Pravilnik o upotrebi kolačića
Portal Net.hr unaprijedio je politiku privatnosti i korištenja takozvanih cookiesa, u skladu s novom europskom regulativom. Cookiese koristimo kako bismo mogli pružati našu online uslugu, analizirati korištenje sadržaja, nuditi oglašivačka rješenja, kao i za ostale funkcionalnosti koje ne bismo mogli pružati bez cookiesa. Daljnjim korištenjem ovog portala pristajete na korištenje cookiesa. Ovdje možete saznati više o zaštiti privatnosti i postavkama cookiesa

BITKA ZA SPINRAZU

‘KOLIBRIĆI’ KUJUNDŽIĆA PROZVALI ZBOG LAŽI: ‘Obećao nam je dokumentaciju koja ne postoji, a sad još obmanjuje i javnost’

Dok proizvođači lijekova govore jedno, ministar Kujundžić tvrdi nešto sasvim drugo, upozoravaju iz Udruge ‘Kolibrići’ ističući kako prvi čovjek zdravstva obmanjuje javnost navodeći ono što ne odgovara činjenicama. Pritom, ističu, pate oboljeli, koji bolju zdravstvenu zaštitu i pravo na spinrazu imaju u svim uljuđenim zemljama

Iz Udruge roditelja vitalno ugrožene djece “Kolibrići” u nedjelju su ustvrdili da “ne odgovaraju činjenicama” najnovije izjave ministra zdravstva Milana Kujundžića da će Spinrazu dobiti svi pacijenti ‘kada se dokaže da je lijek učinkovit’ i kako je za diskriminirajuću odluku Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje, da lijek ne mogu dobiti djeca na respiratoru i punoljetni pacijenti, ‘odgovoran proizvođač lijeka’.

“Sa žaljenjem moramo ustvrditi kako ništa od tih izjava ne odgovara činjenicama. Informacije o tome da je lijek Spinraza odobren od Europske agencija za lijekove (EMA-e) bez ikakvih ograničenja dostupne su svakome tko ima pristup internetu”, priopćili su iz Udruge “Kolibrići”.

Također su izvijestili da su im predstavnici proizvođača lijeka Biogene potvrdili i mailom da nema nikakvih ograničenja u primjeni lijeka.

KUJUNDŽIĆ UVJERAVA: Spinrazu će dobiti i stariji od 18 godina i oni na respiratoru kada se dokaže da je učinkovit

Promijenili članove povjerenstva i nikoga nisu izvijestili

“Isto govore stručne studije, ali i primjeri iz zemalja koje odavno daju lijek svim pacijentima. Pa i zdrav razum govori da lijek koji je učinkovit za pacijenta sa 17 godina, učinkovit i za onog s 18. Jedina ograničenja postoje u Hrvatskoj, odnosno od strane ministra Kujundžića i famoznog stručnog povjerenstva”, rekla je predsjednica Udruge Kolibrići Ana Alapić.

Podsjetila je i da je u svibnju ukinuto povjerenstvo koje je procjenjivalo učinkovitost Spinraze i da je prije mjesec i pol dana osnovano novo za koje ne znaju tko su.

PROSVJED ZA OSMOGODIŠNJU JANU: ‘Jana je na respiratoru već 6 godina, samo tražimo priliku da se zaustavi bolest’

Obećao im dokumentaciju koja ne postoji

U priopćenju “Kolibrići” su ustvrdili kako nije prvi puta da ministar ovakvim tvrdnjama obmanjuje javnost. “Na sastanku u Vladi, 5. travnja, obećao je roditeljima dostaviti dokumentaciju temeljem koje tvrdi da lijek nije za djecu na respiratoru. Obećanje nije nikada ispunio jer takve dokumentacija – ne postoji. U međuvremenu je ministar dobio i jednu presudu koja je narušila svaku vjerodostojnost njegovih izjava i ‘dokaza’.”, stoji u priopćenju.

“Sve uljuđene zapadne zemlje daju lijek svim oboljelima i lako je provjeriti kako isti djeluje na sve – zaustavlja progresiju bolesti i vraća izgubljene funkcije gdje mišići nisu u potpunosti atrofirali. To je još jedan dokaz onome na što ukazujemo od prvog dana, a to je da je jedini problem novac”, ustvrdila je Alapić.

Povratak na Net.hr