Pravilnik upotrebi kolačića
Portal Net.hr unaprijedio je politiku privatnosti i korištenja takozvanih cookiesa, u skladu s novom europskom regulativom. Cookiese koristimo kako bismo mogli pružati našu online uslugu, analizirati korištenje sadržaja, nuditi oglašivačka rješenja, kao i za ostale funkcionalnosti koje ne bismo mogli pružati bez cookiesa. Daljnjim korištenjem ovog portala pristajete na korištenje cookiesa. Ovdje možete saznati više o zaštiti privatnosti i postavkama cookiesa

POTRESNA ISPOVIJEST

MAJKA DJEVOJČICE KOJA JE PRVA PRIMILA SPINRAZU U HRVATSKOJ: ‘Neka država osnuje fond za lijekove, ta djeca nemaju vremena…’

‘Znamo kako je lijek skup i nadamo se da će se osnovati Fond za inovativne terapije, da se druga djeca i svi bolesni mogu liječiti, a ne da se moraju moliti za život. Znam koliko vrijeme znači za ovu bolest i da oni vremena nemaju.’

Ivona Matijević, majka djevojčice Tee oboljele od spiralne mišićne atrofije, medijima je poslala pismo u kojem je ispričala sve o Teinom oboljenju i primanju lijeka Spinraza. Tea je, naime, prva u Hrvatskoj primila taj lijek.

PLENKOVIĆ OBEĆAO: Osigurat će lijek Spinraza za djecu koja su danas prosvjedovala na Markovom trgu

‘Nismo to mogli zamisliti ni u najgoroj noćnoj mori’

Tea je rođena u travnju prošle godine, nakon uredne trudnoće. Sve je bilo u redu, no nakon dva mjeseca ju je liječnica poslala na daljnju obradu, primijetivši na pregledu kukova da je opuštenija od ostale djece te dobi. Mjesec dana kasnije u Klaićevoj su se bolnici svi nalazi pokazali urednima, do nalaza krvi koji je pokazao da Tea ima spinalnu mišićnu atrofiju tip 1 (SMA1).

‘Ni u najgoroj noćnoj mori nismo mogli zamisliti da nakon dvije zdrave djevojčice (Lea, 5 g. i Ela, 3 g.) naša Tea ima najgoru dijagnozu… Rekli su da će joj mišići odumirati, da će prestati gutati, pomicati se, čak i disati te da lijeka za tu bolest nema. Tek se provode klinička ispitivanja. Odmah smo krenuli s istraživanjima što napraviti i tada smo saznali za Anu Alapić, predsjednicu Kolibrića koja ima sina Matu s istom dijagnozom. Kontaktirala sam je i ona mi je rekla da je prije nekoliko dana odobren lijek Spinraza za europsko tržište. U taj lijek smo položili sve nade i krenuli u borbu. Kako je bilo ljeto i vrijeme godišnjih odmora morali smo dignuti prašinu, da što više ljudi čuje za tu bolest’, napisala je majka Ivona u pismu i dodala da je tada sve objavila na Facebooku, što je potom podijelilo mnogo ljudi. Nakon toga su joj se počeli javljati mnogi koji su nudili pomoć.

‘Slali smo mailove i pisma kome god smo se sjetili’

‘Lijek je preskup i mi smo od početka samo željeli da se odobri u Hrvatskoj ili da nam odobre liječenje u inozemstvu. Čak smo našli kliniku u Ljubljani gdje bi nas liječili, ali dvaput smo dobili odbijenicu s obrazloženjem da se lijek može primjenjivati i u Hrvatskoj. Nažalost, ne može, jer lijek nije ni odobren. I dalje smo svaki dan slali mailove i pisma kome god smo se sjetili, od poznatih, predsjednice, vlade, Trumpa pa čak i Pape. Kad smo već krenuli moramo se boriti do kraja… Dobili smo eventualno podršku, a od mjerodavnih ništa. Jednu večer na dnevniku ministar zdravstva je izjavio da zna za jednu djevojčicu i da rade na tome da joj nabave lijek. Nadala sam se da je riječ o Tei’, piše Ivona.

Nakon toga je na Rebru saznala da je taj lijek odobren upravo za njezinu Teu.

MINISTAR ZDRAVSTVA O SKUPIM LIJEKOVIMA: ‘Svi oboljeli s indikacijama dobit će inovativne lijekove’

MINISTARSTVO ZDRAVSTVA: Još troje oboljele djece bit će stavljeno na liječenje Spinrazom

‘To mi je bio najljepši poklon’

‘To mi je bio najljepši poklon. U iščekivanju lijeka Tea je pokupila infekciju i završila u bolnici, što u njezinoj dobi i bolesti većinom završi na respiratoru čega smo se i najviše bojali – da više neće samostalno disati. Međutim, ona se izborila, ali joj je gutanje oslabilo, više nije imala snage sisati i dobila je sondu za hranjenje. Lijek smo čekali mjesec dana, jer se morala riješiti sva moguća papirologija i svašta nešto. Tea je prvu dozu spasonosne Spinraze primila 12. listopada. Istu tu večer je dignula desno rame od podloge, počela je micati stopalima… Za nas čudo’, kaže njezina majka. Dva tjedna kasnije, Tea je primila drugu dozu, a za još dva tjedna i treću. Kod kuće vježba, a roditelji plaćaju i fizioterapeutkinju s obzirom na to da djeca mlađa od tri godine nemaju pravo na fizikalnu terapiju kod kuće.

‘Znam koliko vrijeme znači za ovu bolest’

Početkom prosinca Tea je primila i četvrtu dozu lijeka, nakon čega danas ima snagu držati svoje zvečke i igračke, svjesno hvata predmete, bolje kontrolira ruke i glavu, kao i noge. Njezina majka kaže da Tea sada općenito ima više snage, a počela je i govoriti. ‘Nadamo se da će svakom sljedećom dozom biti sve više napretka. Jedva čekamo da prođe sezona gripa i virusa da možemo još više vježbati i napredovati. Ona je mali borac i vjerujemo da će ona biti čudo koje će odobriti svima ovaj čudotvorni lijek. Znamo kako je lijek skup i nadamo se da će se osnovati Fond za inovativne terapije, da se druga djeca i svi bolesni mogu liječiti, a ne da se moraju moliti za život. Znam koliko vrijeme znači za ovu bolest i da oni vremena nemaju’, zaključuje Teina majka Ivona Matijević.

Povratak na Net.hr