ŽIVOTNO UGROŽENA

MALA LORENA JEDINA U EUROPI IMA OVU RIJETKU BOLEST: Ako se samo prehladi, prestat će disati – operacija je dogovorena, ali čeka se HZZO

4-mjesečna Lorena Amidžić iz Črnkovaca boluje od kongenitalne fuzije maksile i imandibule desno – signatije. Komplicirani naziv dijagnoze zapravo znači da Lorena ima srasle čeljusti, a već od najobičnije prehlade, začepljenog nosića ili povraćanja, njezin je život u potpunosti ugrožen.

Operacija kojom bi se razdvojila gornja i donja čeljust izvodi se na jednoj austrijskoj klinici i stoji oko 30.000 eura, a obitelj Amidžić je već poslala zahtjev za podmirivanje troškova HZZO-u, piše Glas Slavonije.

Problem je u tome što je operacija zakazana za 1. prosinca, a HZZO se još uvijek nije očitovao o zahtjevu.

Njezina majka Anamarija (24), ispričala je kako su liječnici odmah po Loreninom rođenju primjetili anomaliju pa su je hitno poslali na zagrebačku Kliniku Rebro, gdje su obje provele oko mjesec dana.

Lorena hranu prima uz pomoć ugrađene sonde

Loreni je ugrađena i sonda preko koje se hrani i prima tekućinu. Takav način hranjenja traje otprilike sat vremena. Cijelo vrijeme obitelj Amidžić mora biti na oprezu jer je Lorena gotovo stalno u nekoj vrsti životne opasnosti.

Tako prilikom spavanja, primjerice, moraju strogo paziti da bude isključivo u povišenom bočnom položaju zbog opasnosti od gušenja.

Za Lorenu kobno može biti i obično povraćanje te manja prehlada. Sve to može uzrokovati da Lorena prestane disati.

Veliki strah trenutačno im predstavlja i činjenica da će u skoroj budućnosti početi izbijati zubići koji nemaju kamo izrasti.

Majka Anamarija ogorčena je na liječnike u Hrvatskoj koji su joj savjetovali da s operacijom pričeka dok malena ne navrši tri godine.

“Nažalost, sve ovo nije bilo dovoljno uvjerljiv razlog za MFK specijaliste s Dubrave da se odluče za što raniju operaciju razdvajanja čeljusti, nego su nam preporučili da se, zbog mogućeg recidiva, ta operacija izvede između njezine 3. i 6. godine života i da dođemo na kontrolu za tri mjeseca, iako joj se svaki mjesec mora mijenjati sonda za hranjenje u KBC-u Osijek i iako joj je nemoguće sa sraslim čeljustima dijagnosticirati čak i najobičniju upalu grla”, rekla je.

HZZO ne zna hoće li odobriti postupak do 01. prosinca

No, ističe kako nije ljuta na sve Lorenine doktore pa hvali veliku pomoć  specijalista KBC-a Osijek, a osobito specijalistu MFK-a, dr. Vedrana Zubčića, koji joj je pribavio odgovarajuću literaturu i dao preporuke kako se nositi s Loreninim problemima koji su u medicini u svijetu dosad zabilježeni u Indiji, Turskoj, arapskim i afričkim zemljama.

Dr. Zubčić im je preporučio i daljnje liječenje na austrijskoj klinici Klinik fur Mund, Kiefer unf Gesichtchirurgie – prim. dr. Michael Malek u Linzu, odakle su nakon proslijeđene Lorenine medicinske dokumentacije obitelji Amidžić poručili da im se javi 28. studenoga te preporučili i zakazali hitan operativni zahvat razdvajanja čeljusti za 1. prosinca, navodi Glas Slavonije.

No, uvjet da je da  HZZO do tada odobri i financira preporučeni zahvat ili pak da obitelj do tada skupi taj iznos i iznos za put i boravak u Austriji.

“Znam da je s godinama medicina strahovito napredovala i da se danas izvode gotovo nezamislivi zahvati poput razdvajanja sijamskih blizanaca koji su spojeni zajedničkim organima. Upravo zbog toga, premda je riječ o prvom zahvatu takve vrste u Europi, čvrsto vjerujem da će i specijalisti u Austriji pronaći način kako da razdvoje Lorenine čeljusti i omoguće joj normalan život, što nam je najveća želja “, rekla je Lorenina mama.

Iz Hrvatskog  zavoda za zdravstveno osiguranje (HZZO) poručili su da je “postupak odobravanja liječenja u inozemstvu u tijeku”, ali i da ne znaju “hoće li ovaj zahtjev biti riješen do 1. prosinca”.

Obitelj Amidžić je u međuvremenu na ime svoje kćerke Lorene Amidžić otvorila račun u Addiko banci na koji se mogu uplaćivati sredstva za pomoć u liječenju. Broj računa glasi: HR46 2500 0093 1064 1589 0. Svima koji će uplatiti sredstva zahvaljujući kojima će se spasiti život njihove kćeri obitelj Amidžić je neizmjerno zahvalna.

Imaš komentar?

Povratak na Net.hr