banner

NORI TREBA SPINRAZA

MAJKA OBOLJELE DJEVOJČICE: ‘Pisala sam Plenkoviću, Kujndžiću, Kolindi… Dobila sam samo jedan odgovor koji svi znaju’

Majka trogodišnje djevojčice Nore, oboljele od spinalne mišićne atrofije tipa 1, slala je konkretne upite Vladi, Ministarstvu zdravstva i predsjednici Republike o tome kada će njezino dijete dobiti potrebni lijek Spinrazu, a dobila je tek jedan općeniti odgovor, koji je k tomu već mnogo puta čula

Udruga Kolibrići i udruga Krijesnice danas su podsjetile premijera Andreja Plenkovića da je prošlo već stotinu dana otkako je obećao da će Vlada donijeti sustavno rješenje za liječenje djece kojoj su potrebni skupi lijekovi poput Spinraze, koja se ne nalazi na listi HZZO-a, a jedini je spas za oboljele od spinalne mišićne atrofije.

Sve što je dosad učinjeno jest otvaranje posebnog računa i upućivanja poziva građanima (!) da uplate novac.

MAJKA DJEVOJČICE KOJA JE PRVA PRIMILA SPINRAZU U HRVATSKOJ: ‘Neka država osnuje fond za lijekove, ta djeca nemaju vremena…’

“Nećemo stati, borit ćemo se svim silama”

Četvero oboljele djece dobilo je Spinrazu, no njih još 35 je na čekanju. Među njima je i trogodišnja Nora čija majka Marina Rogošić unatoč dosadašnjim praznim obećanjima ne gubi nadu za svoju curicu.

“Smiješno je da se cijelo vrijeme opravdavaju mišljenjem struke i nedovoljnim ispitivanjima lijeka, a stav struke, odnosno neuropedijatrijskog društva je taj da svako dijete ima pravo na lijek”, kazala je Norina majka za 24 sata.

Ponekad, kaže, u toj borbi potone, ali njezina djvojčica daje joj novu snagu. Stoga poručuje: “Mi nećemo stati. Borit ćemo se svim silama!”

VLADA: Novac za lijekove za rijetke bolesti prikupljat će se donacijama. Tko će ih dobivati, odlučivat će Povjerenstvo

“Tražila sam konkretan, a dobila općeniti odgovor”

Proteklih je mjeseci Marina Rogošić pisala premijeru Plenkoviću, ministru zdravstva Milanu Kujundžiću i predsjednici Republike Kolindi Grabar-Kitarović, a odgovor je dobila samo na jedan upućeni mail.

“Tražila sam konkretan odgovor. Zašto Nora nije u procesu liječenja? Vlada je taj mail proslijedila Ministarstvu zdravstva. Odgovorili su mi općenito, ono što smo već svi mi znali iz medija”, kazala je za 24 sata dodavši kako neće odustati već će i dalje zahtijevati odgovore. A njih, napominje, trenutno ne može dobiti niti od ijedne osobe, a nema ni broja niti kontakta na koji se mogu postaviti pitanja vezana uz Spinrazu.

KUJUNDŽIĆ I DALJE POKUŠAVA UVJERITI JAVNOST DA JE SVE KRIVO SHVATILA: ‘Problem s nabavom skupih lijekova imaju i druge zemlje’

 

Povratak na Net.hr