DJEVOJČICA S RIJETKOM BOLESTI

GRAĐANI OPET POKAZALI VELIKO SRCE: U samo dva dana prikupljen novac za malenu Lorenu, s roditeljima krenula u Austriju na operaciju koja joj život znači

U svega 48 sati od prvog apela za pomoć građani su svojim donacijama prikupili novac za četveromjesečnu Lorena Amidžić iz Črnkovaca, prvu djevojčicu u Europi rođenu sa sraslim čeljustima, kako bi joj pomogli da ode na operaciju u Austriju. Tako je Lorena danas sa svojim roditeljima krenula u Linz u Klinik fur Mund, Kiefer und Gesichtchirurgie. Tamo će vrhunski europski maksilofacijalni kirurzi predvođeni prim. dr. Michaelom Malekom u petak, 1. prosinca, razdvojiti njezine čeljusti, što će joj doslovce spasiti život!

Građani su prikupili 30.000 eura za prvi u nizu operativnih zahvata koji Lorenu čekaju, ali i novac za put i boravak obitelji djevojčice u Austriji tijekom Lorenina liječenja!

“Nema riječi kojima bismo mogli dovoljno izraziti zahvalnost svim znanim i neznanim ljudima koji su nam kroz različite oblike pomoći izašli u susret u spašavanju života naše Lorene, jer svaka je donacija, pa i ona najmanja, bila korak bliže k našem cilju da je odvedemo na spasonosni operativni zahvat”, kazala je za Glas Slavonije Lorenina majka, Anamarija Vidmar Amidžić.

MALA LORENA JEDINA U EUROPI IMA OVU RIJETKU BOLEST: Ako se samo prehladi, prestat će disati – operacija je dogovorena, ali čeka se HZZO

Bez odgovora HZZO-a

Ističe da su svjesni da je pred Lorenom težak i kompliciran operativni zahvat, koji će biti tek prvi u nizu zahvata i rehabilitacija da bi ona mogla normalno živjeti, no dodaje da su optimistični.

Zabrinuta majka upravo se zbog oklijevanja i otezanja HZZO-a, od kojeg su zatražili pomoć u podmirivanju troškova Lorenina operativnog zahvata u Austriji, sredinom studenoga za pomoć obratila medijima, strahujući da se njihov zahtjev do 1. prosinca, kada je bio zakazan prvi termin za operaciju, neće pozitivno riješiti. Ubrzo se pokazalo da je bila u pravu jer nakon što je HZZO zatražio dopunu liječničke dokumentacije za Lorenin slučaj te se u službenom priopćenju izjasnio da se “zahtjevi rješavaju u najbržem mogućem roku, ali da ne znaju unaprijed hoće li ovaj zahtjev biti riješen do 1. prosinca”, HZZO se obitelji Amidžić do kretanja na put više nije javio nikakvom povratnom informacijom, piše Glas Slavonije

Sitaucije koje užasavaju roditelje

Podsjetimo, Lorena Amidžić iz Črnkovaca prvi je slučaj u Hrvatskoj, ali i u Europi, te 25. slučaj zabilježen u svjetskoj medicini s dijagnozom kongenitalna fuzija maksile imandibule desno – signatija čije su šanse za preživljavanje bez pravodobnog medicinskog zahvata koji bi joj razdvojio gornju i donju čeljust gotovo nikakve.

Djevojčica je nakon rođenja 3. srpnja prebačena na Rebro gdje su joj zbog anomalije, a s obzirom na nemogućnost drukčijeg načina primanja hrane i dojenja, ugradili sondu. Hranjenje na sondu štrcaljkom traje oko jedan sat.

Majka Anamarija kaže da moraju strogo paziti i da prilikom spavanja bude isključivo u povišenom bočnom položaju zbog opasnosti od gušenja, a za Lorenu kobno može biti i svako malo jače povraćanje, što kod beba njezine dobi nije neuobičajeno. I ne samo to, kobna može biti i svaka, pa i najmanja prehlada, jer bi zbog začepljenog nosića Lorena jednostavno mogla prestati disati.

Budući da su na CT snimku već uočeni i zametci zubi, obitelj je strahovala što će se tek dogoditi kada počnu probijati zubići koji nemaju kamo izrasti.

Imaš komentar?

Povratak na Net.hr