

Povratak na Net.hr