Još nismo emancipirano društvo

Pokušavajući umanjiti štetu zbog neumjesnog pitanja, počeo sam se opravdavati kako je odnos majke i djeteta ipak nešto jedinstveno, kako je bitno da majka bude što više uz dijete dok je malo, da je mama ipak mama, no odmah je stigao rezolutan odgovor. “Mislim da još nismo emancipirano društvo u širem smislu te riječi, u pogledu općeg prosperiteta i napretka društva. U Parizu sam upoznala vrhunsku dječju kirurginju koja je majka petoro djece, ali to joj nije smetalo izgraditi sjajnu karijeru.”

Da bih nekako popravio dojam, spomenuo sam kako i nova predsjednica Europske komisije Ursula von der Leyen ima čak sedmoro djece, na što je profesorica Grizelj ustvrdila: “I to ju nije smetalo da napravi briljantu karijeru. Što se mene tiče, sve bih ponovila na isti način jer sam sigurna da nisam pogriješila. Nadam se da sam bila dobra majka i da nisam nedostajala svojoj djeci, no to bi ipak trebalo njih pitati”, završila je doktorica Grizelj dijalog u pomirljivom tonu.

Uži interes su joj respiratorna oboljenja novorođenčadi

Profesorica dr.sc. Ruža Grizelj diplomirala je na Medicinskom fakultetu u Zagrebu, specijalističko usavršavanje i ispit položila je u Klinici za pedijatriju Kliničkog bolničkog centra Zagreb, a doktorirala je na Medicinskom fakultetu u Zagrebu. Pročelnica je Zavoda za neonatologiju i neonatalnu intenzivnu medicinu KBC Zagreb. Za intenzivno liječenje, prvenstveno respiratornih oboljenja novorođenčadi – što je njen uži interes, stručno se usavršavala u inozemstvu. Sudjeluje u dodiplomskoj i poslijediplomskoj nastavi Medicinskog fakulteta Sveučilišta u Zagrebu.

U domaćim i međunarodnim časopisima objavila je brojne stručne i znanstvene radove. Profesorica Grizelj specijalizirala se za neonatologiju, granu medicine koja skrbi za novorođenčad. U Zavodu za neonatologiju i neonatalnu intenzivnu medicinu KBC-a Zagreb godišnje se liječi oko 300 životno ugrožene novorođenčadi: trećinu čine nedonoščad, posebice ona najnezrelija koja su rođena prije 32. tjedna trudnoće i težine manje od 1500 grama, trećinu novorođenčad s različitim prirođenim deformacijama, a trećinu novorođenčad rođena s drugim bolestima koje im ugrožavaju život te zahtijevaju različite napredne metode održavanja života.

Kad prestajete biti samo liječnik

U Hrvatskoj se godišnje rodi oko 2400 djece prijevremeno, a od tog broja između 300 i 400 rađa se prije navršena 32 tjedna trudnoće. S obzirom na to da joj je otac prof. dr. Veselko Grizelj bio ugledni ginekolog i porodničar, nije čudno da Ruža Grizelj od djetinjstva nije dvoumila što će studirati. “Uvijek sam željela pružati zdravlje, a za pedijatriju sam se opredijelila jer su tu mogućnosti puno veće nego u drugim granama medicine”, priča. Kako se u pedijatriji liječnici ne susreću samo s bolesnom djecom, nego i njihovim roditeljima koji su najčešće teško pogođeni i zabrinuti zbog zdravlja svojih beba, zanimalo nas je koliko je zbog toga pedijatrija zahtjevnija i napornija od drugih grana medicine.

“S obzirom na to da je moja uža specijalnost neonatologija, dakle briga o novorođenčadi, situacija je još kompliciranija, to je doista kritično područje. S jedne strane imate životno ugroženo dijete, a s druge strane suočeni ste s roditeljima koji su u iščekivanju najsretnijeg događaja doživjeli najveću tragediju. Teška bolest djeteta sigurno je najteža situacija koja može zadesiti ljude i takav događaj nerijetko mijenja život ne samo djetetu, već i roditeljima i široj obitelji. U takvoj situaciji prestajete biti samo liječnik. Dijelu roditelja to nije lako prihvatiti, no većina se ipak dobro drži.

Skrb usmjerena na obitelj

Zbog takvih, posebnih okolnosti, na Zavodu su bili primorani osmisliti originalan pristup, objašnjava dr.sc. Grizelj. “Znate, kad dođu u našu intenzivnu jedinicu koja izgleda kao svemirski brod, a tu se nalazi njihovo bolesno dijete, onda im sasvim sigurno nije ni malo lako. U tim trenucima bitno je uspostaviti komunikaciju s roditeljima te zadobiti njihovo povjerenje. Postoji model kojeg mi unazad nekoliko godina primjenjujemo u našem Zavodu i koji stvara pozitivne promjene u smislu smanjenja anksioznosti roditelja i poboljšanja komunikacije.

Riječ je o takozvanoj skrbi usmjerenoj na obitelj, family centered care, što znači da su vrata našeg Zavoda roditeljima otvorena 24 sata dnevno, svih 7 dana u tjednu, pa mogu biti s djecom kad god požele, dolaziti kad hoće i ostati dok žele… Mogu prisustvovati vizitama, izravno slušati razmišljanja i zaključke liječničkog tima te postavljati pitanja. Tako smo uspjeli premostiti granicu između liječnika i roditelja kakva je nekad bila, te granice više nema, a roditelji su postali naši partneri. Zapravo, u našem je Zavodu sve isprepleteno, djeca, roditelji, liječnici, sestre… Zbog toga je sada puno lakše raditi, roditelji su zadovoljniji, manje je stresa i gotovo su potpuno nestali problemi koji su postojali dok smo funkcionirali na stari način…

Prizor djeteta od 1000 grama koje je na aparatu za disanje, a istodobno boravi na majčinim prsima, postao je sasvim uobičajen. Takav način dokazano poboljšava ishode liječenja prijevremeno rođene djece, ujedno ublažava stres i anksioznost roditelja, olakšava komunikaciju, a samim time smanjuje i naše opterećenje. Poticanje aktivnog sudjelovanja roditelja u procesu liječenja je važno jer dio djece i nakon što napusti bolnicu, zahtijeva stalnu medicinsku skrb koju im moraju pružati sami roditelji, a to je moguće samo ako su to naučili još u bolnici!”, priča.

Roditelji su postali aktivni sudionici liječenja

Ankete koje se redovito provode među roditeljima pokazuju ne samo veliko zadovoljstvo načinom kako je tretirano njihovo dijete, nego i mogućnošću da za boravka u bolnici budu aktivni sudionici liječenja. Doktorica Grizelj iznijela je primjer koji možda ponajbolje ilustrira uspješnost primjene takvog modela. Na odjel je primljeno dijete koje je bolovalo od rijetke bolesti, kongenitalnog centralnog hipoventilacijskog sindroma. “Takva djeca dišu normalno dok su budna, no čim zaspu prestanu disati pa zbog toga tijekom spavanja moraju biti na respiratoru. Stoga smo morali naučiti roditelje kako koristiti tu aparaturu kod kuće, kako će postavljati i mijenjati kanilu.

S obzirom da su sudjelovali u svim tim radnjama još dok je dijete bilo u bolnici, nije bilo problema da to nastave raditi kod kuće bez nazočnosti liječnika i sestara. Zapravo je nevjerojatno kako su se ti mladi i hrabri roditelji brzo oporavili od inicijalnog šoka, kako su razumno prihvatili situaciju te kako se izvrsno nose sa situacijom koja ih je zatekla. Svakako ih hrabri i spoznaja da će to dijete jednom kad odraste moći imati normalan život. Dakako, mi smo s njima u stalnom kontaktu te redovito kontroliramo dijete.”

Granica preživljavanja prije je bila 28 tjedana. Sad je 25

Kad je profesorica Grizelj počela studirati, prijevremeno rođena djeca s 28 tjedana imala su dobru šansu preživljenja. Sada se ta granica spustila ispod 25 tjedana. Pri tome, ističe doktorica Grizelj, neonatologija je vrlo mlada grana medicine koja se počela razvijati tek početkom šezdesetih godina prošlog stoljeća. Nekoliko mjeseci prije nego li je 1963. ubijen, američkom predsjedniku Johnu Kennedyju i njegovoj supruzi Jacqueline šest tjedana prije vremena rodio se sin Patrick koji je težio 2110 grama. I, dakako, što je bilo uobičajeno u to doba, nije preživio.

Tada se, naime, vrlo malo znalo i moglo, nije bilo niti neonatologa niti neonatalnih respiratora, i sve što se moglo učiniti bilo je čekati i nadati se da će se dijete spontano oporaviti. Čak se pokušavalo podići razinu kisika u krvi smještanjem djeteta u hiperbaričnu komoru. Smrt malog Patricka potaknula je u SAD-u ulaganja u istraživanje problema respiratornih oboljenja nedonoščadi što je kasnije rezultiralo uspješnim metodama liječenja, drastičnom padu smrtnosti novorođenčadi te rađanjem neonatologije kao nove medicinske struke.

Vrlo progresivna grana pedijatrije

Zahvaljujući brzom razvoju te grane medicine danas se u Zavodu za neonatologiju i neonatalnu intenzivnu medicinu KBC Zagreb, gdje se godišnje liječi oko 320 novorođenčadi, rijetko izgubi dijete koje je rođeno između 25. i 28. tjedna trudnoće, a mnogi među njima danas su zdrava djeca. Za nedonoščad rođenu prije 25 tjedana, smrtnost je međutim veća te iznosi između 30 i 40 posto. Doktorica Grizelj objašnjava kako je neonatologija ostvarila nevjerojatan napredak te da je jedna od najprogresivnijih struka u pedijatriji.

Nedavno je javnost bila fascinirana operacijom razdvajanja sijamskih blizanki na KBC Rebro. Profesorica Grizelj slaže se da je riječ o zaista sjajnom uspjehu jer je tek malo bolnica u svijetu sposobno izvesti takav kompliciran zahvat, ali ipak ističe kako je u svojoj praksi imala puno složenijih, nevjerojatnijih i fascinantnijih slučajeva koji nisu dobili takav publicitet. Premda kaže kako joj je teško govoriti o situacijama u kojima se vrlo često nalazi, ipak izdvojila je pobjedu nad jednom rijetkom, ali iznimno teškom bolešću, zatajenju jetre do koje dolazi prije poroda, takozvana gestacijsko aloimunosna bolest jetre ili neonatalnoj hemokromatozi.

Spašavanje bebe s rijetkom, smrtonosnom bolešću

“Neonatalna hemokromatoza je vrlo rijetka bolest, teško se prepoznaje, a smrtonosna je. Majka još prije poroda stvara protutijela koja uništavaju djetetovu jetru, a takva djeca rađaju se prije vremena s cirozom jetre i vjerojatnost preživljenja je vrlo mala. Mogućnost ponovne pojave bolesti u djeteta nakon prvog oboljelog djeteta, veća je od 90 posto.

Danas međutim imamo sedam obitelji s devetero potpuno zdrave djece kod kojih smo, liječeći majku tijekom trudnoće, spriječili pojavu te bolesti. Da nismo intervenirali tijekom trudnoće, takve bebe ne bi preživjele. Tako smo ispunili svoju glavnu zadaću da roditeljima omogućimo zdravo dijete, a mogućnost sprječavanja nastanka neminovno smrtonosne bolesti fascinira više nego li samo liječenje”, kaže.

Slučajevi kada je pobačaj potpuno opravdan

Nakon što je profesorica Grizelj istaknula kako svaka žena i muškarac imaju pravo na zdravo dijete, a prenatalni pregledi s dijagnostikom služe upravo kako bi se omogućilo rođenje zdravog djeteta, logično se nametnulo pitanje abortusa. S obzirom da se napretkom dijagnostike već tijekom trudnoće mogu utvrditi teže malformacije i oboljenja, u svijetu i u nas već se dugo raspravlja treba li u tim slučajevima dopustiti pobačaj. “Nitko normalan nije za abortus. Međutim u slučajevima teških malformacija ploda koje nisu spojive sa životom ili generiraju teški morbiditet, pobačaj je najčešće opravdan, kao i u slučajevima kada održavanje trudnoće ugrožava zdravlje i život majke. Valja imati na umu da takvi slučajevi u cijelosti mijenjaju život roditelja te uže i šire obitelji.”

Doktorica Grizelj upozorava kako se pri donošenju odluka o prekidu trudnoće mora biti vrlo oprezan te valja s velikom preciznošću i sigurnošću predvidjeti ishod svakog pojedinog slučaja. Valja uzeti u obzir i činjenicu da je danas intervencija moguća i prije poroda. Razvoj fetalne kirurgije nedvojbeno je promijenio prognozu na bolje za mnogu djecu s prirođenim malformacijama. Zato je vrlo važno dobrom prenatalnom skrbi na vrijeme prepoznati oboljenje fetusa kako bi mu se pravovremeno mogla pružiti najbolja moguća šansa za zdravlje i normalan život, bilo da takva intervencija podrazumijeva zahvat prije ili neposredno nakon poroda.

Ključan značaj vrhunskih centara

Vrlo je važno takvu trudnoću pratiti i porod dovršiti u centru koji posjeduje visoko sofisticiranu opremu i stručnjake koji imaju iskustva u liječenju takvih bolesnika. “U posljednje vrijeme trudnoće u kojima su prenatalno dijagnosticirane teške malformacije kao, primjerice, prirođena dijafragmalna hernija, stanje u kojem se trbušni organi nalaze u prsištu i dovode do neposredne životne ugroze u prvim minutama nakon poroda, dovršavamo u KBC-u Zagreb. Na taj način smo bitno smanjili smrtnost te djece, ali i poboljšali njihovu kvalitetu života.

Iako postižemo rezultate koji su ravni najboljim svjetskim centrima još uvijek nažalost u našoj zemlji nije uspostavljen sustav centralizacije takvih trudnoća i liječenja tih bolesnika. To podrazumijeva liječenje svih bolesnika na jednom mjestu. Mi smo mala zemlja, takvih složenih bolesnika nema puno i uspjeh izostaje ako se liječe u centrima koji nemaju dostatnog iskustva.

Neiskustvo je moglo biti kobno

Možda slučaj naših uspješno razdvojenih sijamskih blizanki najbolje ilustrira kako funkcionira naš sustav. Taj je slučaj, priča profesorica Grizelj, bio nevjerojatan iz više razloga. “Majka naših sijamskih blizankinja, primjerice, nije imala nikakve dvojbe oko toga hoće li ih roditi, bila je od prvog trenutka odlučna da ih donese na svijet, premda su je od samog početka pokušali nagovoriti u suprotno. No, pobijedio je njen nepokolebljivi majčinski naum. Primarni ginekolog u Virovitici posumnjao je da je riječ o sijamskim blizancima već u 11. tjednu trudnoće.

Način na koji su one bile spojene i koji je bio precizno prikazan i opisan na temelju snimke učinjene magnetskom rezonancijom u ranoj trudnoći, davao im je dobre šanse za uspješno razdvajanje. Jedino mjesto gdje su one mogle biti razdvojene bilo je KBC Rebro. A mi smo, zamislite, saznali za njih tek kada su se rodile! Prenatalno savjetovanje pa i porod, odvijali su se u ustanovama koje nemaju iskustva i u kojima njihovo liječenje nije bilo moguće. A svaki transport vitalno ugroženog djeteta, bili to sijamski blizanci, dijete s dijafragmalnom hernijom ili prijevremeno rođeno dijete, smanjuje šanse povoljnog ishoda.

Koliko je meni poznato, u Hrvatskoj još nije zabilježen slučaj u kojem je neonatolog sudjelovao u prenatalnom savjetovanju što je naprosto nevjerojatno. Jer ispravnu odluku i odgovore na brojna pitanja u takvim visoko diferentnim slučajevima može donijeti jedino struka s iskustvom u liječenju takvih bolesnika. Danas su Valentina i Kristina na sreću svih nas prekrasne djevojčice.”

Kako odlučiti o reanimaciji?

Među brojnim dvojbama doktorica Grizelj spominje i pitanje treba li, primjerice, reanimirati nedonošče rođeno u 22. ili 23. tjednu trudnoće, dakle u razvojnom periodu koji graniči s mogućim preživljenjem i gdje su šanse za preživljenje bez značajnih neurorazvojnih posljedica, vrlo male. Profesorica Grizelj ističe kako u takvim slučajevima, uz mišljenje liječničkog tima, valja uzeti u obzir i želje roditelja.

“Kvaliteta života je iznimno bitna, no teško je procjenjivati što je drugome kvalitetan život, a što nije, jer je to vrlo individualno. Primjerice, kad intervjuirate djecu s kroničnim bolestima i objektivnim teškoćama, onda vidite da se ona sa svojim tegobama nose puno lakše i doživljavaju ih manje značajnima nego njihovi roditelji i okolina.” Sve to pokazuje da se neonatolozi susreću često s puno više moralnih dvojbi nego liječnici u drugim dijelovima medicine.

Važan je profesionalni odmak

Medicinski indicirani pobačaji u nas se vrlo rijetki što je karakteristika katoličkih država, poput Meksika, Španjolske, Italije, Portugala… Za razliku od anglosaksonskog svijeta gdje se lakše odlučuje na pobačaje, pa je i to jedan od razloga njihovog manjeg perinatalnog mortaliteta. S obzirom na moralne dvojbe, ali i na iznimno teške situacije s kojima se neonatolozi vrlo često susreću, zanimalo nas je kako se doktorica Grizelj nosi sa stresom koji je neminovna posljedica tih teških situacija.

“Meni moj posao predstavlja samo zadovoljstvo i veselje. Zaista uživam u toj dinamičnoj i specifičnoj profesiji pa zbog toga nemam nikakav stres. Možda sam ponekad samo malo umorna, ali ponavljam meni moj posao nikada nije predstavljao problem.” A što kad se dogodi fatalni ishod? “Naravno da je u takvim situacijama jako teško, no uvijek morate sačuvati profesionalni odmak te biti svjesni da medicina ima svoje domete. Može pomoći jako puno i ponekad učiniti čuda, ali ponekad smo zaista nemoćni… “

Imaju više specijalizanata nego ikada prije

Profesorica Grizelj napominje kako je njen Zavod vrlo dobro tehnološki opremljen te raspolaže uređajima pomoću kojih se mogu liječiti svi patološki slučajevi s kojima se susreću. “Po kvaliteti opreme doista ne samo da ne zaostajemo za drugima u svijetu, nego smo čak i bolje opremljeni od mnogih. Uz vrhunske aparate i sjajne liječnike koji su u svakom trenutku, od 0 do 24 sata, 7 dana u tjednu na raspolaganju, pri ruci su nam i sve specijalističke struke u KBC-u Rebru tako da možemo u svakom trenutku pružiti uslugu najviše kvalitete.

Naša je intenzivna jedinica najvišeg stupnja u Hrvatskoj stoga kod nas dolaze djeca ne samo iz naše zemlje, nego i iz država u okruženju.” Zahvaljujući dobrim uvjetima i organizaciji, u Zavodu nemaju problema s odlascima liječnika u inozemstvo. Razlog tomu je i taj što su mladi liječnici na Zavodu vrlo angažirani, šalje ih se u inozemstvo na tečajeve, simpozije i edukaciju, puno putuju te imaju dovoljno prostora za rad i napredak. Klinika za pedijatriju ima više specijalizanata nego ikada prije, među kojima ima iznimno talentiranih mladih liječnika i liječnica.

Manjak medicinskih sestara

Ipak, upozorava profesorica Grizelj, postoji jedan veliki problem: “To je manjak medicinskih sestara. Po tomu se razlikujemo od klinika u inozemstvu jer nismo dobro ekipirani.” Na pitanje kako će se dalje usavršavati i razvijati neonatologija, doktorica Grizelj kaže kako ima puno prostora za napredak te da će se ubrzo događati ono što nam se danas čini kao znanstvena fantastika.

“Sve je više istraživanja usmjereno na neurološke posljedice koje nastaju kao posljedica prijevremenog poroda. Zavod surađuje s Hrvatskim institutom za istraživanje mozga na projektu istraživanja razvoja mozga nedonoščadi kojeg vodi akademik Ivica Kostović. U posljednjih tridesetak godina dogodile su se goleme promjene u metodama koje se koriste za procjenu oštećenja mozga u nedonoščadi. Konkretno, danas je magnetska rezonancija zamijenila ultrazvuk i postala zlatni standard u prepoznavanju ozljede mozga koja se zbivaju u razdoblju prije ili nakon poroda.

Fokus je pomaknut od teških lezija poput velikih krvarenja u mozgu, na prepoznavanje onih suptilnijih ozljeda bijele tvari mozga, kao što su sitna točkasta krvarenja i oštećenja malog mozga, koja se ne mogu prepoznati ultrazvukom. Upravo su te, ultrazvuku nevidljive promjene, povezane s kasnijim kognitivnim problemima i teškoćama u ponašanju, danas postale najzastupljeniji problem među preživjelom djecom koja su rođena kao ekstremno nezrela.

Prijevremeni porod je i dalje zagonetka

Kako bi snimanje nezrelog djeteta magnetskom rezonancijom uopće bilo moguće, na zavodu posjeduju inkubator izrađen od posebnih materijala, koji ima ugrađen i respirator. “Tako je moguće snimiti i dijete koje je na mehaničkoj ventilaciji. Tijekom boravka u Zavodu posebnim aparatima pratimo moždane funkcije djeteta, a nakon izlaska djeteta iz bolnice nastavljamo ga pratiti multidisciplinarno. Vjerujemo da će rezultati ovog projekta doprinijeti općem razumijevanju razvoja osjetljivog mozga prijevremeno rođene djece te pružiti dobre polazne osnove za istraživanje i naravno sprječavanje nastanka neuroloških i kognitivnih poremećaja te poremećaja ponašanja.”

Doktorica Grizelj kaže kako vrlo često nisu poznati razlozi prijevremenog poroda. “Ipak, postoje neki predisponirajući čimbenici kao što su višeplodne trudnoće, potpomognuta oplodnja, kronične bolesti majke kao, primjerice, hipertenzija i dijabetes, infekcije u trudnoći, a postoji čak i genetska predispozicija za prijevremeni porod. Nerijetko se mikroskopskim pregledom posteljice nalazi upala koja nije bila klinički manifestna. Vjerujem da će s vremenom, boljim razumijevanjem uzroka i mehanizama koji dovode do prijevremenog poroda, unaprijediti načini na koji će se takvi porodi, u što je moguće većem broju slučajeva, sprječavati.